Sporten met ME/CVS en POTS

Ik denk dat je voornamelijk wil bewegen

zonder dat jouw pots en je me/cvs daarop reageert

en dat dan een soort van uitbouwen.

Toen mijn ziekte veel erger werd

wist ik dat ik uit elkaar zou vallen.

Ik ben namelijk best wel hypermobiel

en ik weet van mezelf dat als ik geen krachttraining doe

dat er dan dingen niet meer

op hun plek blijven zitten,

dat ik pijn krijg en dat soort dingen.

Nu is dat met me/cvs heel erg irritant

want me/cvs zorgt ervoor dat als ik sport

dat ik daar heel veel last van krijg

en niet op een goede manier

op een hele slechte manier

die ervoor zorgt dat het me eigenlijk

gewoon op een gegeven moment

niet meer lukt om te sporten

dus nu twee drie jaar later

klikt mijn pols af en toe

van zijn plek af.

Ik heb geleerd dat als mijn voet beenderen

niet meer op hun plek zitten

dat ik dan mijn voet losjes moet schudden

zodat ze weer op een plek gaan zitten.

Ook niet prettig.

Mijn heup doet heel vervelend

dus ik dacht ik wil toch weer proberen te sporten

ook omdat er met Pots wel eens wordt gezegd

dat sommige mensen in remissie

kunnen komen of in ieder geval

minder symptomen krijgen als het ze

lukt om te sporten Nou als je

het niet voor die twee redenen doet

dan kun je het ook nog doen om

te proberen niet achteruit te gaan

en een beetje van je kracht te

behouden want hoe zwakker je wordt

hoe meer last je gaat hebben van

kleine handelingen zoals traplopen

of rechtop komen zitten en dat

soort dingen dus ehm ja ik vind het

zelf toch wel een beetje een poging waard

om te kijken of sport iets is

wat je aan kunt en ik ga

je in deze video uitleggen hoe je

dat heel voorzichtig kunt doen.

Ik kan natuurlijk nergens heel goed

vinden wat de uitleg is voor waarom

we zo heftig reageren op sport maar

wat ik wel kon vinden is hoe andere

mensen sport hebben aangepakt.

Ik sport zelf nu nog maar heel kort.

Een paar weken. Dus ja

Je krijgt niet van mij een succesverhaal

maar dat boeit eigenlijk ook niet zo heel erg

want één iemand succesverhaal

is heel interessant en heel leuk

maar de informatie die ik je nu ga vertellen

komt van heel veel verschillende mensen

en vooral trainers die dus mensen

met Pots en me/cvs zelf hebben getraind

dus ik vind zelf dat de informatie

daarvan veel interessanter is

dan als je alleen van mij zou horen

en mijn ervaring . Er zijn dus coaches

enzo die jou kunnen helpen met je pots

Ik heb ervoor gekozen om het zelf

te proberen uit te vogelen want

ik heb de sportopleiding gedaan,

sport en bewegen en ik heb vier jaar

fysiotherapie gedaan. Ik heb het niet

gehaald maar ik heb het wel gedaan

en ik heb het niet gehaald omdat ik dus

heel ziek ben geworden in mijn laatste jaar.

Ik weet dus een beetje hoe ik onderzoek

moet lezen en wat ik begreep van vanuit het onderzoek

is dat als je sport dat je bloed hoeveelheid

toeneemt en dat is iets wat we natuurlijk

al proberen met pots

als je meer water en meer zout inneemt

in de eerste 2 tot 4 weken

zou de hoeveelheid bloed niet per se

toenemen maar alleen de hoeveelheid water

in je bloed en na 2 tot 4 weken

wordt de verhouding weer normaal

dus de verhouding tussen hoeveel

rode bloedcellen enzo en water.

Dus dan heb je gewoon over het algemeen

meer bloed. Dat is dus een tijdelijk effect.

Als je namelijk stopt met sporten

dan gaat dat ook weer gewoon terug

dus eh eigenlijk als sporten jou helpt

dan moet je dus levenslang blijven sporten.

