Voorstellen #1

In deze aflevering wil ik graag uitleggen wie ik ben, want het kan best wel behulpzaam zijn als je weet van wie de tips komen. Soms lijken jouw symptomen erg op die van een andere persoon en soms helemaal niet en dan weet je misschien van tevoren al dat dit geen podcast is voor jou. Maar hopelijk wel.

Mijn naam is Laure en ik ben 27 jaar wanneer ik deze aflevering maak. Ik denk dat al mijn issues komen vanuit een hypermobiliteitsstoornis. Ik was 15 jaar toen ik zeer vermoeid raakte dus het zou ook kunnen zijn dat ik gewoon best wel gevoelig ben voor deze dysautonomie achtige klachten krijgen en dat ik op mijn 15e het gewoon kreeg ofzo.

Ik vond de middelbare school toen heel erg lastig af te maken, want ik lag eigenlijk in elke les met mijn hoofd op tafel gewoon een soort van half in slaap te vallen.

De dokter zei ja, ik weet niet zo goed wat we moeten met vermoeidheid en buikpijn, want dat kan van alles zijn dus kom maar weer terug als je het nog later hebt. Ja, daar ik niet zoveel mee.

Het lukte mij niet om de middelbare school af te maken. Ik ben van de HAVO afgegaan.

Gewoon met je overgangsbewijs van 3 naar 4 want dat is hetzelfde als een TL-diploma waardoor nog naar TL gaan niet kon. Zonder diploma ging ik van school en toen ging ik naar het MBO.

Heel hilarisch vind ik het nu dat ik een sportopleiding heb gedaan toen. En het is wel gelukt, met veel moeite, maar toch. Ik vond dat het weinig tijd was totaal waarop ik echt moest staan en dingen moest doen. Toen ging dat dus nog allemaal. Met veel moeite, maar het ging dus wel.

Totdat ik naar het HBO ging en zelfstandig ging wonen. Zelfstandig wonen, dat was echt zoveel werk erbij! En het HBO zelf was ook heel veel zitten, heel veel staan, lopen van hier naar daar.

Ik deed de opleiding fysiotherapie dus dat betekent dat je ook een heel been vast hebt en die een hele hoop keren heen en weer moet bewegen, of iets moet gaan masseren, heel veel staan, nadenken, doen en ik vond dat zo leuk. Dat was echt een hele leuke opleiding.

Ik heb hem bijna helemaal afgemaakt. Alle theorie is gelukt, alleen het allerlaatste jaar doe je twee stages van zes maanden en die zijn niet gelukt. Ik viel de hele tijd uit. Ik merkte dat het de eerste week eigenlijk al verkeerd ging want je moet vrijwel de hele dag staan of zitten, nadenken en dingen doen en dus je kracht gebruiken. Dat triggerde bij mij heel erg mijn POTS.

Ik kon niet meer helder nadenken dus ik zei vaak, ik weet dit wel alleen, het is er gewoon nu gewoon even niet. Ik had het gevoel alsof ik zeg maar een lijntje heb naar mijn geheugen en dat lijntje, dat was er gewoon even niet. Ja, hoe doe je dan een stage?

Ik raakte ook supervermoeid en ik ging de hele tijd zitten. Dat werd ook niet gewaardeerd.

Toen ik met heel hard doorzetten toch een hele stage had gelopen, was ik helemaal kapot. Ik probeerde nog een stage te lopen maar mijn lichaam was zo op dat ik geen andere keuze had dan met de opleiding te stoppen.

Ik kon niet lang meer staan. Mijn hartslag ging direct heel hoog en dan zei de mensen, oh, dan zal je horloge wel kapot zijn. Nee, dat was het niet.

Ik kreeg hartkloppingen, werd heel erg duizelig. Dat klinkt al best wel als POTS toch? Desondanks heeft best wel een tijd geduurd voor dat iemand me ook echt verteld heeft dat dat POTS was. En weet je hoe dat komt? Mijn rust-hartslag werd heel erg hoog. Nou ja, heel erg hoog. 100. Mijn rust-hartslag werd 100, zodra ik buiten de deur ging. Mijn originele rust-hartslag is 60. Dus ja, als iemand naar mijn hartslag van zitten naar staand keek dan ging deze van 100 naar 120. (Ook en fout is dat het liggend naar staand moet!) Dat is geen pots.

Tenminste, pots is wanneer je hartslag van liggend naar staand met 30 bpm omhoog gaat.

En die van mij, als ik dus al een rust-hartslag had die verhoogd was door inspanning, steeg maar met 20 slagen. Dus dacht iedereen, nou ja, dat zal wel oké zijn.

