Feestdagen tips voor chronisch zieken #25

In deze blog gaan we het hebben over de feestdagen. De feestdagen zijn namelijk niet voor iedereen super leuk, vooral niet als je chronisch ziek bent. Het kan je heel erg herinneren aan wie je was en hoe je vroeger de feestdagen vierde en dat dat nu niet meer op die manier kan.

Daarom wil ik een paar tips geven, zowel voor de mensen die in hun bed moeten blijven liggen tijdens kerst, als diegenen die het in hun eigen huis vieren, als voor mensen die kerst buiten de deur vieren bij familie of vrienden en dergelijke.

Tips voor mensen die in bed moeten blijven liggen:

• Misschien heb je ze wel eens zien langskomen: kaartenacties. Mensen kunnen zich aanmelden om zowel kaarten te schrijven als om te ontvangen.

Je kunt je hiervoor aanmelden bij verschillende groepen. Bijvoorbeeld:

- De Discord groep Friendship Bubble

- Facebook groep Myalgische Encefalomyelitis volgens ICC (ME/cvs)

- Postmaatje.nl

- ME/cvs Vereniging

Er zijn vast nog veel meer sites, zoek of vraag ernaar in je eigen social media groepen. En misschien vindt je het zelf wel leuk en heb je de energie om zo'n een actie op te zetten.

• Ikzelf kan er best wel last van hebben als ik andere mensen dingen zie doen die ik heel erg leuk vind maar ik nu niet meer kan. Met name op social media vind ik dat heel confronterend, dus in deze tijd ontwijk ik dat een beetje.

• Het kan fijn zijn om van tevoren dingen te vinden waarmee je jezelf kunt gaan bezig houden, zoals bijvoorbeeld een goed luisterboek of een fijne podcast. Zo is er een goede podcast over kerst, die je kan helpen om alvast in een soort kerstsfeer te komen.

Er zijn allerlei dingen waar je naar kunt kijken of luisteren die je helpen in een feeststemming te komen, wat voor feest je dan ook viert. Want jouw feest hoeft niet alleen te zitten in decoraties, bij mensen zijn en dat soort dingen. Als ik bijvoorbeeld kerstfilms kijk dan kom ik ook al in een kerstsfeer.

• Kerst zit vooral in je hoofd. Als het je lukt om los te laten dat het MOET zijn zoals iedereen het doet kan ook jij in de feeststemming komen. Je mag ook gewoon in een kerstsfeer zijn puur omdat je online een paar dingen ziet langskomen over die kerstsfeer, of dat je merkt dat het buiten kouder wordt, of van maar één kerstachtige decoratie. Zelf kan ik erg genieten van lichtjes in de vensterbank. Letterlijke lichtpuntjes, kleine dingetjes waar je van kan genieten. Ga dit seizoen extra veel op zoek naar die lichtpuntjes door je dag heen. Ik kan bijvoorbeeld erg blij worden van dat mijn trui heel goed bij mijn groene broek past. Ik vind dat een leuke kleurencombinatie en vind het prettig om daar wat extra aandacht aan te besteden. Ik geniet van die fijne gevoelens die daarbij komen.

• Vergeet niet dat jij op je eigen cadeaulijst mag staan. Het is soms best prettig om jezelf een cadeautje te geven, als een soort compensatie voor de moeilijke tijd waar je doorheen gaat.

• Als je familie of vrienden hebt die kerst aan het vieren zijn terwijl jij er niet bij bent, dan kan het leuk zijn om te videobellen. Dan heb je elkaar even kort gezien en mensen hebben aan je gedacht. Dat is fijn en toch relaxed.

• Als je dat fijn vindt, kun je mensen vragen om foto's te sturen van waar ze heen gaan of waar ze mee bezig zijn. Als je er niet bij kan zijn kan dat pijnlijk en confronterend zijn maar je voelt je zo wel betrokken en niet vergeten. Maak voor jezelf de afweging welk gevoel voor jou het zwaarst weegt. Vraag gerust om foto's, mensen delen graag hun leuke momenten (kijk naar naar Facebook en Instagram). Bedenk ook dat jouw vrienden jou graag helpen en dat jij dat andersom ook graag zou doen. Ik hoorde zelfs van iemand die een 'mini me' van zichzelf (een knuffel met een foto erop van zichzelf) had meegegeven aan vrienden op vakantie. Toen kreeg ze steeds foto's waarbij 'zij' ook aan tafel zat of aan het strand. Hartstikke leuk, voor iedereen.

• Als jij je helemaal niet blij voelt tijdens kerst of feestdagen dan is dat natuurlijk ook helemaal niet erg. Je gevoel wil je niet onderdrukken. Als je alleen maar wenst dat je je gelukkig voelt of precies zo voelt zoals vroeger, dan is dat alleen maar frustrerend en ga je je nog ongelukkiger voelen. Dus als jij chagrijnig en boos bent op kerst, dan is dat ook helemaal oké.

• Je kunt mensen vragen of ze een lichtpuntje naar je sturen. Bijvoorbeeld dat je een lief berichtje schrijven of een klein videoberichtje waarin ze een kusje naar je blazen. Dat je weet dat mensen aan je denken en zij hun liefde naar je kunnen sturen.