Nou toen ik eerst begon met sporten toen

wilden mijn spieren echt helemaal niet meedoen

als ik iets, maar dan ook echt

een klein beetje sport deed

dan in plaats van dat ik spierpijn kreeg

of hele heftige spierpijn ofzo

dan ging het gewoon direct over

naar overbelasting. Echt pijn

in de spier dus ik heb 2 jaar lang

of drie jaar lang echt gewoon helemaal

niet gesport en de reden dat ik nu durf

te Sport is omdat ik heel veel

vooruitgang heb geboekt.

Het lukt mij goed om mijn zenuwstelsel

een beetje kalm te houden om de stress

een beetje laag te houden.

Ik heb allemaal medicijnen gevonden

die helpen. Ik heb een hele

leefstijl die zorgt dat ik mijn me/cvs en pots

niet zo heel erg Trigger en ik leef

dus nu binnen mijn energie envelop.

Ik merkte met een heel klein beetjes

sporten nu dat ik spierpijn krijg

of geen pijn wat natuurlijk een stuk beter is

dan gewoon direct overbelasting.

Het wordt ook wel sport intolerantie

genoemd en ik heb dus het idee dat

mijn sport intolerant een stuk minder

is geworden door alle behandelingen

voor mijn me/cvs en pots tot nu toe.

Wat ik sowieso met me/cvs al had geleerd is

dat als je teveel beweegt dat je rusthartslag

omhoog gaat dus als ik op de bank lig

en ik doe gewoon niks en ik ontspan

dan is mijn rusthartslag 60

en ik wist dus al dat als ik

teveel bewogen had eh te lang de vaatwasser

had uitgeruimd dan werd mijn rusthartslag 70

of hoger voor een paar uur na die activiteit

en wat nu verwarrend is is dat als je te weinig

beweegt, als ik in ieder geval te weinig beweeg

dan gaat mijn rusthartslag ook omhoog

dus ik kon dan proberen om een heel klein beetje

te bewegen Ik ging bijvoorbeeld staan

en met mijn armen rond zwaaien

of ik ging een paar stappen lopen

of een klein rondje lopen en als dan

mijn hartslag naar beneden ging

dan wist ik oké ik kan proberen

mijn rusthartslag naar beneden te halen

met meer bewegen maar soms heb je dus

teveel bewogen als het te hoog is dus.

Hou daar rekening mee.

We weten dus al met pots en me/cvs

dat je zenuwstelsel heel erg snel

geprikkeld is dat je stress heel snel

aangewakkerd wordt en dat soort dingen.

Ik weet niet precies hoe dat zit.

Er zijn veel verhalen over het

sympathische zenuwstelsel wat het

stress zenuwstelsel is en dat die

teveel aanstaat bij ons en het ontspan

zenuwstelsel, het parasympathische zenuwstelsel

is degene die we ook wel rust en recovery

noemen, rest and digest en dat is

degene waar je dus graag het langste

in wil zitten op een dag. Als het jou

dus lukt om in Rest en digest te blijven

dan wil je met sporten zorgen

dat je zo min mogelijk je sympathische stresssysteem

aanwakkert en wanneer je sport

zijn er een paar dingen die je een beetje

kunt doen om daarmee te helpen om de condities

zo goed mogelijk te maken dat jouw lichaam

sport het beste aanneemt.

Sowieso goed pacen dus zorg dat je

binnen je energie envelop zit,

dat je voeding niet triggerend is.

dat je op een goede tijd voor jou sport,

dus de tijd waarop jij je het beste voelt,

veel compressie aan hebben,

genoeg drinken genoeg zout hebben binnen genomen

en genoeg elektrolyten in je hebben op

het moment van sport.

Soms ook gewoon extra elektrolyten nemen

voor en na je sport.

Oké wat ga je dan doen. Kracht of cardio

of beide? Dat ligt helemaal aan jou.

Kracht geeft de meest langdurige effecten

omdat je je spieren opbouwt en

de conditie die je opbouwt met cardio

verdwijnt veel sneller als je stopt

met sporten. Wel kun je cardio gebruiken

als opstapje om uiteindelijk kracht aan te

kunnen als je dat nog niet kunt.

Met zowel cardio als kracht is het

beter om liggend of zittend te beginnen.

