POTS Vraag en antwoord

Hoi, mijn naam is Laure en dit is de (uitgeschreven) videopodcast Leven met ME/CVS en POTS, waarbij ik jullie zoveel mogelijk van mijn allerbeste tips geef.

Ik heb laatst weer een hele hoop vragen gekregen van iemand die ik echt heel leuk vond en heel graag wil beantwoorden. Dus dit is weer een Q&A en als jij nog vragen hebt, zet ze dan vooral onder deze video, dan zal ik ze ook voor je beantwoorden.

De eerste vraag is, hoe ga je om met misselijkheid bij pots?

Daar heb ik inderdaad last van, dat was ook een deel van de vraag. Niet superveel hoor.

Ik merk dat ik vooral heel misselijk word wanneer ik overprikkeld ben, wanneer ik gewoon te veel gedaan heb, te veel mentale activiteit. Ook wel eens wanneer ik te lang gestaan heb, te veel rechtop heb gezeten.Dus dat zijn twee dingen waarmee ik het kan voorkomen, als ik daar gewoon goed op let.

Verder, als ik heel erg misselijk ben, dan heb ik vaak het idee dat dat toch vanuit de maag komt. Ik zie ook dat andere mensen met pots die last hebben van misselijkheid, vaak gember snoepjes, gember thee, of dingen met gember nemen en gember is iets wat helpt voor de maag. Daarom heb ik toch het idee dat het bij hun misschien ook vaak uit de maag komt. Dus gember snoepjes en gember thee is ook een van mijn tips.

Een lotgenootje had het over te weinig maagzuur hebben. Wat daarbij kon helpen is minder water drinken tijdens het eten, omdat je maag de inhoud zuur moet maken.

Als je daar water bij doet, dan moet het het water ook weer zuur maken.

Appelazijn is natuurlijk heel zuur, dus dat kan ook helpen om te zorgen dat je maag sneller de juiste ph-waarde heeft en weer door kan gaan met waar het mee bezig was.

Hou je heimwee naar je oude leven als je denkt dat je daar nog kunt komen?

Ja, en ook als je denkt dat je daar niet kunt komen, dan hou je daar volgens mij ook gewoon heimwee naar. Ik merk dat als ik mensen zie skateboarden, dan denk ik, dat wil ik ook. Of als ik mensen zie fitnessen en lekker naar het einde van wat ze kunnen, weet je wel dat je spieren echt trillen en dat je met moeite de trap af kunt komen, omdat je benen zo zwak zijn.

Dat zijn dingen die ik gewoon heel leuk vond. Ook gewoon als mensen zeggen, joh, wij gaan naar een beurs waar ik het laatste ook over had. Dan wil ik mee. Ik wil ook leuke dingen doen. En dat is niet raar.

Ik heb al twee of drie jaar nu de diagnoses. Dus dat betekent dat ik wel ver ben in mijn acceptatieproces en zo, maar niet super ver. En in een vorige aflevering had ik het erover dat sommige mensen zeggen dat ze merken dat als iemand zegt, ik ga naar een beurs, dat ze er dan niet eens meer over nadenken dat het een mogelijkheid zou kunnen zijn om te gaan en dat ze daardoor ook niet meer zo teleurgesteld zijn en ook niet heimwee hebben naar dat wel weer kunnen doen.

Iemand had daaronder gecomment dat ze niet zeker weet of het wel echt weg gaat. Ik vind wel dat het makkelijker wordt om ermee om te gaan. En dat als je beter wordt in dingen vinden die jij wel kunt doen en die je ook leuk vindt en daar genoeg van doen, dat het ook wat minder pijnlijk is als je leuke dingen niet kunt doen. Ik hoop dat dat helpt. Dat is niet super bemoedigend, maar ik merk dat ik daar redelijk goed nu mee om kan gaan.

Heb je weleens het gevoel dat er een visssenkom op je hoofd zit als ja opstaat?