Gelukkig had ik wel een dokter die zei, oké, als je helemaal niets meer kan, dan ga ik je toch doorsturen naar een internist. Ze zei ik geloof niet zo in ME/CVS maar ik stuur mensen met vermoeidheidsklachten toch door naar de vermoeidheidkliniek omdat ze daar toch vaak wel baat bij hebben. Niet beter worden, maar dus wel baat bij hebben.

Dat was een van de eerste keren dat ik echt nadacht van, oh, het zou ook ME/CVS kunnen zijn. Wat is dat eigenlijk? Dus daar kreeg ik eindelijk mijn diagnose in ME/CVS.

Daar was ik heel blij mee, maar ook weer niet. Eigenlijk in het begin helemaal niet.

Ik dacht, ja, hier heb ik dus helemaal niks aan. Je kunt er niks aan doen. In die kliniek gaan ze niks doen. Ik word niet beter. Hier heb ik geen zin in.

Maar dat viel uiteindelijk best wel mee. Symptoombestrijding is iets dat ik uiteindelijk heel erg waardevol vond. Want ik had mijn een partij symptomen en dat was echt niet fijn.

Ik vind ook dat symptoom bestrijding mij toch ook wel redelijk wat energie teruggegeven heeft. Ik ging namelijk ook heel veel over mijn eigen energiegrenzen heen waardoor ik vaak in een PEM belande, Post Exertion Malais.

Dus dan ben ik extra ziek van iets doen en dat duurt dan een week. Eigenlijk zat ik eerst alleen maar in een PEM en dat was niet leuk en het was ook gevaarlijk. Want als je in een PEM zit en je doet weer iets wat over je grenzen gaat, dan ben je dus dieper in een PEM en als je dan weer iets doet, dan blijf je maar steeds verder achteruit gaan.

Dat is wat er met die stage was gebeurd. Ik ben dus permanent achteruit ben gegaan.

Dat is jammer. Ik had dus een best goed niveau en nu dus al twee, drie jaar niet meer.

Mijn POTS is daarmee ook veel erger geworden. Maar gelukkig met een hele hoop tips, tricks, hulp van de vermoeidheidkliniek en vooral heel veel hulp van het internet, ben ik er best redelijk achter wat allemaal voor mij werkt.

Ik ben nu (2024-2025) bezig met een cardioloog om echt medicijnen voor mijn POTS uit te proberen. Dat gaat best redelijk. Je weet hoe het is met medicijnen proberen.

Het is altijd een zoektocht en je gaat even achteruit en je gaat een klein beetje vooruit.

En dan stopt het weer met werken. Dus ik zit daar nu middenin.

Maar in ieder geval, dat is een beetje mijn verhaal. Ik woon samen met mijn vriend in een huis. Ik doe samen met mijn vriend en moeder het huishouden. Dat lukt niet heel goed maar we overleven. Dus ik vind dat het best een redelijk niveau is want ik kom dus van een niveau waar ik bij mijn ouderen woonde, weer moest ik gaan wonen. Ik woonde bij mijn vriend toen ik de studie deed en toen moest ik naar mijn ouderen toe omdat het me gewoon niet meer lukte.

Ik lag eigenlijk op de bank en alles werd voor mij gedaan. Dan dacht ik van, oh, nu ben ik mijn PEM uit. Tenminste, ik wist niet dat het een PEM was maar dan was ik heel even mijn PEM uit. En dan ging ik gelijk weer domme dingen doen. Nou ja, dom.. Dan ging ik gelijk weer niet zo verstandige dingen doen. Over mijn grenzen gaan.

Ja, en dat was niet zo handig want dan lag ik weer op de bank en dan kon ik geen gesprek voeren kon ik geen licht verdragen ja, kon ik niks meer oppakken met mijn slappe spieren zoals bijvoorbeeld gewoon een glas water.

Nu weet ik gelukkig wat al die symptomen zijn en wat ik daar allemaal aan kan doen. En ik kan niet wachten om jullie dat allemaal uit te leggen. Ik weet nog dat ik zelf op bed lag en dacht, ik kan geen licht aan. Dus daarom staan deze episodes zowel op YouTube als op Spotify. Als je geen licht aan kunt, dan kun je dus naar Spotify.

En vrij korte episodes vond ik best fijn, omdat ik het zelf heel moeilijk vind om te stoppen in het midden van een episode. Of gewoon te stoppen met iets leuks doen over het algemeen. Dat is gewoon best wel moeilijk. Dus bij deze. Doei!

Luister deze aflevering op spotify