Qua cardio kun je liggend of zittend

een stoelfiets gebruiken. Dat is

alleen het trapper deel van een fiets.

Met een roeiapparaat zit je en

als je naar een zwembad kunt

dan is zwemmen top want het water geeft

druk op je lichaam dus dat is een beetje

alsof je full body compressie

hebt tijdens het sporten.

Justin quintero heeft een bepaald

doel voor zijn cliënten.

Hij zegt dus dat je eigenlijk

je stappen moet gaan opbouwen en

dat als je bij de 5000 stappen zit,

dat vind ik echt best wel veel,

dat je op dat moment heel goed

de sportschool in kunt

dus hij zegt dat je per week

je stappen opvoert dus dit gaat echt

over opbouwen hè als jij bezig bent

met gewoon een beetje sporten om

je gewrichten bij elkaar te houden

of niet te deconditionering

dan is dit niet voor jou.

Maar bij opbouwen heeft hij het dus

over elke week 250 tot 500 stappen

opvoeren maar dat ligt natuurlijk

ook weer aan als jij maar 10

stappen kunt dan ga je niet

met 250 stappen opvoeren dan

voer je op met één stap.

En hij zegt ook dat als je dus beweegt

dat je wil kunnen blijven praten.

Als je pots hebt is je hartslag niet

echt een goede meter om aan te kijken

of je teveel aan het doen bent of

te hard aan het lopen bent want je

wil op een bepaald rustig niveau

cardio doen dus je moet gewoon

een gesprek kunnen blijven voeren.

Ik heb er zelf voor gekozen om

kracht te doen. Ik geloof niet

dat mijn lichaam het heel leuk gaat

vinden als ik stappen ga opvoeren.

Hij zegt ook dat je dus echt goed

op je symptomen moet letten en

dat geldt dus voor zowel kracht als cardio

en dat je dus echt helemaal op basis

van hoe jouw lichaam ergens op

reageert daarop gaat bedenken of

je er iets bij gaat doen of dat je

nog een week wacht,

dat je een stapje terug zet.

Graded exercise Therapy is een

therapie die bewezen schadelijk is dus

vooral als je me/cvs hebt als je pems

hebt dat soort dingen dan kun je

dus gewoon letterlijk achteruit gaan

van bewegen. Dat had ik misschien

gewoon in het begin moeten zeggen

dat je dus echt heel voorzichtig moet

zijn met sporten dit zijn dus adviezen

van gewoon een paar mensen op het internet.

Dit is allemaal niet onderzoek ofzo.

Dus ehm ik zou zelf als je wil proberen

om te sporten echt beginnen met

het allermeest voorzichtige wat je

kunt zijn en gewoon kijken hoe

je lichaam erop reageert en

als je achteruit gaat stop.

Stop alsjeblieft want het is het niet

waard om gewoon voor een beetje

sporten achteruit te gaan.

Dat is hardstikke zonde

Nou ja krachttraining.

Ik was ooit begonnen met één squat

en dat ging wel en toen deed ik

een tweede squat en dat ging

dan heel slecht. Ik kreeg daar gelijk

een hele hoop pots symptomen van.

Dus pots symptomen, ik heb bijvoorbeeld

de pots flair beschreven ook

de me/cvs pem heb ik besproken.

Als je dat soort symptomen krijgt,

je standaard symptomen dan is dat

al een goed teken dat dit misschien

toch iets teveel voor jou is.

Sommige mensen, vooral als je

alleen pots hebt en niks anders ernaast,

kunnen best wel wat symptomen negeren

Je moet echt helemaal voor jezelf

uitzoeken of jij bijvoorbeeld

gewoon prima symptomen kunt hebben

tijdens het sporten en dat het

voor jou gewoon goed gaat.

Misschien gaat dat niet goed.

Dat moet je dus echt helemaal zelf

uitdokteren en echt een programma

maken dat helemaal, ja en regels

voor jezelf, die helemaal aangemeten

zijn aan jou en hoe jij werkt.