Niet per se als ik opsta, heel soms. Soms, als ik gewoon iets aan het doen ben, kan ook liggend zijn. Dan stopt één oor ermee. Dan voelt het alsof één oor in vliegtuigmodus is, alsof er een vissenkom over één van mijn oren zit. Ik snap niet helemaal waarom. Ik heb niet het idee dat ik daar een oorzaak aan kan verbinden, zoals te lang gestaan hebben, over het algemeen niet te veel gedaan hebben.

Ik merk wel dat het vaak opkomt te zetten wanneer ik bijna flauw val. Ik val niet meer helemaal flauw, maar het proces daarvoor, dat heet pre-syncope. Daarbij kan het nog wel eens optreden. Ik had het ook toen mijn spiraal geplaatst werd. Dat was best wel pijnlijk en pijn en vasovagale syncope gaan niet zo goed samen. Dus ik was een soort van half aan het flauwvallen, maar dus nooit helemaal. Maar ik had dus de hele tijd dat ze bezig waren een vissenkom op mijn hoofd. Dus ik zie het wel als een teken dat mijn pots niet superblij is.

Als je opstaat en je hebt pots, dan is het zo dat jouw bloeddruk daar op moet reageren. De bloeddruk moet een stukje omhoog, de hartslag gaat een klein stukje omhoog. Tenminste, de bedoeling is dat het een klein stukje omhoog gaat. Ik weet dat het bij ons ver omhoog gaat soms. Om te zorgen dat het bloed wel naar boven blijft gaan, ondanks dat de zwaartekracht ons bloed naar beneden trekt.

En ik heb het idee dat wanneer dat toch niet helemaal goed lukt, dat er te veel bloed uit je hoofd gaat. Of iets in die richting. Ik weet niet of dat precies zo werkt, maar zo voelt het voor mij dat als er te veel bloed uit het hoofd gaat, dat mijn oren dan in vliegtuigmodus gaan of een fisicom over je hoofd gevoel.

Gebruik je supplementen voor pots of heb je ervan gehoord?

Nee, nog niet. Ik ben nog steeds bezig met proberen om mezelf in te stellen op potsmedicijnen. Dat duurt lang omdat mijn leverwaarden soms te hoog zijn. Dat betekent dat mijn lever een probleem heeft met een bepaald medicijn. Dus ik heb een hele hoop medicijnen geschrapt en daarna langzaam geherintroduceerd.

En elke keer bloedprik om te kijken van is dit het medicijn dat mijn leverwaarde verhoogt en dat duurt gewoon superlang. Maar goed, daar gaat het niet over. Nee, ik weet wel dat er supplementen zijn. Die supplementen ga ik niet opnoemen, sorry, want ik weet er heel weinig over. Ik heb het gewoon nog niet opgezocht. Ik heb alleen van sommige mensen gehoord dat er bijvoorbeeld supplementen zijn die kunnen helpen met meer vocht vasthouden. Iets wat bodybuilders bijvoorbeeld ook gebruiken, maar wat bij pots gewoon sommige mensen ook helpt.

Hoe heb je mensen uitgelegd wat je heb?

Nou, ME/CVS vond ik lastig uit te leggen. Dus ik heb toen voornamelijk uitgelegd dat ik gewoon een lager energieniveau heb. Minder kan op een dag. En als ik te ver over mijn grenzen ga, dan kan ik voor een paar dagen of een langere tijd nog minder dan ik al kon. Dus ik heb echt een consequentie voor wat ik doe.

En voor pots heb ik uitgelegd dat als ik ga staan, dat mijn bloed naar beneden trekt. En dat dat zorgt voor een hele hoop symptomen. En dat dat samenwerkt met mijn ME/CVS. Want ik raak dus ook vermoeid van het effect dat mijn bloed naar beneden gaat. En daarom moet ik gewoon meer liggen, meer zitten, heb ik veel last van brainfog, heb ik moeite met mijn temperatuurregulatie.

