Leren NOOIT meer over mijn grenzen te gaan | Challenge deel 3 #34

In deze aflevering vertel ik alle nieuwe lessen die ik heb geleerd. Ik vertel waarom je 6 maanden niet van mij hoorde en heb weer nieuwe motivatie om binnen mijn grenzen te blijven.

Het is even geleden dat je van me hebt gehoord bij deze serie genaamd niet meer over mijn grenzen leren gaan. En dat komt omdat het niet zo heel goed ging. Ik heb slecht nieuws. In de vorige twee video's had ik je uitgelegd hoe het me was gelukt om een maand lang niet over mijn grens te gaan. En ja, daar had ik veel energie bij gekregen. Ik kon veel meer doen. Dat was heel gaaf. Ik kreeg een PEM die heel licht was. Maar in een PEM heb je altijd heel snel de kans op een tweede PEM. Dat noem ik gewoon een dubbele PEM. Dat is gebeurd en die tweede was zoveel erger. De zomer hitte begon waardoor het mij niet goed lukte om te herstellen.

Na de hele zomer ging het ook weer een paar keer mis. Ik had iets beschimmelds gegeten wat natuurlijk helemaal niet goed is om te doen. Ik had last van de lage luchtdruk. Ook de luchtdrukovergang van het zomerse weer naar het winterse weer. Dat was ook zwaar. Och. Dus het heeft heel lang geduurd voordat het me eindelijk weer was gelukt om binnen mijn grenzen te blijven. Ik ben niet meer teruggekomen naar het niveau voordat ik deze challenge begon. Dus ik heb ook nog wat eh ja dingen moeten aanpassen.

• Ik neem de video liggend op in plaats van zittend en doe er minder moeite voor.

• Ik heb een rolgordijn achter de bank waar ik lig. Daardoor is het nu donkerder is in huis

en dat ik minder last heb van het felle licht. Dat in de zomer was dat echt een probleem.

• Ik wandel niet meer.

• Ik heb een apparaatje dat heet bedopmaakhulp. Dat is een eh een dingetje dat zorgt dat het wat makkelijker is om je dekbed op te maken.

• Ik heb een douchekopje voor het haren wassen in de wasbak en daarbij heb ik ook een dingetje dat zorgt dat de wasbak niet verstopt raakt en een plank, ja, noem je dat een plank waar je dan je haren overheen doet, zodat het water in de wasbak blijft.

In plaats van YouTube video's maken heb ik in de afgelopen maanden meer documenten gemaakt. Dus al deze hulpmiddelen kun je vinden op mijn website op de hulpmiddelenlijst. En naast de hulpmiddelenlijst heb ik ook de smartwatchpacing handleiding gemaakt. Die kun je ook luisteren op YouTube. En de Canva HRV met nachtrusthartslaggrafiek waar ik je nu over ga vertellen, die vind je ook terug op de website.

Ik heb in Canva ook een mooie grafiek gemaakt waarin je mijn HRV ziet. Dat zijn gegevens die mijn horloge bijhoudt. Dus mijn HRV en mijn rusthartslag in de nacht. Die twee laten samen heel goed zien wanneer ik PEMS had. Dus dat is nu een leuk grafiekje geworden.

(HRV in groen en nacht rusthartslag in het rood)

Geprobeerde strattegieën

Na de zomer heb ik geprobeerd om mijn hartslag onder de 70 te houden om te kijken of dat mijn POTS weer onder controle kreeg. Dat deed het, maar meer dan dat deed het niet. Dus echt mijn hartslag super laag houden heeft niet geholpen.

Ik deed dat door een spelletje te spelen. Want als ik gewoon hier op de bank lig met een controller in mijn handen, dan beweeg ik super weinig. Dat zorgt dat mijn rusthartslag heel laag bleef. Maar ik had een spelletje uitgekozen dat lijkt op Minecraft. Het heet Vintage

Story. En dat is geen 2D maar een 3D spel. Al dat draaien in al die richtingen, dat heeft me heel erg duizelig gemaakt. Ja, op zo'n manier dat als ik gewoon mijn hoofd draai dat dan de kamer nog een paar keer meedraait. Daar werd ik heel misselijk van. Dat was echt niet leuk. Dus eh dat spel speel ik niet meer. Dat is wel echt heel jammer, want het was wel echt een leuk spel waar je goed doelen in kunt stellen die niet heel veel energie kosten, want je bent niet heel snel klaar als je een doel hebt. Je moet dan namelijk gewoon een hele hoop dingen hersenloos verzamelen. Dat leek mij dus heel goed, maar dat was het dus niet.