Ik wist bijvoorbeeld vroeger dat ik

eens in de twee weken wel een hele

workout kon maar niet elke week

dus soms moet je gewoon iets

helemaal aanpassen naar wat jouw

lichaam oké vindt. Wat je ook kunt doen

in plaats van een hele workout is een

heel klein beetje bewegen elke dag

of 's ochtends en 's avonds dat je

het dus ook nog eens in tweeën opbreekt.

Je kunt van mijn part je grote teen

's ochtends twee keer wiebelen

en 's avonds nog één keer

of één keer per week. We denken heel

snel dat sport echt iets moet zijn

dat echt met zware gewichten moet

en dat heel zwaar wordt maar ik denk

eigenlijk niet dat het daarom gaat.

Ik denk niet dat je, in ieder geval in het begin,

niet bezig bent met echt heel heftig

kracht opbouwen Ik denk dat je

voornamelijk wil bewegen zonder dat

jouw pots en je me/cvs daarop reageert

en dat dan een soort van uitbouwen.

Wanneer je dus opbouwt dan wil je dat

opbouwen en anders wil je gewoon

zorgen dat je lichaam, dat je systeem

daar niet op reageert Nou ik doe

dus dagelijks een heel klein beetje

en ik was begonnen met gewoon

één oefening drie keer doen.

Echt een simpele oefening drie keer

doen en dan gewoon kijken,

krijg ik daar een pem van.

Een pem kan nog eh de hele week

daarna nog komen dus ik heb gewoon

echt een tijd gewacht,

gekeken hoe reageer ik daarop.

Dat ging goed Ik had geen spierpijn.

Ik had zelfs helemaal geen pijn en

toen dacht ik oké dan kan ik gaan

kijken of ik het dagelijks kan doen.

Dat ging goed, daar reageerde ik niet

op dus toen ging ik het ophogen

met één herhaling. Niet gelijk het dubbele

doen gewoon echt heel kleine beetjes

omhoog gaan dagelijks is wel veel

eigenlijk eh Justin zegt dat je ongeveer

drie tot vier keer in de week uiteindelijk

wil doen. Het kan dus meer, het kan dus

minder. Je kunt één keer per maand

iets doen Je moet echt alle regels

uit de deur gooien en gewoon kijken

wat voor jou werkt en je wil dus

vooral dingen doen die voor jou

heel makkelijk veels te makkelijk voelen

waarbij je echt denkt nou wat ben ik

eigenlijk aan het doen. Dan zit je goed.

Als je me/cvs hebt was er ook

ergens een artikel dat zei dat je niet

langer dan 30 seconden aan één

gesloten bezig wil zijn omdat je dan

in een ander systeem komt van

aeroob naar anaroob en dat is iets

waar wij moeite mee kunnen hebben

dus na of binnen de 30 seconden

wil je een pauze nemen.

Met sommige oefeningen kun je

er dus voor kiezen om een extra

herhaal te gaan doen of je kunt ook

ervoor kiezen om een extra seconde

ergens bij te doen dus echt kleine

mini stapjes ook met pauzes kun je

spelen want als je 30 seconden pauze

neemt is dat zwaarder dan wanneer je

3 minuten pauze neemt.

30 seconden is een beetje de minimale eh

hoeveelheid pauze die je zou willen nemen

en 30 seconden is maximaal voor

normale mensen dus ik zou zeggen als

jij compleet wil herstellen tussen je

sets in doe dan lekker langer dan

3 minuten. Je kunt (meer)moe zijn

nadat je gesport hebt maar je wil

eigenlijk dat dat niet super lang duurt

en dat ligt ook weer een beetje aan

hoeveel jij per week sport.

Ik sport dagelijks dus dan heb ik liever

dat ik minder dan een halve dag

vermoeid ben ervan en ik vind het

fijn om dat bij te houden want als ik

meer vermoeid raak dan is het

misschien toch weer wat te zwaar en

heb ik toch te korte pauzes genomen of

dat soort dingen. Je wil ook echt

op de hele kleine tekentjes letten

dat iets te zwaar is.

Als jij een pem hebt gekregen of je

hebt een flair gekregen en je hebt

heel erg lang last van hele heftige

spierpijn dan heb je dus alle kleine

signalen gemist dan ben je te laat.

