Hoe ben je gelukkig ondanks een chronische ziekte?

Hoi mijn naam is laure en

ik wil het vandaag hebben over

geluk wanneer je chronisch ziek bent.

Ik heb niet echt kwalificaties

die heel overtuigend zijn ofzo

meer dat ik zelf heel veel

moeite moet doen om te zorgen

dat ik gelukkig blijf en

de dingen die mij helpen

die wilde ik heel graag

met je delen vandaag.

Allereerst zijn er twee dingen

die voor mij echt goed moeten

zijn want anders dan is mijn

gemoedstoestand gewoon rot

en dat is dat ik genoeg

vitamine D moet nemen.

Zodra ik het een paar maanden

vergeet te nemen dan gaat mijn

gemoedstoestand helemaal de put in

en ik moet genoeg energie hebben.

Als ik mezelf helemaal de grond

in werk dan lijkt het ook niet

meer te lukken om me gelukkig

te voelen of blij te voelen of

enig gevoel eigenlijk te hebben

anders dan me gewoon verdrietig

en rot voelen dus dat zijn voor

mij de dingen die echt gewoon

goed moeten blijven.

Verder ben ik heel goed geworden

in dingen elimineren, dingen

uit mijn leven halen die mij

verdrietig maken of die zorgen

voor een minder goede

gemoedstoestand maar ik heb

uiteindelijk geleerd dat als

je alles weghaalt dat je dan

overblijft met een neutrale

gemoedstoestand, wat ook prima

is maar als je op zoek bent

naar ook fijne gevoelens dan

moet je dus ook fijne dingen

toevoegen dus ik ga het

opsplitsen in dingen die ik

uit mijn leven heb gehaald en

dingen die ik toegevoegd heb

aan mijn leven. Ik ben goed

gaan opletten wat voor dingen

zorgen dat mijn gemoedstoestand naar beneden gehaald wordt

waar ik misschien gewoon omheen

kan werken. Ik vind het bijvoorbeeld heel naar om

naar mijn eigen financiën te kijken.

Dat is wel iets wat er bij hoort

bij volwassen zijn maar tot op

een zekere hoogte kun je ook

gewoon bepaalde dingen

automatisch laten gaan of eh

dingen zo regelen dat je er

niet zoveel mee geconfronteerd

hoeft te worden en dat is toch prettiger.

Ik merk dat als het hele huis

rommelig is elk oppervlakte,

daar ligt iets op dan ben ik

ook gewoon niet meer blij dus

een regel van mij is dat er

op zijn minst één oppervlakte

opgeruimd moet zijn en op de

een of andere manier is dat

gewoon top dat zorgt dat ik

me daar nooit onprettig door voel.

Ik denk dat dat samenhangt

met overweldigd zijn dus als

ik bijvoorbeeld denk van nou

ik eh het lukt mij niet om

eten op tafel te zetten vanavond

want we hebben geen eten meer,

ik heb niet de boodschappen besteld,

er moet nog een was gedaan worden,

er moet nog dit gedaan worden

dan ben ik overweldigd door ja

redelijk kleine dingen maar omdat

ik maar heel weinig energie heb

voelt dat als superveel en alsof

alles helemaal misloopt en dat

voelt dan in mijn hoofd niet

als een goede reden om verdrietig

te zijn maar dat is het wel.

Dat is gewoon een reden voor

waarom ik me heel naar kan voelen.

Dat vergeet ik soms wel eens

maar als ik om hulp vraag of

me bedenk dat het oké is ehm als

het soms helemaal misloopt want

ik ben ziek en dat hoort erbij

dan eh wil dat gevoel best wel

snel vaak weer zakken.

Ik doe ook voorzichtig met

teleurstelling. Dingen die voor

teleurstelling kunnen zorgen.

Als ik denk ik ga eens proberen

om verder te wandelen dan

normaal dan is er een grote

kans dat ik daar problemen van

ga krijgen en dat ik dan thuis

teleurgesteld op de bank lig

met super weinig energie en

symptomen. Dat is iets wat ik

wel soms aan kan wanneer er

veel dingen goed zijn gegaan

achter elkaar maar als ik al een

paar dingen heb gehad die niet

leuk zijn en dan doe ik er

nog een teleurstelling bovenop

dan is dat niet handig dus

ik let ook goed op dat ik toch

wel soms nieuwe dingen durf te

proberen wanneer er dus al een

tijd dingen goed gaan maar

niet wanneer er al een tijd

dingen niet goed gaan want dan

is nog een teleurstelling

gewoon niet prettig.

Ik vermijd ook het nieuws.

Dat is een beetje controversieel denk ik maar ehm

omdat ik zo snel in een slechte

stemming kom, veel last heb

van mijn emoties en dat soort dingen

is voor mij het nieuws gewoon

niet slim en het is ook niet

handig voor mij om te kijken

op Facebook hoe andere mensen

die ik ken kinderen krijgen,

een fantastisch leven hebben of

laten zien in ieder geval dat

ze een fantastisch leven hebben.