Ik ben ook minder histamine gaan eten. Daarvoor heb ik soupercube bakjes gekocht (maar dan de goedkopere versie). Die zijn handig, want dan vries je maaltijdcomponenten in voor één persoon. Dus dan kun je gewoon een blokje rijst, een blokje bonen en een blokje groente eruit halen. En die doe je dan in zo'n IKEA vierkantbakje. Dat past perfect. En dan gaat gewoon in de magnetron en dan heb je gewoon eten voor één keer uit de diepvries. Dus qua histamine is dat een stuk beter dan wanneer je het in de koelkast laat staan. Dat helpt wel een beetje. Ik kan niet zeggen dat het een wonder is, maar het was wel prima.

Ik heb ook de psycholoog een tijd gehad als stok achter de deur. Elke drie dagen stuurde ik hem een berichtje. Dan vertel ik hem of het nog steeds lukt om binnen mijn grenzen te blijven. Als een soort van ja, motivatie dat het niet leuk is om hem te moeten vertellen dat ik me niet aan mijn grenzen kon houden. Maar dat heeft niet geholpen omdat ja, er kwam een vriendin langs en ze kwam later dan gepland. Met mijn slechte gevoel voor tijd vond ik het daarna heel veel moeilijker om de tijd in de gaten te houden. Ze was daardoor te lang gebleven en toen was er weer de volgende PEM. Dus dat was jammer.

Binnen mijn grenzen blijf lessen van de ergotherapeut

Ik heb een ergotherapeut ingeschakeld om me te helpen met binnen mijn grenzen leren blijven. Natuurlijk heb ik al een ergotherapeut gehad die me geholpen heeft met dingen zoals het stoplichtsysteem en de activiteitenweger. Maar nu wilde ik het meer een beetje psychologisch aanpakken. Echt de reden vinden waarom ik over mijn grenzen ga. Wat denk ik op het moment dat ik over mijn grenzen ga? Ik had het met een met mijn dokters erover en die zei van: "Ja, je hebt al een psycholoog. Doe ook gewoon een ergotherapeut erbij en dan kijken we of je er wat aan hebt of niet. Want ja, ik wil er gewoon echt alles aan doen om niet meer over mijn grenzen te gaan of in ieder geval zo min mogelijk over mijn grenzen te gaan. Daar staat mijn dokter helemaal achter.

Dus de eerste realisatie daaruit was dat ik eigenlijk niet zo geloof dat als ik nu rustig aandoe dat ik dan morgen weer een beetje energie heb. Dus ik wil mijn energie gewoon direct opmaken. Zo werkte het vroeger voordat ik mijn diagnose had. Ik ben gewoon een hele hoop dagen kapot. Ik wist niet waarom ik kapot was. En dan opeens had ik energie. Dan moet je daar het meeste van maken. Ik wist toen niet dat ik dagenlang kapot was omdat ik zo over mijn grenzen ging. Maar dat weet ik nu wel. Dus ik moet me nu bewust eraan herinneren dat ik wel energie over heb morgen als ik vandaag niet over mijn grenzen ga.

Ook had ik vroeger heel erg de neiging om te zorgen dat mijn leven in de toekomst goed te doen is. En daardoor ging ik bijvoorbeeld naar de supermarkt terwijl ik daar helemaal geen energie voor had om te zorgen dat mijn toekomstige zelf wel eten heeft. Maar eigenlijk moet ik dus altijd VANDAAG voor mezelf zorgen en zorgen dat ik vandaag niet over mijn grenzen ga. Daar heb je al die tools dus voor, zoals mijn moeder een appje sturen, mijn vriend om hulp vragen, extra hulp regelen vanuit de WMO en dat soort dingen.

Ik heb ook echt gemerkt dat ik vrijheid heel belangrijk vind. Dat hele pacen is continu enorm limiterend. Dus wat mij wel helpt is om te identificeren wanneer ik die vrijheid nodig heb. Dan kan ik bijvoorbeeld één of twee uurtjes achter mijn computer zitten tot de lunch. Ik ben dan langer bezig dan mag, maar niet veel te lang. Niet "hier krijg je sowieso een PEM van" te lang. Omdat ik stop wanneer ik honger heb, ben ik niet gestopt omdat mijn timer is afgegaan. Dat voelt toch wel een stuk vrijer dan wanneer je moet stoppen omdat mijn timer dat zegt.

