Wat is POTS en wat doe je er aan?

Normaal vertel ik graag over mijn eigen ervaring

maar nu wilde ik ook eens de vraag beantwoorden

Wat is pots?

En wat kun je er aan doen?

En daarvoor heb ik mijn arts cardioloog

onderzoeker dokter Gabeler een hoop vragen gesteld

en dat een klein beetje aangevuld met google.

Bij POTS, het Posturaal Orthostatisch Tachycardie Syndroom

doet ons autonome zenuwstelsel het niet helemaal goed meer.

Het is ontregeld.

En één van de taken daarvan

is het aanspannen van de spiertjes van de bloedvaten

om te zorgen dat het bloed goed verdeeld blijft over

het lichaam als we staan.

Dat gebeurt niet goed meer dus

als wij gaan staan dan zakt het bloed in de benen

en dan gaat er nog te weinig bloed naar ons hoofd.

Dat geeft een hoop symptomen zoals

een hoge hartslag, duizeligheid, slechter kunnen nadenken

wazig zien, hoofdpijn, benauwdheid,

druk op de borst, hartkloppingen en

sommige mensen vallen zelfs flauw.

Niet iedereen valt flauw

dus dat is niet een symptoom dat je perse hoeft te hebben.

Om het bloed terug naar de hersenen te krijgen

kun je in de benen knijpen met

met bijvoorbeeld steunkousen.

En je kunt er ook voor zorgen dat je meer

bloed hebt door het aan te vullen met water.

En om dat water niet direct weer uit te plassen

moet je dus extra zout binnen krijgen.

Niet iedereen met pots heeft daar baad bij.

Sommige mensen met pots hebben een hoge bloeddruk

waardoor zij meer last hebben van de andere problemen die pots heeft.

Want het autonome zenuwstelsel regelt

nog veel meer naast alleen het aanspannen van de bloedvaten.

Het regelt ook onze temperatuur

waardoor wij veel last kunnen hebben van warmte en kou.

Het regelt ook ons stres gevoel,

de bloeddruk, hartslag, de stoelgang

onze slaap en nog veel meer dus je snapt

dat er ook nog een hele hoop andere

symptomen bij pots horen en

dat pots ook heel erg kan verschillen per persoon.

Je ziet vaak al of je pots hebt

door liggend en staand je hartslag te meten.

Maar de diagnose zelf word gesteld aan

de hand van de actieve sta test en

dat heet ook wel de NASA-lean test

en daarbij sta je 10 minuten lang

met je schouders tegen een muur geleund.

En als je hartslag vanaf liggend

met meer dan 30 slagen verhoogd

binnen 10 minuten dan voldoe je aan de criteria voor POTS.

Een gouden standaard betekend

dat het de beste test is om iets

te diagnosticeren en

voor pots is dat de Tilt Table Test

of de Kantel Tafel Test.

Daarbij word je op een tafel gebonden

en die tafel word dan eerst plat

en dan recht op gezet

maar dat is best wel zwaar voor

het lichaam dus vaak word er toch gekozen

voor zo iets als de actieve sta test.

Vooral als je iets hebt zoals ME/CVS

Post Exertion Malaise

dan is het veel fijner om te actieve sta test te doen.

Iedereen kan pots krijgen.

Bijvoorbeeld na een hersenschudding

een infectie, een operatie, een zwangerschap

Als het in de familie zit kun je

het eerder krjigen en het

komt ook heel vaak voor bij ander aandoeningen.

En zo zijn er nog veel meer oorzaken.

Een goeie lijst daarvan vind je zowel op het scherm

als in de beschrijving en

daar vind je ook een hele lijst met mogelijke diagnoses

waar pots vaak bij voor komt.

Zo hoor je ook weleens over primaire

en secundaire pots en dat tweede

betekend dat je weet

waar je POTS door komt.

Bij primaire pots denken mensen dat er dan geen oorzaak is

Maar eigenlijk is het dat de oorzaak dan

niet echt bekend is.

Pots is een vorm van Orthostatische Intolerantie (OI)

en dat op zijn beurt is weer dysautonomie.

Dus als je pots hebt heb je ook dysautonomie.

Andere vormen van orthostatische intolerantie

komen vaak samen met elkaar voor.