Ik vind het ook lastig om mensen

te zien die de sporten of hobby

deden die ik nu niet meer kan.

Daar word ik ook heel verdrietig

van dus dat zijn gewoon dingen die

ik graag vermijd en hetzelfde

geldt voor verdrietige liedjes

eh het is soms lekker om even

een verdrietig liedje op te

zetten maar ik merkte dat ik

vroeger wel erg veel verdrietige

liedjes luisterde en dat als ik

eerder in een goede stemming was

dat een liedje dan kon zorgen

dat ik niet meer in een goede stemming was.

Voordat ik het heb over dingen

die ik toevoeg wil ik het nog

even hebben over skills die mij

enorm helpen. Ik heb er lang

over gedaan maar mijn emoties

leren voelen, doorvoelen,

gewoon weten wat ik voel

überhaupt dat helpt al heel erg.

Ook leren lief voor mezelf zijn

dus als je je bedenkt van Hey

ik voel me nu heel rot en ik heb

eigenlijk een persoon nodig die dit

of dat tegen mij zegt of zo

en zo lief is voor me, dat kun

je ook zelf zijn. Dat kun je

tegen jezelf zeggen.

Je hoeft het niet te geloven.

Oefening baart kunst.

Hoe vaker jij de persoon bent die

je eigenlijk nodig hebt hoe beter je

daarin wordt en hoe meer je dat ook

jezelf gaat geloven en jezelf kunt

comforten. Daar kun je beter in worden

en ook in ook echt dat voelen,

liever zijn voor jezelf is natuurlijk

ook ontzettend belangrijk.

Tegen jezelf kunnen zeggen joh

het lukt niet om de hele vaat was er uit

te ruimen en dat is oké en tegen jezelf

zeggen hey ik weet dat jij ontzettend

veel kon doen maar jouw waarde hangt

niet af van hoeveel je doet.

Dat soort dingen. Mijn volgende punt is

dat je alleen kunt zijn met je gedachtes.

Als jij je ogen dicht doet en je rust

hoe gaat dat? Want het is best belangrijk

voor je gemoedstoestand dat dat gewoon

goed gaat, dat je lief bent voor jezelf,

dat er geen gekke herinneringen,

nare dingen omhoog komen.

Dat gebeurt bij mij wel.

Daar werk ik aan met een psycholoog en

ook door gewoon elke keer dat ik iets

naars tegen mezelf zeg of herinner

dat ik herinner dat iemand ooit een

keer tegen me zei dat ik iets niet goed deed

dan vind ik dat vervelend

omdat het voor mij voelt alsof er de

hele tijd tegen me gezegd wordt wat

niet goed gaat en dat er nooit een keer

iets wel goed gaat.

Het voelt voor mij vaak alsof

dingen die goed gaan, dat is de norm

maar dat is het niet

als dingen goed gaan dan is dat fijn.

Dan is het niet normaal en dat mag

ook best gezegd worden want als

je dus alleen maar hoort wat er niet goed

gaat dan raak je daar ook emotioneel uitgeput van

en eh zijn dingen gewoon niet meer zo leuk

dus je mag best prima tegen jezelf zeggen

wat er allemaal goed gaat, waar je goed in bent.

Als je bang bent om naast je schoenen

te lopen waarom niet?

Als je dan blij bent dat is toch beter

dan verdrietig door het leven gaan

en zo is het ook belangrijk dat je

een evenwicht hebt tussen niet leuke dingen

en leuke dingen en wat ik niet leuk vind

om te doen of niet leuk is het huishoud

en hoe meer huishouden ik achter elkaar

moet doen zonder dat ik een keertje iets

leuks doe of iets voor mezelf hoe

vervelender ik het ga vinden om het huishouden te doen.

Als ik het genoeg afwissel met leuke

dingen voor mezelf en eh dat kan zijn

dat je een leuke film hebt gevonden

maar het kan ook zijn dat je een hobby

doet het is maar wat je kunt zolang het

iets is waar jij plezier ui haalt,

wat je leuk vindt. Soms vind ik dus

ook dat ik gewoon wat beter mijn

best moet doen om een leuke film te

vinden zodat ik niet gewoon maar

de tijd uitzit tot de volgende dag

maar dat ik ook af en toe gewoon

wat leuks heb zodat ik daarna de

niet leuke dingen weer beter aan kan.

Dus wat ik toegevoegd heb aan mijn

leven is het opletten wat ik nou

leuk vind. Het voelde voor mij

alsof ik opnieuw moest leren wat

ik leuk vind want eh hele

stukken skateboarden, fitnessen,

hardlopen dat zijn allemaal niet

meer manieren waarop ik met mijn

emoties om kan gaan waarop ik eh plezier

kan vinden dus ik moest

ja opnieuw vinden waar ik plezier

uithaalde dus ik moest opletten,

het registreren als ik iets leuks

heb gevonden en zorgen dat ik daar

dus meer van ga doen

en wat ik ook doe is wanneer ik door heb

dat ik iets leuk vind ook een beetje

aandacht geven aan dat gevoel van plezier

want ik probeer beter te worden in dat

gevoel van plezier voelen.