Omdat mijn autonome zenuwstelsel moeite heeft met mijn bloedomhoogwerken en mijn autonome zenuwstelselsel heeft moeite met meer dingen dan alleen het bloedomhoogwerken. Dus ook de temperatuur, soms mijn ademhaling. En eigenlijk heb ik het idee dat ik meestal gewoon uitleg wat relevant is op het moment dat iemand daarnaar vraagt. Mensen vergeten ook vaak wat je verteld hebt. Voor mijn gevoel vragen ze het voornamelijk om begrijpen waarom je iets doet.

Dus meestal leg ik het zo uit dat mensen gewoon snappen wat ik doe, waarom ik iets doe en ook wat ik nodig heb.

Ben je weleens flauw gevallen en wat helpt je dan?

Ik viel vroeger flauw, niet enorm vaak. Sommige mensen vallen elke dag flauw. En bij mij was het zo'n vier keer per jaar of zo op een gegeven moment. Niet elk jaar.

Ik heb daar een hele aflevering over gemaakt, gewoon omdat ik het leuk vind om daarover te kletsen. Dus als je wil, die aflevering is ook voor jou, voor deze vraag.

Maar ik zal het nog even uitleggen dat ik flauw viel vroeger, omdat ik niet wist waarom ik flauw viel. Ik kreeg suiker als ik flauw viel, want sommige mensen hebben gewoon een te lage bloedsuikerspiegel of hebben dan niet genoeg gegeten. Maar bij mij hielp dat niet. En ik snapte ook niet waarom ik suiker kreeg, omdat het niet hielp. En wat ik dus nodig had, was water en zout. Wist ik veel. Ik wist alleen dat het voelde alsof iemand mij via mijn hersenen keihard naar beneden duwde. En dat gaf mij uiteindelijk pas toen ik 22 was het idee, dat ik misschien even moet gaan liggen.

Toen ik ging liggen, kwam ik erachter, oh, dit voorkomt dat ik flauw val. Wat uiteindelijk gewoon prettig voelde was koud water drinken, een washandje op mijn voorhoofd, een koud washandje in mijn nek. Daarmee kon ik gewoon een tijdje met mijn voeten omhoog, hoofd en rug plat op de grond, wachten totdat dat nare gevoel van flauw vallen weer voorbij was en dan was het weer oké.

Nu zou ik dus elektrolieten toevoegen aan die mix. Gewoon elektrolieten en water naar binnen werken, totdat ik me weer goed voel.

Heb je ook sneller last van dat je je slecht voel bij eten?

En krijg ik het ook van grote maaltijden van veel vet of koolhydraten?

Hier heb ik het over in een aflevering over voeding en pots. Dit komt omdat je maag ook bloed nodig heeft. Dus wanneer jouw maag bezig is met verteren, dan is er gewoon bloed nodig om daarheen te gaan om energie en dat soort dingen af te leveren. Als jij een grote maaltijd hebt gegeten, dan is dus een groter deel van jouw bloed aanwezig bij je maag om gewoon te doen wat het nodig geeft. Dat is voor ons gewoon niet handig. Daardoor hebben wij minder bloed ter beschikking, terwijl we sowieso al minder bloed naar ons hoofd hebben gaan.

Dus ik ga ook gewoon altijd liggen na het eten, zodat ik er minder last van heb, dat ik minder bloed heb. Ik eet kleine maaltijden, vaker verdeeld over de dag.

Wat ik niet weet, is waarom vet eten, hoeveel koolhydraten, dan gaat het over bijvoorbeeld noedels, pasta's, frietjes en dat soort dingen, zonder veel erbij, zoals groentes, proteïnes en dat soort dingen. Dan kun je daar hardkloppingen van krijgen, je naarvoelen, heel erg veel pots symptomen krijgen. En ik weet niet helemaal waarom dat is, maar dat heb ik ook. Dus ik moet echt zorgen dat ik of kleine beetjes eet, van bijvoorbeeld noedelsoep. Het beste is om er gewoon dingen bij te doen.

Heb je last van pijn tussen de schouderbladen?

