Serieus genomen worden door dokters

Als je naar de dokter gaat,

dan ga je ervan uit dat je serieus genomen wordt.

Maar als je een ziekte hebt

waarbij vermoeidheid een rol speelt,

dan is dat dus helemaal niet vanzelfsprekend.

Er zijn dokters die wel gewoon kennis hebben van ME,

vooral nu met long Covid

is er gewoon veel meer kennis.

Dus er is wel een kans dat het gewoon goed gaat.

Maar dit zijn eigenlijk heel veel

kleine dingen voor echt de worst case scenario.

En ik snap dat het misschien een beetje

overweldigend is en super frustrerend,

intens frustrerend.

Ik wil dat je wel meegegeven hebben om toch misschien de grootste kans te maken op serieus genomen worden.

Je hebt de podcast de vragendokter en dan de aflevering met Sophie die ermee heeft en je hebt de podcast hashtag niet hersteld, de vijfde aflevering.

Daarin leggen ze een beetje uit dat er in de opleiding niks echt bekend is over MECVS en ook niet echt over pots volgens mij en andere soortgelijke ziektes.

Dus het enige wat ze daar leren is dat het dan psychologisch is.

Of wat ze misschien weten is dat er heel veel onderzoek is gedaan naar cgt bij ME.

Dus het enige wat ze dan denken is ME dat was iets psychologisch.

Dokters kunnen daardoor door zo'n mindset heel hard zijn en hele pijnlijke dingen zeggen.

Soms ook echt dingen die een medisch trauma kunnen achterlaten uiteindelijk.

Dat is een ding een medisch trauma.

Sorry als je dat hebt, dat is echt heel naar.

Het hielp mij wel om een soort van door te hebben dat het bijna normaal is.

Dat is echt wel heel naar, maar ja bijna normaal is dat een dokter gewoon pijnlijke dingen zegt.

Dat zorgde wel dat ik het een beetje beter naast me kon neerleggen.

Begrijpen die ik graag aan je leer zijn Solk somatisch onvoldoende verklaarbare lichamelijke klachten En alcohol, dat is eigenlijk de nieuwe benaming voor SOLK.

En dat is aanhoudende lichamelijke klachten.

Als je zo'n diagnose krijgt, dan word je eigenlijk nog minder serieus genomen door dokters.

Dus probeer daar een beetje van weg te blijven als dat lukt.

Want het is niet het einde van de wereld, maar als je serieus wil genomen wil worden dan is dat niet de prettigste diagnose om in je dossier te hebben.

Als je net zoals mij van die series heb gekeken waarbij mensen tegen je zeggen je hebt een rare ziekte waar we nog nooit van gehoord hebben, we gaan naar het einde van de wereld om uit te zoeken wat jij hebt en te zorgen dat jij de zorg krijgt die jij nodig hebt.

En wanneer je dan zelf zo'n ziekte hebt, dan fantaseer je over, of ik fantaseerde over dat iemand dat dan voor mij zou doen of dat ik door een ambulance opgehaald wordt en dat die persoon tegen mij zegt dit is een ziekte die ik ken, jij hebt dit en nu gaan we je beter maken.

Helaas, zo werkt de echte wereld niet.

Misschien heb je wel eens gehoord dat dokters leren als je hoeven hoort, denk dan aan paarden en niet aan zebra's.

Want in Nederland komen er geen zebra's voor, dus het zullen waarschijnlijk paarden zijn.

Daarmee wordt bedoeld dat dokters moeten denken aan veel voorkomende ziektes voordat ze aan bijzondere ziektes denken.

Maar helaas interpreteren sommige dokters dat verkeerd, waardoor ze overtuigd zijn nooit zebra's te zien en dus ook daar niet voor gaan testen.

Elerstandlos wordt gezien als een ziekte die niet vaak voorkomt en daarom gebruiken zij de zebra als het teken van Elerstandlos.

Maar het is mijn overtuiging dat hypermobiele eleerstandos, zowel als al onze ME CVVS en pot ziektes wel gewoon vaak voorkomen.

Alleen dokters herkennen het gewoon niet en denken daarom dat het zeldzaam is.

Wat daarbij kan helpen is om een paar dagen van tevoren alvast een brochure of informatie voor artsen over je diagnose te sturen naar de arts waar je heen gaat.

Een tip die ik sowieso altijd gebruik is het opschrijven van wat je wil zeggen, wat je symptomen zijn, wanneer ben je ziek geworden, dat soort dingen.

Alles wat je eigenlijk sowieso gaat vergeten door Brainfoke.

Wat je draagt heeft helaas ook impact.

Als je veel make-up op hebt dan kan een dokter denken nou jij kan nog prima make-up op doen dus je leven zal wel niet zo ge-impact zijn, hier hoeven we niks aan te doen.