Tips voor mensen die de feestdagen wel vieren:

• Ook de feestdagen kun je pacen (verdelen). Omdat het vaak niet lukt om twee dagen achter elkaar kerst te vieren kun je er bijvoorbeeld een week tussen laten. Dus de ene week kerst met één familie vieren en de andere week kerst met een andere familie.

• De meeste mensen willen met de feestdagen wat extra's aan hun uiterlijk doen of hun huis versieren. Veel van die dingen, zoals bijvoorbeeld je haar knippen of kleuren, kunnen ook prima een week van tevoren. Dan kun je op de dagen zelf je energie gebruiken om te genieten van de gezelligheid.

• Als je de feestdagen thuis viert is het fijn om hulp te vragen (en denk er weer aan: mensen die om je geven, helpen je graag). Zo kunnen ze allemaal een gang van het diner maken en/of decoraties meenemen. Of zelfs (de dag erna) weer komen helpen met opruimen of de afwas.

• Als je bij mensen op bezoek gaat, geef dan van tevoren aan hoe lang je kunt blijven zodat zij weten wat ze kunnen verwachten. Dan is niemand teleurgesteld en kunnen zij jou ook helpen om je grenzen te bewaken door je 'weg te sturen' op de afgesproken tijd. Want (ook door de adrenaline) kan het heel moeilijk zijn om je eigen lol af te kappen.

• Als het je lukt om met een koptelefoon in de ruimte te zijn, te genieten van de gezelligheid zonder te praten en daar ook een beetje van oplaadt, dan kun je van tevoren aangeven dat je er dan wel bent maar even niet wilt praten en alleen luistert.

• Vraag van tevoren om een ruimte met bed als jij dat nodig hebt om even energie bij te tanken. Als je een luchtbedje bij je hebt die iemand anders voor je kan opzetten dan weet je dat je overal kunt rusten. Deze blaast zichzelf op en wordt je aangeraden door een lotgenootje.

• Als jij je eigen dieet hebt en je bij mensen gaat eten die jouw dieet niet al jaren kennen en begrijpen, maak dan je eigen versie van wat de anderen eten en neem dit mee.

• Als je zelf eten kookt kies dan iets dat langer houdbaar is of in de vriezer kan zodat je het één of meer dagen van tevoren kunt maken.

• Mocht je hulpmiddelen nodig hebben zoals een rolstoel dan kan dit confronterend zijn, vooral als mensen dit nog niet van je wisten. Bedenk dan dat die hulpmiddelen je helpen om minder energie te verbruiken en je daardoor meer, vaker en/of langer kunt genieten.

• Laat de planning van feestdagen vooral aan andere mensen over. Want dit kost heel veel energie die je dan niet meer voor het genieten kunt gebruiken.

• Het hele feest meemaken is helaas voor de meesten van ons niet meer haalbaar, dus vraag naar de planning zodat je kunt kiezen wat voor jou het leukste is om bij aanwezig te zijn.

• Neem de ruimte om tussendoor even te rusten, bijvoorbeeld tussen de gangen van het diner.

• Als je moeite hebt met je eigen lol afkappen dan raad ik een timer aan als reminder dat het tijd is om te rusten of om naar huis te gaan. Reken bij dit laatste ook de extra tijd die jij wilt nemen voor het afscheid nemen. Dus als dit voor jou een kwartier kan zijn en je hebt voor een uurtje energie, zet de timer dan op 45 minuten. Maar je mag natuurlijk ook gewoon je hand opsteken en "doei" roepen, ook bij binnenkomst. Ga vooral niet iedereen af. Dat is zonde van je energie, ook al omdat je dan langer moet staan.

• Vraag of de achtergrondmuziek zacht kan of dat het aan één kant van het huis is en dat jij dan aan de andere kant van het huis bent. Of gebruik oordopjes (of eentje), bijvoorbeeld de Loops Engage. Daarmee kun je wel gesprekken volgen maar wordt ander geluid gedempt.

• Begin op tijd met je cadeautjes te bestellen.

• Als je bij iemand thuis de feestdagen viert: vraag van tevoren om een plekje waar je kunt liggen (met of zonder gezelschap erom heen) of ga zelfs prikkelarm rusten. Dat hoeft geen bed te zijn, een stoel die achterover kan of een (meegenomen) luchtbed is ook prima.

• Rijdt niet zelf. Zet in de auto de bijrijdersstoel zo plat mogelijk of ga op de achterbank liggen. Je kunt ook een busje of camper lenen of huren. Je hebt ook meteen je eigen rustige ligplekje bij je voor tijdens het feest. Doe onderweg oordopjes in en/of een noise cancelling koptelefoon op en ga niet kletsen in de auto.

• Je kunt ervoor kiezen om veel eerder aan te komen zodat je na de reis nog even rustig plat kunt liggen.

• Veel mensen met orthostatische intolerantie worden wagenziek. Hiertegen bestaat een bril waarin een blauwe vloeistof zit zodat je makkelijk weet waar de horizon is.

Dit waren al mijn tips om de feestdagen zo prettig mogelijk te maken, zonder PEM. Ik wens je fijne feestdagen!