Ik ben hypermobiel, dus voor mijn gevoel komt die pijn vanuit mijn hypermobiel zijn. Ik zit vaak voorover gebogen, dat rekt al het kapsel daarop. Ik merk dat voorover buigen, gebogen zitten, dat dat ook prettiger is voor mijn pot. Zodra ik zo rechtop mogelijk ga zitten, voelt het alsof er extra bloed naar beneden getrokken wordt en gewoon iets meer voorover zitten. Dat voelt gewoon relaxter, krijg ik minder last van mijn hoofd, voel ik mijn hart minder en dat soort dingen.

Dus ja, ik heb dus best vaak dat ik gewoon te veel voorover heb gezeten en dat ik merk dat ik gewoon een paar dagen lang pijn tussen mijn schouderbladen blijf houden. Dat is een plek die ook gewoon makkelijker verzwakt raakt en waar gewoon sowieso mensen over het algemeen al makkelijk last van hebben. Ik doe daar oefeningen voor.

Je kunt de spieren warm maken met een kruik zodat er meer bloed naartoe gaat en de spier beter kan ontspannen.

Heel soms heb ik het idee dat het mij komt door een tekort aan kalium. Want ik heb wel eens kaliumtekortaanvallen, waarbij mijn benen en armen heel zwak worden, waarbij ik mezelf niet meer naar de wc krijg, omdat ik gewoon te zwak ben om te lopen. Toevallig doet het dan ook pijn tussen mijn schouderbladen. Het is niet de bedoeling dat je zelf kalium gaat toevoegen qua supplement, omdat te veel kalium ook schadelijk kan zijn, dodelijk kan zijn. Dus zorg dat je wel dat bespreekt met je arts als je daar naar wilt kijken.

In mijn bloed vinden ze geen kaliumtekort, maar voor mijn gevoel is dat omdat ik niet bloed ga prikken, wanneer het kaliumtekort gaande is. Dus wanneer mijn armen en benen niet meer functioneren. Die aanvallen duurden echt uren en nu als ik dus kalium neem, dan gaat het zo binnen 15 minuten weg. Voor mijn gevoel (en die van mijn arts) is dat bewijs genoeg. Ik weet hoe ik het moet oplossen. Dus eigenlijk is de tip om of daarnaar te kijken als je je daarin herkent, samen met een arts. En anders zorgen dat je je spierkracht behoudt of sterker maakt met fysio-oefeningen en het warm maakt warmhoud wanneer je er last van hebt.

Veel mensen die gewoon een chronische ziekte hebben, waardoor ze al minder bewegen, hebben het dan ook wel over coathangerpain. Dat is pijn in een driehoek op je rug. Misschien kun je daar wat meer mee.

Gebruik je medicatie of supplementen voor je ME/CVS?

Ik gebruik een aantal supplementen, waarvan ik niet helemaal weet of het perse voor ME/CVS is of niet. De vermoeidheid vermindert in ieder geval niet echt door de dingen die ik neem. Ik heb berberine besjes tegen inflamatie. Daarvoor gebruik ik ook gewoon fruit, alles wat fruit en groenten, alles wat paars is en gewoon een wat donkerder van kleur.

Dat zou best wel goed helpen en proberen om dus te minderen in suikers, vetten en bewerkte voeding. Ik merk dat ik daar wel baat bij heb. (geen puistjes en onrustige huid meer, rustiger gevoel in lichaam, gezonder er uit zien)

Ook vind ik NAC, een fijn supplement tegen overprikkeling, tegen brain fog en dat soort dingen. En volgens mij is dat het. Want ja, ik merk dat ik het meeste winst behaal met de behandeling voor mijn potssymptomen. Dus de potsmedicijnen en alle dingen die ik tot nu toe gedeeld heb over de leefstijl rondom pots.

Wat is mijn ervaring met vaccinaties krijgen?