Dus als een dokter tegen jou gezegd heeft

Jij hebt geen pots omdat je bloeddruk ook veranderd

dan klopt dat niet. Dan heb je POTS samen met een andere vorm

van orthostatische intolerantie. De andere

vormen heb ik ook in de beschrijving gezet

en ook op het scherm.

Goed, wat doe je er dan aan.

We weten dat zout en water ons helpen

om meer bloed te hebben zodat het naar

ons hoofd blijft gaan als we

rechtop zijn. Qua water drinken

is het globale advies

1.5 tot 2 liter maar als je

POTS hebt dan is het advies

2.5 tot 3.5 liter.

Maar luister vooral goed naar je lichaam

en naar wanneer je dorst hebt.

Meer water drinken zorgt ook dat je meer gaat plassen.

Dat is normaal.

Qua zout reken je eerst uit

hoeveel zout je al binnen krijgt

bijvoorbeeld met de website van de Nederlandse nierstichting.

En dan kijk je of meer zout eten

helpt of niet. Dat kun je in stapjes

proberen van 6 tot 8 gram per dag

8 to 10 gram per dag

en zelfs 10 tot 12 gram zout per dag.

Als je bloeddruk daarvan omhoog gaat

dan is dat waarschijnlijk tijdelijk maar

hou je bloeddruk in de gaten.

En je weet dat je teveel zout neemt wanneer je vocht vast gaat houden.

Dus een goeie manier om dat op te meten

is door de dikte van je enkels te meten

en dat te vergelijken met wanneer je

meer zout bent gaan innemen.

Te veel zout in je lichaam verhoogd de kans op nierstenen

en het zorgt dat je nieren minder goed werken

waardoor je juist te veel vocht gaat vast houden.

Als je isotone drank drinkt

is de kans daar op kleiner.

Daarmee word bedoelt bijvoorbeeld ORS

elektrolyten, bepaalde sportdranken

limonade of fruitsap met zout er in.

Andere behandelingen kunnen er ook voor zorgen dat je minder zout nodig hebt

en ook minder water zoals bijvoorbeeld compressie kleding.

Omdat het helpt om meer van het bestaande bloed

naar het bovenlichaam krijgen.

Er bestaan meer dan alleen compressie kousen.

Je hebt ook compressie voor de rest van het lichaam

dus je kunt experimenteren met

wat voor jou het beste werkt.

Daar zal ik in de toekomst ook een aflevering over maken.

Ik heb wel al een aflevering over medicijnen.

Bijvoorbeeld fludrocortison kan goed

helpen met het vasthouden van meer vocht.

Ik zal ook meer uitleggen over bloedtesten en

supplementen die kunnen helpen.

Als je dat nu al wil weten dan

kun je kijken in de beschrijving

en dan heb ik een linkje naar het hele interview

met dokter Gabeler.

Sporten doet meerdere dingen.

Spieren knijpen bij het aanspannen ook in de bloedvaten

waardoor we langer rechtop kunnen blijven

En beweging verhoogd ook het bloedvolume.

Dat is een tijdelijk effect dus

als je een sport protocol voor pots volgt

zoals het levine wat ook het CHOP protocol heet

dan val je daarna terug

als je stopt met sporten.

CHOP is vrij pittig dus als je zelf

thuis alvast wil beginnen dan kun je

beginnen met puur verdeeld over de dag

Steeds wat meer stappen zetten.

Let daar vooral mee op als je ook

post exertion malaise ervaart

wat vaak bij post-virale ziektes komt.

Mensen die dat ook hebben kunnen hun

ziekte erger maken door

vaak over hun grenzen te gaan.

Verder helpt het ook om uit te zoeken

of specifieke voeding je symptomen geeft.

Dat kun je doen door het bijhouden van wat je eet

en daarbij ook wat je symptomen zijn.

En hou er rekening mee

dat soms je symptomen pas kunnen beginnen

24 uur of langer zelfs nadat je het hebt gegeten.

Te veel in één keer eten

of te veel koolhydraten in één keer eten

is sowieso vrij bekend

als iets dat zorgt voor pots symptomen.

Verder helpt het om niet al te veel je

symptomen te triggeren. Ik heb een hoop

afleveringen over hoe je dat kunt doen

en er komen er nog meer.

Dus als je nieuwsgierig bent

kijk dan ook even gerust rond

op mijn youtube kanaal of op spotify.

Dankjewel voor het luisteren

en misschien tot in de volgende aflevering.

Doeii <3