Feestdagen tips voor chronisch zieken

Hoi mijn naam is laure en welkom bij de

video en YouTube podcast

leven met me/cvs en pots voor iedereen

die er baat bij heeft. In deze aflevering

gaan we het hebben over de feestdagen.

De feestdagen zijn namelijk voor niet

iedereen super leuk.

Vooral niet als je chronisch ziek bent.

Het kan je heel erg herinneren aan

wie je was en hoe je vroeger

de feestdagen vierde en dat dat nu

niet meer op die manier kan en

daarom wil ik een paar tips geven

voor de mensen die zowel in hun bed

moeten blijven liggen tijdens kerst

als voor mensen die wel naar kerst

toe gaan, naar ouders en dat soort dingen

of het bij zichzelf vieren maar

ik wil het op zo'n volgorde doen

dat ik eerst begin met de mensen die

in bed moeten blijven liggen zodat het

daarna de tips daarna niet vervelend en

confronterend zijn dus

als je me Doei hoort zeggen

en het hoort afsluiten dan

is dat voor die doelgroep.

En als jij dus wel het gaat vieren

met familie of buiten de deur dan

zijn de rest van de tips ook voor jou.

Misschien heb je ze wel eens zien langskomen:

kaartenacties. Mensen kunnen zich

aanmelden om zowel kaarten te

schrijven als om te ontvangen.

Dus als jij op je kamer ligt of

gewoon sowieso het prettig vindt om

kaartjes te ontvangen dan kun je je

daarvoor aanmelden bij verschillende

groepen. Ik weet dat de Friendship Bubble

die eh dat is een discord groep voor

mensen die chronisch ziek zijn maar

ook voor gewoon ja voor iedereen

volgens mij. Daar kun je gewoon je

aanmelden om kaartjes te ontvangen.

In de Facebook groep doen ze volgens mij

ook kaartjes acties en ik geloof dat

er ook meer plekken zijn waar ik nu

gewoon niet vanaf weet. Laat het me

vooral weten onder in de comments.

Als jullie elkaar daar ook tips

willen geven dan zou dat ook heel leuk zijn.

Ik kan er best wel last van hebben

als ik andere mensen dingen zie doen

die ik heel erg leuk vind.

Op social media vind ik dat voornamelijk

heel vervelend dus dit is wel de tijd

dat ik social media ga ontwijken

en wat ook fijn is is om van tevoren

dingen te vinden waarmee je jezelf kunt

gaan bezig houden zoals een

goed luisterboek, een goede podcast.

Ik heb een goede podcast over kerst.

Dat kan je ook helpen om alvast in

een soort kerstsfeer te komen of

er zijn andere dingen waar je naar

kunt luisteren die je helpen in een

feeststemming te komen voor welk

feest jij dan ook viert want je

feest hoeft niet alleen te zitten in

decoraties, bij mensen zijn en dat

soort dingen. Als ik kerstfilms kijk

dan kom ik ook al in een kerstsfeer.

Kerst zit ook gewoon in je hoofd.

Het is een beetje ehm iets wat je

kunt proberen los te laten dat het

moet zijn zoals iedereen het doet.

Je mag ook gewoon in een kerstsfeer

zijn puur omdat je online een paar

dingen ziet langskomen over de

kerstsfeer en dat je merkt dat

het buiten kouder wordt en

ik heb nu één soort van kerst achtige

decoratie. Eigenlijk meer gewoon winter.

Ik heb lichtjes in de vensterbank.

Dat zijn voor mij van die dingetjes

waar ik erg van kan genieten.

Dat noemen ze ook wel lichtpuntjes.

Een klein dingetje waar je van kan genieten

en dat is ook een tip is om extra veel

op zoek te gaan naar lichtpuntjes

door je dag heen. Ik kan bijvoorbeeld

erg genieten van dat mijn trui heel

goed bij mijn groene broek past.

Tenminste, ik vind dat een leuke

kleurencombinatie en dat vind ik

gewoon prettig om daar wat extra

aandacht aan te besteden aan die

fijne gevoelens die daarbij komen

en vergeet ook niet dat jij op je eigen

cadeau geef lijst mag staan.