Heb ik daar last van? Ik was al een hele tijd niet flauw gevallen door een naald in mijn arm. (bloedprikken) De keer dat ik ging voor de coronavaccinatie, viel ik wel bijna flauw. Heel langzaam ook. Dat ik echt zat van, dit heb ik al een tijd niet meer gehad. Ik merkte dat ik ook heel lang daar moest liggen met mijn benen omhoog, voordat ik eindelijk weer kon opstaan zonder intens duizelig te worden en weer bijna flauw vallen. Dus dat was raar. Ik had daardoor ook weinig motivatie om een nieuwe vaccinatie te nemen. Ik weet dat dat niet echt een goede reden is maar dat is wel hoe het is gegaan.

Verder heb ik volgens mij een heel klein beetje last gehad van koorts. Een dag. En heb ik daar verder geen last van gehad. Volgens mij, toen ik vroeger meer energie had, had ik gewoon helemaal geen last van vaccinatie. Alleen vlauwvallen dus.

Hoe zit dat met een verkoudheid en wat helpt voor jou?

Meer energie hebben. Zorgen dat ik echt goed pace (door je energie over de dag te verdelen en niet te veel uit te geven energiebesparen), dat ik goed rustig aandoe. Ik merk dat als ik over mijn grenzen ben gegaan, ik zit in een PEM, dan is mijn immuunsysteem gewoon veel slechter. Ik kan er dan ook 100% op rekenen dat als ik in het ov zit met een PEM, dan word ik ziek. Dat is gewoon zo. Dat is voor mij dus ook een duidelijk teken dat mijn immuunsysteem sterker wordt als ik dus gewoon heel goed voor mezelf zorg, heel goed pace en zorg dat ik zo veel mogelijk energie heb als dat mij lukt om te hebben. Dus door gewoon rustig aan te doen.

Niet alleen maar te liggen, want dat vindt mijn pots weer niet leuk. Je mag niet te veel doen, mag niet te weinig doen. Altijd een leuk dansje. Dus proberen dat dansje zo goed mogelijk te doen, waarbij ik met zo veel mogelijk energie uitkom.

Ik hou ook heel erg van zo'n heksen potion met, wat is het, gember, kurkuma, peper. Peper zou kurkuma sterker maken of zo zorgen dat het beter opgenomen wordt in je lichaam.

Als ik last heb van mijn keel, dan hou ik heel erg van tijm, want ik wil zelf geen honing eten, kan ook geen honing eten. Dus dat is eigenlijk wat ik doe tegen verkoudheid.

Niet zo heel veel. Voornamelijk rustig aan doen.

Heb je een slechte weerstand?

Nee. Dus alleen als ik een PEM heb, dan heb ik echt een hele slechte weerstand. En verder heb ik best wel een goede weerstand.

Hoe ga je om met een slechte conditie en tips om dat op te bouwen?

Ik merk dat mijn conditie nooit heel stevig achteruit is gegaan en dat ik gewoon lekker blijf doen wat ik doe. Dus gewoon af en toe wandelen, wat gewoon wel prima gaat. Hoe zou je dus je conditie opbouwen? Vanuit, denk ik, mijn opleidingen. Want ja, mijn opleidingen, dat is de sportopleiding en de fysiotherapieopleiding. Dat is gewoon heel voorzichtig, zachtjes, langzaam, het opbouwen.

Dus als jij vier stappen kunt zetten, doe dan vier stappen per dag. Als je denkt van nou, vier stappen per dag is toch best wel veel. Ik merk dat mijn rusthartslag hoger wordt. (Met rusthartslag bedoel ik je hartslag als je bvb 5 minuten hebt plat gelegen en ontspannen)

Want dat is ook een teken dat je lichaam dat niet helemaal tof vindt. Dan doe je minder. Doe je drie stappen per dag en als jij veel meer kan, als jij duizend stappen per dag kunt, dan doe je duizend stappen per dag. Als jij denkt, nou duizend gaat eigenlijk niet zo goed en ik weet niet hoe ik dat moet verminderen, doe de helft.

Wat maakt het uit als je begint met veel is te weinig? (Veelste laag beginnen voor een langere tijd kan wel je contiditie naar beneden halen dus probeer het wel zo goed mogelijk in te schatten) Als je dat een week volhoudt en je denkt, oh, dit gaat best wel goed, dan doe je iets hoger en langzaam opbouwen. Dus niet gelijk van 500 naar 1000, maar van 500 naar 550.