Het moet een beetje representatief zijn voor hoe het met je gaat.

En hetzelfde geldt voor je kleding.

Je wilt dus niet dat een dokter denkt wow jij verwaarloos jezelf, Maar ja, net dat een dokter kan zien van oké zo goed gaat het niet met jou.

Want het is gewoon heel naar dat je bij ons niet kunt zien hoe het met ons gaat.

Dat wij er heel normaal uitzien.

Dat is echt een groot nadeel.

Dus ja ik probeer me gewoon zo normaal mogelijk te kleden en er toch een heel klein beetje uit te zien als hoe ik me voel.

In een van die podcasts werd er toch gezegd dat iemand meenemen toch weer gezien kan worden als iemand die als een bezorgde ouder als ja toch niet zo heel goed.

Dus misschien als je voor jezelf goed kunt opkomen en niet zo heel veel last hebt van je brain volk dan is het misschien beter om in je uppie te gaan.

Maar ik denk dat het toch heel goed is om iemand mee te nemen wanneer je dus niet goed voor jezelf kunt opkomen.

Het hoeft niet per se een ouder te zijn, je kunt ook iemand meenemen die het zelf ook heeft en die wel goed is in voor jou opkomen en meer kennis heeft.

Nou je symptomen opnoemen dat doe je sowieso, maar wat helpt is om van tevoren ook echt goed te hebben bijgehouden wat je kunt bijhouden.

De dokter heeft bijvoorbeeld aan mij gevraagd hoe vaak glas je.

Ja dat weet ik eigenlijk niet, hoeveel zout weet je dat weet ik eigenlijk ook niet.

Dus dat soort zaken toch hebben bijgehouden om goed antwoord te geven, te kunnen geven op dat soort vragen is heel fijn.

Maar daar zit ook weer een andere zijde aan, als je aangeeft ik heb dit allemaal gedaan en heel uitgebreid laat zien wat je allemaal aan het doen bent, dan ben je misschien weer te veel bezig met je ziekte.

Dus vind daar een beetje middenweg in, niet teveel vertellen van wat je gedaan hebt, maar wel de antwoorden paraat hebben.

Het is ook goed om je labuitslagen mee te nemen, want op de een of andere manier hebben ze nooit de labuitslagen bij zich en het ene ziekenhuis en het andere ziekenhuis communiceren niet met elkaar ondanks dat je wel had gezegd dat dat mocht.

Het is zo irritant.

Na een onderzoek vraag ik gewoon altijd om de uitslagen daarvan.

Er zijn ook mensen die bijvoorbeeld hun mri uitslagen uitslagen daarvan echt tegen hun huisarts zeggen wil jij er alsjeblieft ook naar kijken.

Want ja we kunnen gewoon niet meer op mensen vertrouwen als je chronisch ziek bent dan hebben we al zoveel verhalen gehoord van stomme dingen zoals bijvoorbeeld dat er op een MRI heel duidelijk te zien is dat er iets mis is en dat de specialist die ernaar gekeken heeft heeft gezegd nee hier is niks mis mee.

En de dokter die kijkt daar niet naar die vertrouwt gewoon blind op die specialist.

Maar in het ene verhaal wat ik dus nu vertel keek de dokter er toen naar en die zei nee dit is wel heel duidelijk dat er iets mis is en ik ga je weer doorsturen naar een andere persoon.

Zo frustrerend.

Dat psychologisch van dokters en ons heel graag naar een psycholoog willen sturen en dat soort dingen is dubbel.

Want ja, je kunt heel verdrietig worden, depressief worden, angstig worden van wanneer je hele leven wordt afgepakt.

Maar als je dan naar een psycholoog wordt gestuurd, dan is dat niet de oplossing voor jouw ziekte.

En het is super naar als dat wel wordt geopperd als jouw enige optie.

Ook bij POTS is het zo dat je waarschijnlijk zo ontregeld bent dat ook je stresssysteem ontregeld is en dat je dus gevoeliger bent voor stress.

Dit is een beetje een gevoelig puntje, maar als jouw dokter heel erg snel geneigd is om te zeggen joh je moet je niet zo aanstellen en hè je bent gewoon een beetje bang en een beetje angstig, ga maar naar hem, dan zou ik zeggen dat je dat symptoom niet als eerste moet opnoemen of in ieder geval ja of misschien helemaal niet eigenlijk.

Ik heb het zelf erg achtergehouden.

Wat verder ook heel belangrijk is om te noemen is het effect dat dit heeft op jouw leven.

Als een dokter denkt joh, je kunt wel een beetje door hé, zo'n beetje kwakkelen en ja je overleeft het wel, dan is er je veel minder geneigd om er wat aan te doen.