Ik vind zelf soms wel prettig om mezelf

een cadeautje te geven als een soort

compensatie voor de moeilijke tijd waar

ik doorheen ga en nou ja laatst had ik

voor mezelf knijpfruit gekocht

omdat dat gewoon net wat fancier is

en makkelijker en lekkerder dan gewoon

een appel proberen te eten als jij

familie hebt die kerst aan het vieren is

terwijl jij er niet bij je bent dan vond ik

het de vorige keer leuk dat ze mij

video belde en je kunt niet zoveel

met video bellen met een hele groep

maar dan heb je zo kort gezien hebben

zij jou even gezien, mensen hebben

mij aan mij gedacht wat ik wel

een prettig idee vind. Ja ik vond dat wel

relaxed. Ik vind ook prettig als mensen

mij foto's sturen van waar ze heen gaan

of waar ze mee bezig zijn als ik er niet

bij kan zijn en ja het doet een beetje pijn

dat ik er niet bij kan zijn maar omdat ik

me er toch bij betrokken voel en me niet

vergeten voel vind ik dat toch eh

te waardevol om te zeggen nee omdat

ik me dus ook eh naar voel wil ik

dat niet dus mocht jij dat ook hebben

en denken ik zou het toch wel fijn vinden

om af en toe wat foto's gestuurd

te worden, geef dat dan ook zeker aan

en wat ik laatst hoorde in de podcast

"Mijn long covid" wat ik ook een

podcast vind die ik echt kan aanraden is

dat eh zij had haar vrienden een mini

versie van haarzelf meegegeven.

Ik weet niet precies hoe dat eruit ziet

misschien was het een een knuffeltje

met haar gezicht erop ofzo,

ik weet het niet maar toen hadden

haar vrienden haar mee op vakantie

en toen kreeg ze steeds foto's van waar

mini zij was en op die manier dacht

iedereen toch steeds aan haar,

was ze toch een beetje mee en

werd ze er ook mee ehm betrokken met

die foto's enzo dus ik dacht dat dat

misschien ook iets is dat misschien

een heel select specifiek persoon

misschien toch heel leuk vindt en kerst

toch wat leuker maakt.

Als jij je helemaal niet blij voelt tijdens

kerst of feestdagen dan is dat natuurlijk

ook helemaal niet erg he.

Je voelt je gewoon zoals je je voelt en

je kunt wel wensen dat je je gelukkig

voelt of precies zo voelt zoals je je

vroeger voelde maar dat heeft helemaal

geen nut en daar ga je alleen maar

slechter van voelen. Dus als jij chagerijnig

en boos bent op kerst is dat helemaal oké

en ik moet zeggen dat was ik ook eh bij

mijn eerste kerst dat ik echt super ziek

was en eh nu gaat het beter.

Nu weet ik wat ik kan verwachten van

mijn energieniveau want het blijft bij mij

in ieder geval redelijk stabiel en ehm

ja als ik me naar voel dan is dat gewoon

zo. Dat mag. En als laatste had ik

het idee dat je misschien kunt vragen

of mensen ehm iets voor je willen

schrijven of een lieve wens of een

eh videootje met een dat ze een

kusje naar je blaten een kleine

videoberichtjes naar je sturen of

dat soort dingen dat je gewoon ehm

niet per se iets hoeft te doen maar dat

mensen wel aan jou denken

de mogelijkheid hebben om ehm

je toch hun liefde naar jou te sturen

en dat je dat later kunt gebruiken

als kleine lichtpuntjes.

Dat zijn mijn tips en tricks voor als je

zelf je kamer niet uitgaat.

Dus als jij denkt dat je de tips voor

mensen die wel de deur uit kunnen

of wel kerst beneden kunnen vieren eh

confronterend gaat vinden dan zou ik

je willen aanmoedigen om nu deze

aflevering te stoppen en ik wil je toch

nog eh fijne feestdagen wensen

voor hoever dat lukt, doeii.