Nou is het eigenlijk hardstikke normaal dat we ongeduldig worden en toch weer veel te veel erbij gaan doen. Dan moet je je bedenken dat dat een manier is om toch weer even te zien wat je wel en niet kunt. En als het wel goed gaat, dan is dat top toch? Het is toch hartstikke fijn om erachter te komen dat je meer kunt dan je dacht.

Hoe hou ik het leuk voor mezelf?

Ik vond deze vraag een beetje lastig te interpreteren. Ik heb een hele video gemaakt over hoe ik mezelf gelukkig hou. Maar bij de vraag staat "de balans tussen wat je eigenlijk wil en blij van wordt, maar waar je wel last van gaat krijgen"

Dat betekent dus dat je het eigenlijk net niet kan. Dat het dus net toch wel boven je kunnen zit, over je grenzen heen zit. Ik vind het oké om dat soms te doen. Dat mag. Ik vind het ook prima om twee dagen een PEM te hebben, maar niet elke week. Ik vind het niet tof om elke week een PEM te hebben.

Hoeveel vind je wel oké? Ik vind eens per maand, twee dagen, drie dagen. Ja, vind ik best oké. Kan mijn gemoedstoestand prima hebben. Dan moet je dus goed gaan bedenken. Is dat het waard? Wil je dat? Hoeveel ga je doen? Kun je het opsplitsen? Kun je het meer haalbaar maken door bijvoorbeeld of in een rolstoel te doen? Of als je bijvoorbeeld wil schilderen, kan iemand alles even voor je klaarleggen en wil diegene het misschien ook allemaal voor je opruimen? Ik doe nu met een tekentablet, lig ik op mijn zij en heb ik mijn arm op een kussen en zo kan ik dan digitaal tekenen. Dan hoef ik niks op te ruimen, niks klaar te zetten. Dat is iets waar ik echt enorm blij mee ben. Ik wist niet of ik ooit in m'n leven een tekentablet zou hebben, maar ik ben echt super blij daarmee.

Laure ligt plat op de grijze bank met haar gezicht naar het rugkussen van de bank, haar arm ligt op een kussen . De pen in haar hand heeft ze tegen het tekentablet dat schuin tegen het rugkussen van de bank staat. Naast/boven de tablet staat ook een roze draadloze keyboard tegen het rugkussen.

Dus mijn tip is om te kijken hoe vaak per maand, per zoveel maanden, wil je dat doen. Wissel dat dan ook af met dingen die je wel kunt doen of hoeveelheden die je wel kunt doen, zoals bijvoorbeeld 10 minuten tekenen. Zo had ik ook een keer een lade ingericht, zodat ik op de grond kan zitten, die lade uittrek. Dat is dan eigenlijk een werkstation waar ik kon knutselen. Als ik klaar was met knutselen, of tenminste niet zelf klaar ben, maar dat het gewoon tijd is voor pauze, dan kan ik die lade dicht doen. Zo was er ook niks op te ruimen en kon ik op elk moment dat ik dacht, nu heb ik er energie voor, dat even doen en er ook op elk moment weer mee stoppen. Heel prettig.

Als alle dingen die jij leuk vindt, toch net buiten jouw capaciteit zitten, dan is het misschien ook handig om te gaan zoeken naar activiteiten die wel binnen jouw grenzen kunnen. Het is niet makkelijk om ze te vinden, maar er zijn best wel veel mensen die aanpassingen of andere hobby's hebben gevonden, die ze wel kunnen en die daar toch best wel veel baat bij hebben. Er zijn Facebook groepen: ⁠Long Covid & ME/CFS healing through Creativity⁠ ⁠HOBBY GEKTE en me/cvs⁠ waar mensen delen wat ze ondanks hun ziekte toch konden doen.

Dankjewel voor deze vragen. Ik hoop dat je er wat aan hebt, doei!

Deze aflevering op spotify luisteren