Ik heb dus nu uitgezocht of uitgevonden dat een uurtje per dag achter mijn computer zitten best goed gaat. Daarvoor is een timer op mijn scherm best wel prettig.

Mijn hersenen zeiden eens: "Hey, we gaan gewoon over ons grenzen nu, want we zijn toch niet goed in binnen onze grenzen blijven." Dus nu noem ik mezelf ook niet meer slecht in binnen mijn grenzen blijven. Want ik vind het niet echt handig dat mijn hoofd dat gebruikt als een reden om niet binnen mijn grens te blijven.

Ik vecht ook erg tegen hoe het leven op dit moment is. Ik heb gewoon een leven waarin ik heel voorzichtig moet zijn. En dat wil ik niet. Maar dat is een beetje zoals geld uitgeven dat je niet hebt. Het is dan leuk om je even rijk te voelen, maar ja, je geeft jezelf wel een schuld. Daar heb je alleen jezelf mee. Dus ik probeer die illusie niet meer te hebben. Ik heb die energie niet en het uitgeven geeft me alleen maar problemen.

Het gevoel van overleven vind ik ook moeilijk. Dat komt natuurlijk van vroeger toen ik nog zonder diagnose rond liep. Ik probeerde om het normale leven te doen terwijl ik dat helemaal niet kon met hoe weinig energie ik had. Dus ik merk dat ik dat probeer te voorkomen. Geen PEM's hebben is natuurlijk een manier om niet te hoeven overleven. Maar ik merk soms dat de keuzes die ik moet maken om geen PEM te hebben, mij ook het gevoel geven dat ik aan het overleven ben. Want als je heel voorzichtig doet of heel erg moet rusten, dan voelt dat ook als overleven. En daarom lukt het me soms toch niet om aan mijn grenzen te houden. Omdat ik dus op twee manieren vlucht van dat gevoel. Maar het stomme is, als ik dus vlucht van het overleefgevoel omdat ik rusten zo erg vind, dan geef ik mezelf weer een PEM en dan moet ik nog langer overleven. Dus het is goed om me daarvan bewust te zijn. Als ik merk dat ik in die valkuil aan het trappen ben kan ik mezelf herpakken en daarmee stoppen.

Als ik iets eigenlijk net wel kan doen, als ik eigenlijk nog wel redelijk genoeg energie daarvoor heb, dan wil ik niet om hulp vragen, maar op het randje zitten van wat je kan is niet handig. Dus ik moet gewoon om hulp vragen.

Ik heb ook het gevoel dat ik zelf een tweejarige ben die continu alle lades opentrekt met hobby's en dingen die ik wil doen. Ik als volwassene moet daar de hele tijd moet achteraan moet rennen en zeggen: "Nee, dat is niet handig. Nee, dit gaan we nu niet doen. Nee, dit gaan we nu ook niet doen." Oh, het is zo vermoeiend. Dus die tweejarige in mij die zegt heel vaak: "Ja, maar waarom gaan we dit nu niet doen? Want ja, als je geen reden kunt bedenken waarom dit niet verstandig is, dan gaan we het gewoon doen, toch? Die discussie ga ik niet meer aan. Dat gaan we niet meer doen. Als ik niet met een reden kan komen, dan heb ik waarschijnlijk mentaal niet genoeg energie om de verstandige dingen te kunnen opnoemen. Dat is reden genoeg om het niet te doen.

Plus ik wil stoppen met in discussie gaan met mezelf. Ik zeg nu dus tegen mezelf: "Geen discussie. We gaan het gewoon niet doen. Dat helpt niet altijd, maar ja, toch best vaak eigenlijk ook wel gewoon. Ik merk dat ik vaak dan wil vertellen waarom het nog wel eventjes kan of waarom het nog wel binnen mijn grenzen past. Maar je kunt ook gewoon prima wat verder binnen je grenzen blijven. Dat is ook oké.

Er was ook nog een specifieke situatie waarbij ik ja, mijn deken, dat zijn eigenlijk twee soms drie dekens in elkaar, want ik slaap met een verzwaard deken. Ik wil het verzwaard deken onderop en dan het plushe deken er bovenop en dan daaroverheen mijn dekbed overtrek. Maar die heeft ook een mooie kant en de kant waar je onder slaapt. Dus toen ik zag dat mijn verzwaarde deken helemaal naar één kant was gezakt, dacht ik: "Ja, nu moet ik dat opnieuw gaan opmaken. Maar als ik mijn vriend om hulp vraag, dan moet ik hem helemaal gaan uitleggen hoe ik graag mijn deken opgemaakt wil hebben." Dus vind ik het eigenlijk makkelijker om dan maar gewoon zelf het deken op te maken. Daar had ik natuurlijk PEM van gekregen.