Als je het dus wel viert dan kun je kerst

nog steeds pacen (verdelen) en dan kun

je bijvoorbeeld ervoor kiezen om de

ene week kerst met één familie te doen

en de andere week kerst met een

andere familie te doen. Hoe wij het

gaan doen omdat het mij niet lukt om

de ene dag en precies daarna de

volgende dag kerst te vieren gaan

we er een week tussen laten.

Mijn moeder is jarig op kerst en

toevallig in haar vriendengroep vier

andere mensen als ik het goed zeg

of vier totaal dat weet ik niet niet

meer maar in ieder geval vond ik het

wel leuk dat we dan kerst vieren maar

dat het toch nog een andere datum is

waardoor het misschien ook wel meer

als haar verjaardag gaat voelen.

Ik weet het niet.

Ik had dat eh idee dat het wel handig

zou zijn. Ik wordt moe jongens en

ik eh heb geen zin om deze podcast

uit te stellen dus ik ga het wat meer voorlezen.

Ik doe de dag van tevoren graag

mijn haren en ik heb ook een

haarkleur ding voor mijn wimpers en

voor mijn wenkbrauwen en dat blijft

dan een week zitten dus dat kan ik

ook ergens een week van tevoren doen

en eigenlijk doe ik op de dag zelf bijna

geen make-up op omdat ik die

concentratie niet zo heel goed aan kan

en ik wil mijn energie gewoon gebruiken

voor de gezelligheid en niet om er

alleen maar heel mooi uit te zien en

voor de mensen die dus hun eigen

huis mooi maken is het dus ook een

afweging van hoeveel energie ga je in

eh het genieten stoppen en hoeveel

ga je erin stoppen in het eh dekken

van de tafel in het mooi maken van

je huis in het opruimen van je huis,

schoonmaken en dat soort dingen.

Het is ook fijn als je om hulp kunt vragen.

Vorig jaar heb ik het hier gevierd en

toen heeft mijn moeder mij wat

decoraties meegegeven die ja

makkelijk waren. Dat is bijvoorbeeld

gewoon een knuffel met een

kerstmuts op. Dat maakt het al snel

gezellig. Verschillende mensen hadden

verschillende gangen meegenomen

dus één iemand het hoofdgerecht één

iemand het toetje en dat soort dingen

dus toen hoefden wij ook helemaal

niks te doen en de dag daarna kwam

mijn moeder weer om te helpen met

op opruimen. Ik weet dat ik ontzettend eh

hoe heet dat? Een Privilege heb dat eh

mensen dat allemaal voor mij komen

doen enzo en dat wil ik even benoemen

dat ik daar heel erg dankbaar voor ben

en ook heel blij ben dat het zo kan

en ik zou voor iedereen ook heel erg

wensen dat zij dat ook hebben je kunt

aan je gezelschap van tevoren

aangeven hoe lang je er gaat zijn.

Dan weten mensen ook wat ze

kunnen verwachten, kunnen zij ook

een beetje inplannen dat ze proberen

binnen die tijd met jou een gesprekje

te hebben gehad en dan is niemand eh

teleurgesteld en je kunt ook weggestuurd

worden wat heel fijn is want ik ben heel

slecht in mijn eigen lol afkappen.

Als het jou lukt om met een koptelefoon

in de ruimte te zijn te genieten van de

gezelligheid zonder te praten en daar

ook een beetje van oplaad dan kun je

ook van tevoren aan mensen aangeven

dat als jij een koptelefoon op hebt dat

je aan het opladen bent terwijl je bij

mensen bent. Dat zal vast niet voor

iedereen werken want er zijn altijd

mensen die toch heel graag gezellig

met je willen kletsen en dat is lief maar

niet handig en dan kun je toch beter

naar een kamer naar je eigen kamer,

naar eh het bed van iemand die dat

voor je beschikbaar wil stellen.