Ik heb liever dat je echt de hele

kleine signalen opmerkt.

Ik heb wat voorbeelden daarvan

van andere mensen gekregen.

Je hebt bijvoorbeeld dat je onnodig

aan het verzuren bent bij activiteiten

die je overdag doet waar je normaal

geen last van hebt. Niet meer goed

kunnen slapen of minder goed kunnen

slapen of überhaupt problemen

rondom het slapen, dat je meer

water en zout nodig hebt, een hogere

hartslag in rust dus uren na het

sporten minder kunnen doen overdag

eh vastzitten in dat stressgevoel

in dat sympathische gevoel, gewoon

als een deur dicht klapt ofzo dat je

daar enorm van schrikt, eh

piepende oren of piepende oren die

erger worden dan dat ze al normaal zijn

meer gapen dan normaal, meer brainfog,

air hunger dus dat je een soort van

lucht tekort komt en dat woozy gevoel

van oeh ik voel me niet helemaal

meer stabiel op mijn benen.

Ik heb wat extra energie gekregen

door het sporten nu al bij gewoon

hele kleine beetjes eh sporten

gewoon maar echt een paar

oefeningen die ik nog maar een paar

weken doe en automatisch ga ik

natuurlijk weer teveel doen en

heb ben ik weer gecrasht dus wat doe

je dan ehm als je mentaal crasht

als je dus teveel mentale activiteit

hebt gedaan dan eh zou je de oefeningen

en het lopen wel gelijk kunnen houden

maar kijk echt wat voor jou goed is.

Als je fysiek crasht, als je een soort

van matige flair hebt gekregen

dan kun je ervoor kiezen om je

oefeningen door de helft te doen dus

dat je maar de helft van je oefeningen

doen normaal doe ik twee sets

en nu doe ik er dan maar één als ik

in een flair zitten als je ziek bent

dan stop je natuurlijk gewoon helemaal

maar ehm het lijkt wel zo te zijn

dat als je langer dan drie dagen

niet zou sporten dat je al wat

minder energie zou kunnen hebben.

Dat is iets wat ik heel erg ervaar van

vroeger ook al wist ik gewoon als

ik langer dan drie dagen niet sport

dan ga ik me toch wat minder voelen.

Ehm kijk ook weer daarbij als één keer

per maand sporten het beste is voor

jou dan is dat gewoon zo.

Dan hoef moet je daar gewoon niks

van aantrekken. Wat ik bij mijn flair had

gedaan was de eerste twee dagen

niet sporten, daarna de helft en

toen dacht ik ja dit gaat eigenlijk wel

en toen heb ik het gewoon weer

helemaal opgepakt. Ik wil nog even

noemen ik doe dus eh krachttraining

omdat ik dat gewoon het fijnste vind

en denk dat dat het meest haalbaar

is maar qua bewegen heb ik gekeken

naar hoeveel stappen ik eigenlijk

in een maand zet. Hoeveel is mijn

top, hoeveel is mijn laagst hoeveelheid

die ik zet en ik heb dat eigenlijk

allemaal gelijk getrokken en bedacht

dat voor mij een bepaalde hoeveelheid

stappen elke dag zeer haalbaar is

en ik heb er dus voor gekozen om

dat consistent te houden.

Ik doe dus nu één bepaalde zeer

haalbare hoeveelheid stappen

elke dag en op die manier probeer ik

mijn activiteitenniveau gelijk te houden

om te kijken wat dat doet en te

zorgen dat het goed gaat zodat

ik goed kan zien of dat sporten

wat voor effect dat sporten op mij

heeft want als je de hele tijd over

je grenzen gaat mentaal fysiek met

lopen met wat dan ook dan is het dus

moeilijk om te weten of je sporten

nu ook teveel voor jou is of niet.

Dat is alles wat ik gevonden heb over

sporten met me/cvs en pots.

Ik hoop dat je er wat aan hebt.

Ik hoop dat het jou toevallig ook

een klein beetje meer energie

kan geven. Klik voor

oefeningen in de link in de beschrijving

En dan zie ik je misschien in de volgende aflevering doei