Mensen zeggen wel eens ik ben heel

goed in genieten van eh de kleine dingetjes.

Dat is fijn. Dat wil je.

Ik ben daar niet zo heel goed in.

Ik probeer dat dus te leren.

Je hebt vast wel eens gehoord van

gratitude journaling dus gewoon

opschrijven drie dingen waar je

dankbaar voor bent en dat is eigenlijk

ook in die richting want het is dan

de bedoeling dat jouw hersenen beter

worden in zoeken naar dingen die je

leuk vindt. Als je dat dus dagelijks

zou opschrijven dan word je daar

in je dagelijks leven ook beter in

om te herkennen wanneer je ergens dankbaar

voor bent of blij mee bent en

ik heb het al eens eerder gezegd,

het heette ook wel lichtpuntjes.

Dingen die jou blij maken en dat kunnen

gewoon kleine dingen zijn en hoe

beter je bent in het herkennen van

lichtpuntjes en het voelen van het

gevoel dat je krijgt van lichtpuntjes,

hoe fijner dat is en mijn ergotherapeut

had ook een keer een leuk idee dat je

kaartjes kunt maken van allemaal

dingen die prettig zijn en jezelf

dan een paar van die dingetjes per

dag gunnen zoals bijvoorbeeld een warme

kruik op schoot kan gewoon relaxt zijn

en weer een klein dingetje waar

je van kan genieten en ja dat

hoeft niet alleen maar wanneer je

het koud hebt. Dat kan ook gewoon

alleen maar omdat je zin hebt om

heel eventjes van een klein dingetje

te genieten. Als het jou lukt om te

schrijven of eh voor mij is het typen.

Dat gaat bij mij beter,

dan vind ik het heel prettig om gewoon

mijn gedachten, alles wat er in mijn

hoofd rondspookt op te schrijven.

Als je zegt van gewoon schrijven is

goed voor je mentale gezondheid en

voor je geluk dan is dat een beetje

vaag dus als je handvaten wil dan is

dit wat mij helpt is gewoon opschrijven

wat er in mijn hoofd omgaat en

als ik zin heb om iets uit te typen

of om een bepaald verhaal uit mijn

hoofd te hebben dan schrijf ik

dat ook op en daarna ga ik opschrijven

wat er allemaal goed gaat.

Waar ik blij mee ben, hoe de dag verloopt

van eh vanuit een oogpunt van wat

ik allemaal prettig vind en

misschien geef ik mezelf ook nog

complimentjes daarbij en zet ik er

dingen bij waar ik dankbaar voor ben.

De trend is gewoon dingen die goed

gaan, die fijn zijn waar ik blij van word

want als ik dan klaar ben met journalen

dan is mijn hoofd leeg omdat ik alles

eruit geschreven heb en ben ik blij

omdat ik geëindigd ben met fijne dingen.

Als schrijven niet gaat dan eh en

je voelt je er comfortabel bij dan kun

je dat ook in Voice Notes naar jezelf

doen dus dat je een spraakbericht

naar jezelf stuurt of je kunt het

gewoon tegen iemand vertellen of

je vertelt het aan de lucht of eh

je doet het in je hoofd

dat mag ook eh helemaal waar jij denkt

dat je je fijn bij voelt en dat voor

jou werkt en voor mij helpt het dus

ook om te zorgen dat ik met enige

regelmaat contact heb met mensen.

Ik denk dat ik het niet zo goed voel

wanneer ik me alleen voel.

Dat ik dat gevoel gewoon niet zo goed

herken dus ik probeer dat een beetje

op enige regelmaat met mensen te hebben

gesproken of met de telefoon of appen

en ehm ik heb ook een paar groepjes

met mensen met me/cvs en

bewegen zorgt bij mij toch wel

voor ook een wat betere gemoedstoestand

dus ik zorg dat ik zoveel wandel als

dat mijn lichaam helemaal oké vindt

dat precies ja gewoon goed binnen mijn

grenzen blijft. Verder zijn er een hele

hoop trucjes. Daar heb ik nu niet

echt een goed overzicht van maar

die wil ik misschien wel voor jullie

maken zoals bijvoorbeeld als je door

een nare tijd gaat bijvoorbeeld

door een vervelend symptoom en je

voelt je daar heel erg alleen in ofzo

één zo'n trucje is dat je dan bedenkt

dat er veel meer mensen zijn in de

wereld die redelijk hetzelfde of zelfs

precies hetzelfde als jij op dit moment

meemaken en als je je dat bedenkt

dan kun je je een stuk minder

alleen voelen en mentaal kan dat

zorgen dat je dan al wat minder lijdt

ondanks dat het symptoom niet per se

minder is geworden. Ik weet niet hoe dat

soort trucjes heten dus als je daar een

naam voor kan vinden dan zal ik er

een video over maken.

Alvast bedankt voor het meedenken tot in de volgende aflevering, doei!