Mocht je ook nog in zo'n fase zijn

dat mensen het heel moeilijk vinden om

met je een gesprek aan te snijden dan

zou je misschien ook mensen kunnen

sturen waar je het graag over zou willen

hebben. Ook wanneer jij gewoon graag

niet over je ziekte wil praten dan kun je

heel kort zeggen dit is hoe het met

mij gaat en ik wil het er eigenlijk verder

niet zo over hebben. Dit zijn onderwerpen

waar ik heel graag over praat, dankjewel.

Zoiets. Als je zelf iets maakt zorg dan

dat het langer houdbaar is zodat je

het de dag van tevoren of een paar dagen

van tevoren kunt maken of dat het

zelfs in de diepvries past, dan is dat

ook heel fijn. Ook als jij je eigen

dieet hebt, dat heb ik heel vaak gedaan

want ik heb een heel complex Dieet,

is gewoon het meenemen van je eigen

eten mijn moeder is ook heel goed in eh

weten wat ik nu wel en niet kan eten

want we zijn al heel veel jaar verder

met dit specifieke dieet dus dat is

heel fijn dat eh we nu eigenlijk wel

genoeg weten wat ik wel en niet

kan eten en genoeg recepten hebben

verzameld dat mijn moeder goed is

geworden in eten maken dat iedereen

lekker vindt en dat ik gewoon dus kan

mee-eten dus dat is heel relaxed maar

als dat dus nog niet kan of gewoon

überhaupt niet kan dan eh is je

eigen versie maken van wat er door

iedereen wordt gegeten, vond ik altijd

een hele hele fijne optie.

Mocht je hulpmiddelen hebben en

nodig hebben zoals een rolstoel dan

moet je je herinneren dat zoiets je

kan helpen om meer te genieten van

het moment ondanks dat het

confronterend is en misschien dat

mensen denken oh nee ze zit in een

rolstoel, heb jij meer energie daardoor

dus dat kan je helpen om te denken

Oh ja ik ga hem toch wel gebruiken

want dan kan ik toch bvb de dubbele

hoeveelheid tijd aanwezig zijn.

Laat vooral andere mensen de

feestdagen plannen. Niet zelf doen,

kost heel veel energie en als mensen

een planning hebben, vraag daar dan

ook naar als je eh bijvoorbeeld wil

meedoen met een spelletjesavond

want dan kun je besluiten om na

het toetje of tijdens het toetje gewoon

niet mee te eten en te rusten en dan

kun je vragen of iemand je wil ophalen

bij de spelletjes zodat je daaraan wel

weer mee kunt doen als je maar heel

kort aanwezig kunt zijn dan raad ik je

vooral aan op het allerleukste moment

te komen. Vind jij het eten het allerleukste

en je kunt alleen maar een half uur daar

zijn of een uur ga dan vooral precies

op het moment dat mensen beginnen

te eten. Vind jij vooral de spelletjes

of de natijd heel leuk Kom dan vooral

na het eten als je dus komt precies op

het moment dat het leukste tijd begint

en weggaat op het moment dat de

leukste tijd eindigt dan heb je het

beste van het feestje meegemaakt.

Heel lang zitten is voor mij niet

weggelegd. Ik ga meestal liggen tussen

de gangen van het diner in en vooral

bij het toetje wachten mensen heel lang

totdat het toetje er is enzo dat is echt

wel een tijd dat je mij op de bank

terugvindt. Als jij ook moeite hebt met

je eigen lol afkappen dan eh kan ik je

timers heel erg aanraden. Mijn horloge

die heeft een timer en dat is voor mij

een prettige reminder dat het tijd is

om of te rusten of naar huis te gaan.

Ik reken een kwartier voor het ook

echt weggaan bij een feestje dus als ik

een uur energie heb dan heb ik na

drie kwartier een piepje en dan heb ik

dus één kwartier om het huis rond te

gaan en te zeggen ik ga, korte gesprekjes

te hebben en dan de deur uit te gaan

maar je mag natuurlijk ook gewoon je

hand opsteken en roepen doei en

dat kun je ook doen als je binnenkomt.