Als jij vertelt hoe het daadwerkelijk echt impact heeft en hoe het jou beperkt en als je dat misschien zelfs een klein beetje overdrijft, dan snappen ze de noodzaak van echt iets vinden en iets doen.

Nog een gevoelig onderwerp is het ego van artsen en ze kunnen snel geparkeerd raken en ook snel geïrriteerd raken.

Wanneer zij het idee hebben dat jij het beter zou weten of zo, of wanneer je zegt ik heb dit, Google, facebook dat soort dingen.

Die twee zou ik ook zeker niet noemen.

Zeg ik heb dit gehoord van een vriend, ik heb dit gehoord van een vriendin, ik ken iemand die dit heeft.

Dat soort dingen worden veel beter

geaccepteerd door een dokter dan te zeggen hey ik heb dit gegoogled en ik vind dat mijn symptomen hier erg op lijken.

Op de opleiding wordt nu wel geleerd aan jonge dokters hoe je omgaat met mensen die dingen gegoogeld hebben.

Maar niet alle dokters weten nog hoe je daarmee omgaat en ik weet ook niet hoe goed mensen die dat wel geleerd hebben er ook echt mee omgaan.

Veel van ons weten al wat we hebben, omdat we het zelf gevonden hebben met heel veel moeite tijd en hup, zeg dat ook niet gelijk tegen je dokter.

Je wil eigenlijk bij een gevoelige dokter dat hij zelf op de conclusie komt door echt duidelijk je symptomen op te noemen en een duidelijk beeld te geven van dat jij dat hebt.

Nou is er een hele grote kans dat je dokter het niet kent, dus dan heb je alles op tafel gelegd om duidelijk te laten zien dit is wat ik heb En dan weet ze het nog steeds niet.

Dan willen ze je nog wel eens naar huis sturen zonder antwoorden.

En om dat te voorkomen wil je dus op dat moment wel zelf weten wat jij hebt.

Of je gaat naar een andere dokter.

Als je zelf wel weet wat je hebt, dan is het dus heel handig om heel voorzichtig te zeggen hey ik heb wel eens hiervan gehoord.

En als zij zeggen dat ken ik niet of dat neem ik niet zo serieus of nou daar geloof ik niet zo in, dan wordt het wel wat tijd om wat meer druk erop te gaan leggen en wat meer te zeggen ik denk echt dat ik dit heb en dit is ook de behandeling ervoor en deze behandeling zou ik graag willen hebben.

Want dat is ook heel fijn als je weet waar je naartoe doorgestuurd wil worden, wat de behandeling is.

Want soms zegt een dokter: oké, daar wil ik wel in meegaan, wat doe je er dan aan?

Want dan weten zij het ook niet.

Dus echt precies weten wat je wil kan heel behulpzaam zijn.

Soms willen dokters ook absoluut niet toegeven dat ze het niet weten.

En dat is wel handig om te spotten, want daar moet je dus best voorzichtig mee omgaan.

Ook als je gewoon naar huis gestuurd wordt is het dan gewoon handig om te weten voor jezelf mijn dokter wist het niet.

Dus in plaats van dat je met allemaal vage instructies naar huis gestuurd wordt of met pijnlijke zinnetjes weggesjoemeld bent, dan is het gewoon fijn om te weten oké hij weet het niet, ik kan alles wat hij gezegd heeft links laten liggen en ik ga naar andere opties kijken.

Of naar andere dokters, andere artsen en dat soort dingen.

Als een dokter heel hardnekkig is in het geloof dat je cgt moet krijgen, dat je heel hard moet sporten zonder aan je grenzen te denken of andere dingen, dan kan het behulpzaam zijn om gewoon echt onderzoek mee te nemen.

Op papier onderzoek.

Als je dat voor een dokter neerlegt, dan wil het nog wel eens zijn dat ze het lezen en dat ze dan direct tijdens jouw doktersbezoek van mening veranderen en je wel willen helpen.

Ik heb een map en daarin heb ik al mijn labuitslagen, alle tijden, data's en dokters waar ik heen ben geweest, wanneer ik ziek ben geworden en dat soort dingen.

En dat vind ik best wel behulpzaam, daarin staan dus ook artikelen die ik denk nodig te kunnen hebben bij een arts.

Ik probeer zo'n map niet snel uit mijn tas te trekken, want er is ook weer een grote kans te denken wat een over drijvend gedoe en weer heftig enzo.

Het is echt super stom dat dit allemaal tips zijn die ik vanuit mijn eigen ervaring met je kan delen, Maar ik hoop dat het jou misschien ook helpt om toch serieus genomen te worden of misschien dat je het ook minder pijnlijk vindt als een dokter dat soort dingen tegen je zegt, want het gebeurt toch wel veel te vaak.

Nou ik hoop dat jij ook de soort krijgt die je nodig hebt, misschien zie ik je in een andere aflevering.

Tot dan, doei!