Daar zitten twee denkfouten. Het is niet makkelijker om het zelf te doen en ik hoef het ook niet uit te leggen. Misschien lukt het hemzelf wel gewoon. En als hij het niet doet op de manier waarop ik het wil, hoe erg is dat? Die controle moet ik ook proberen los te laten.

En dan mijn allergrootste probleem. Al die ideeën die ik heb, die ik heel graag wil uitwerken en veel te veel tijd aan besteed en mee over mijn grenzen ga. Dat is niet handig. Dus ja, ik zie het als een soort trein. Als ik mijn ideeën niet opschrijf, dan voelt het alsof ik die trein mis. Als ik niks met die ideeën doe, dan voelt het alsof ik niet doe waar ik voor leef. Want ik vind het ontzettend leuk om met mijn ideeën aan de gang te gaan. Maar het voelt dus ook voor mij alsof mijn trein keihard doordendert en dat ik daar helemaal in word meegesleept. En dat is gewoon niet handig. Dus eigenlijk moet mijn intercity een stoptrein worden.

De ergotherapeut zei ook, je moet goed voor je trein zorgen. Niet al die ideeën passen erin en je kunt ze niet altijd uitwerken. Je kunt niet altijd in de trein rijden. Dus ja, je hebt een beperkte trein. Dat betekent ook dat je soms ideeën moet laten liggen, soms ideeën moet opschrijven en dan maar gewoon hopen dat je kunt herinneren wat je hebt opgeschreven of ingesproken. Want mijn geheugen laat me in de steek. Dat is ook iets waardoor ik vaak denk, ik ga het toch uitwerken, want anders vergeet ik het. Maar ja, het is nu dus gewoon belangrijker om te zorgen dat het goed met mij gaat.

Ik merk dat ik een oud patroon heb van vroeger. Ik vond mijn dagelijks leven heel naar, want ja, ik ging elke dag over mijn grenzen en ik wist niet wat mijn diagnoses waren en dat soort dingen. Dus daar vluchtte ik van door met een idee aan de gang te gaan. Dan had ik de hele tijd in mijn hoofd hoe gaaf het zou zijn als dat idee af was. Dan kon ik zo genieten van het moment dat het af was. Daarom was ik ook zo perfectionistisch en sprintte ik naar het eindresultaat toe. Dan haalde ik zoveel mogelijk plezier uit dat eindresultaat. Daar leefde ik echt voor. Maar op dit moment is mijn dagelijkse dagelijks leven gewoon goed te doen. Ik heb het gewoon best oké. Dus als ik dan aan het sprinten ben naar het eindresultaat, dan maak ik mijn dagelijks leven niet meer oké, niet meer zo dragelijk. Dus ik verpest eigenlijk een hoop plezier. Dat had ik niet zo door. Nu zorg ik dat mijn ideeën uitwerken leuk is op dat moment. Dat het mijn gezondheid niet schaad, dat ik niet over mijn grenzen ga. Dat ik ook niet hoef te sprinten naar het eindresultaat, want eigenlijk is dat niet meer het leukste deel.

Weer weken binnen mijn grenzen gebleven!

Dus het is me weer gelukt om een maand niet over mijn grenzen te gaan, vijf weken. Het is niet zo dat ik hier voor zelf de PEM had veroorzaakt. Ik heb heel veel PEM oorzaken gehad waar ik niks aan kon doen. Dus dat was zeer demotiverend. Maar het is toch gelukt. Ik heb het weer opgepakt. Deze keer kreeg ik niet zoveel energie als de vorige keer helaas. Maar ik merkte wel dat mijn baseline er weer ietsjes van omhoog was gegaan. Dat ik me toch weer heel fijn voelde en dat het het wel echt waard is om binnen mijn grenzen te blijven. Ik vind dat echt fijn. Dus ik ga gewoon weer door. Ik blijf het proberen. Het blijft iets dat een leefstijl moet worden. Iets dat een gewoonte moet worden. Want je kunt niet op wilskracht leven. Het moet allemaal echt een soort routine, gewoonte, leefstijl worden. Dus daar werk ik naartoe. Ik hoop dat je er wat aan hebt gehad. En tot de volgende keer.