Ga vooral niet iedereen af.

Dat is zonde van je tijd zonde van hoe

lang je kun kunt staan.

Doe gewoon je hand omhoog hai en

dan ga je ergens zitten en dan hopen

dat mensen naar jou toe komen of

dat je kunt verplaatsen naar een

andere zitplek waar eh je weer met

andere mensen kunt praten vraag ook

vooral of de achtergrondmuziek zacht

kan of dat het aan één kant van het

huis is en dat jij dan aan de andere

kant van het huis bent Ik heb zelf de

loop en gage en voor hele drukke

plekken waar mensen veel aan het

praten zijn vind ik die perfect om

niet teveel last hebben van het

geluid en nog wel alle gesprekken

goed mee te kunnen hebben.

Je kunt er ook eentje in doen en de

andere niet. Dat werkt ook prima en

de oordopjes die bij mij weinig dempen,

best, bijna te weinig is de

calmer night* oortjes want dat is

eigenlijk een soort tunnel met een wat

dikkere wand dus daar gaat echt wel

veel geluid nog doorheen zorg ook dat

je op tijd begint met je cadeautjes te

bestellen. Het moment dat deze video

geplaatst is vind ik een beetje het

moment om te beginnen met eh

cadeautjes in huis halen.

Sterker nog ik heb mijn cadeautjes

al in huis. Toen we kerst in ons huis

hebben gevierd had ik ook gezorgd

dat daar waar de gezelligheid is dat

daar ook een plek is waar ik kan liggen

dus het liefste de bank dat daar dan

genoeg eh zitplekken zijn en eh plekjes

om je drankjes neer te zetten dat ja

mensen gewoon gezellig kunnen zijn

rondom mijn rustplek En als jij een zo'n

oma stoel hebt, zo'n éénpersoons fauteuil

die je helemaal naar achter kunt

zetten met de voeten omhoog dan

raad ik je zo'n stoel enorm aan.

Als je de feestdagen buiten de deur

viert dan kan ik je erg aanraden om

in de bijrijdersstoel helemaal naar

achter te gaan en dan je voeten

zo ver mogelijk omhoog te lopen.

Mijn loop in..earplugs doe ik in.

Ik ga dit allemaal niet eruit editen daar

heb ik echt geen zin in

en dan een koptelefoon daar bovenop.

Een noise cancelling koptelefoon dat is

voor mij hoe ik het beste thuis kom

of het beste Ik heb geen zin om dit

eruit te halen dat is hoe ik het beste

kan reizen zonder daar al te veel

energie aan te verliezen en ik doe

dan ook nog ehm oh nee wat ik nog kan

aanraden is zo'n bril waarbij je kunt

zo'n blauwe vloeistof kunt zien dat

als je misselijk bent dat jouw lichaam

toch weet waar de horizon is zonder

daar al te veel naar te hoeven zoeken

dus als jij heel misselijk wordt in de

auto, dat is iets wat veel voorkomt

bij pots dan kan ik je zo'n bril aanraden.

Als je aankomt bij een locatie dan kun

je ervoor kiezen om heel vroeg aan te

komen zodat jij op de achterbank plat

kunt liggen of in de achterbak of je hebt

een bus gehuurd en daar heb je een

matras of een camper of wat dan ook

waar je dus kunt liggen voordat je naar

binnen gaat. Zo kun je als je

bijvoorbeeld een camper hebt

gaan rusten ook tijdens het feesten want

misschien voel je er niet helemaal prettig

bij om op de slaapkamer te gaan liggen

van de persoon waar je in huis bent en

je kunt dus ook voordat je naar huis gaat

weer even liggen. Dat zijn pauzes die

toch kunnen helpen om het na effect

van al die inspanning zo min mogelijk

te maken. Dus dat zijn alle tips die ik heb

Ik hoop dat je de feestdagen een beetje

leuk doorkomt en dat je er zelf plezier

aan beleeft. Ik wens jullie in ieder geval

een hele fijne feesttijd. Tot in de volgende aflevering, doei!