POTS Leefregels

Ik noem het pods leefregels, maar eigenlijk bedoel ik gewoontes waar je baat bij hebt.

Die zorgen dat je pods minder vervelend is, dat je minder symptomen hebt, en dat je gewoon iets meer je leven kunt lijnen.

Bijvoorbeeld, als je wakker wordt, voordat je opstaat zijn er al heel veel gewoontes die je zou kunnen testen.

Bijvoorbeeld alvast een liter water drinken, alvast wat gaan eten, alvast je beta-blockers nemen en in bed wachten totdat je beta-blockers werken, alvast je steunkauzen aantrekken in bed en dan ook nog even wachten.

En er is zelfs een techniek waarin je in je benen knijpt.

Het is niet echt een techniek, het is gewoon het aanspannen van je benen.

En als je dat dan gewoon een paar keer achter elkaar doet, iemand had het over een paar minuten.

De persoon die dat vertelde, die zei dus dat ze daar best wel baat bij had.

Dat als ze dan opstaat, dat ze dan veel minder duizelig is en gewoon minder symptomen heeft en zich wat beter en energieker voelt.

Mijn naam is Lurr en dit is de video podcast Leven met ME-CVS en Pots.

En ik ben een lotgenoot, iemand die ook ME-CVS en Pots heeft.

En deze leefregels zijn allemaal leefregels die ooit voor mij gewerkt hebben.

Ik ga nu best wel een beetje beter.

Ik denk doordat ik dit soort leefregels heb toegepast en eigenlijk alle andere tips die ik in deze podcast geef.

En om ze niet te vergeten eigenlijk, ik maak deze video vooral voor mezelf, wilde ik ze even allemaal in één video zetten.

Voordat je opstaat, kun je ook op een wedge pillow liggen.

Sommige mensen liggen de hele nacht op een wedge pillow.

Ik weet niet precies hoe het zit met op een wedge pillow liggen, of het nou echt zo is dat je je hartslag een soort van traint of zo.

Dat kon ik niet zo vinden.

Wat ik wel kon vinden is dat als je schuin ligt, en eigenlijk moet je dan je hele bed schuin leggen, dan gaat het vocht in je lichaam naar beneden, waardoor je minder vaak zou hoeven plassen uiteindelijk, omdat je lichaam een soort van leert dat het vocht naar je benen gaat of zo.

Ik zal het stukje waar ik die informatie heb gevonden in de beschrijving zetten.

Maar wat bij mij in ieder geval helpt is om een stukje omhoog te gaan liggen en dan langzaam steeds verder omhoog te gaan zitten, zodat mijn lichaam een beetje kan wennen aan het idee van recht opgaan zijn na acht uur of langer plat te hebben gelegen.

Sommige mensen hebben net over twintig minuten.

Ik vond het zelf prettig om echt een heel uur recht op te zijn voordat ik opstaan.

Het pompen van je benen, dus eigenlijk het knijpen in je beenspieren, is een van vele oefeningen die je kunt doen om te zorgen dat je bloed terug naar je hoofd knijpt.

Je kunt dus gewoon zittend je benen over elkaar kruisen.

Dus in elke positie waar je gewoon zit of zelf staat, staand kun je namelijk ook je benen over elkaar kruizen en tegen elkaar aandieuwen.

Dus dan dieel je het bloed in je bovenbenen weer terug omhoog.

Gewoon het aanspannen van eigenlijk bijna elke spier in je lichaam, helpt wel om bloed terug naar je hoofd te krijgen.

Ik vind het zelf prettig om een paar seconden een spier aan te spannen en dan los te laten.

Ik probeer me te bedenken dat mijn bloedvaatjes kleine bloedvaatjes zijn en dat als je daarin knijpt, dat het eventjes duurt voordat het bloed ook van die door die druk omhoog gaat.

En dan knijp ik wel meerdere keren in de spier.

Ik voorkom graag het traplopen, dus ik ga eerst mijn tanden poetsen.

En als ik tanden poets, dan forceer ik mezelf om te gaan zitten.

Ik kan er een soort van mee wegkomen met gewoon staan, tanden poetsen, maar het risico is het niet waard.

Dus ik probeer mezelf echt te vertellen dat ik gewoon moet gaan zitten, en niet dingen gaan doen, niet blijven staan.

Vooral langer blijven staan is ook iets dat mijn lichaam niet leuk vindt.

Als je loopt, dan span je je beenspieren om en om me aan.

Dus het is eigenlijk een soort van extra hard.

Als je aan het lopen bent, zijn je spieren een soort extra hard.

Als je stilstaat, dan knijp je je spieren dus niet in je bloedvaten.

En dan loopt alles gewoon rustig naar je benen.

En dat maakt dat sommige mensen veel meer moeite hebben met gewoon stilstaan dan wandelen.

Als ik dan trap loop, wil ik eigenlijk direct zitten.

Want traplopen, vooral omhoog traplopen, zorgt dat mijn hartslag best wel een stuk omhoog gaat.

En voor mij is het het prettigste om dan gewoon direct te gaan zitten en mijn hartslag te laten zakken.

Boven en onder aan de trap heb ik stoelen.

En daar kan ik gewoon op zitten, mijn voeten omhoog doen, en even kort wachten tot mijn hartslag weer gezakt is.

En dan kan ik weer verder met wat ik aan het doen was.

Ik weet dat het in ieder geval voor mensen met ME-CVS geldt.

Ik weet niet of het ook geldt als je alleen pods hebt en geen ME-CVS.

Maar je hebt een anaerobic threshold.

En dat betekent het punt waarop je lichaam op een andere manier, ik weet niet precies hoe dat zit, energie moet gaan maken.

En dat punt zou 15 punten boven je rusthardslag zijn, maar het kan ook hoger zijn.

Dus mijn rusthardslag is 60 of 70.

En het zou dan zo zijn dat wij meer vermoeid raken, of makkelijker vermoeid raken, boven die anaerobic threshold.

Dus voor mij zou dat technisch gezien 75 zijn.

Dat is niet haalbaar.

Dat is absoluut niet haalbaar, want als ik ga zitten, dan zit ik eigenlijk al op 90.

Voor mezelf heb ik uitgevonden dat ik het snelste moe word boven de 100.

Dat was zonder beta-blockers voor mij ook niet haalbaar.

Het lukte mij niet om onder de 100 te blijven, want zodra ik rechtop was, zat ik eigenlijk tussen de 100 en de 110.

Maar het idee was in ieder geval om mijn hartslag gedurende de dag zo laag mogelijk te houden, om PEM's te proberen te voorkomen, maar ook podsflares proberen te voorkomen.

Gewoon over het algemeen is mijn hartslag laaghouden een fijne manier van voorkomen van symptomen.

Ik weet dat ik snel een lage bloedsuiker heb en dat ik daar heel makkelijk symptomen van krijg.

Ik probeer ongeveer om de twee uur te eten.

Als het met mij heel slecht gaat en ik word heel snel misselijk van eten, ik word heel snel misselijk van alles en nog wat, omdat mijn pods getriggerd is, dan eet ik hele kleine porties.

Dan eet ik bijvoorbeeld één broodje, één uur later nog één broodje, terwijl ik normaal twee broodjes tegelijk eet.

Wat ook een goede manier is voor mij om te zien dat het echt tijd is om te eten, is dat mijn handen enorm beginnen te trillen.

Ik heb niet altijd trek wanneer ik honger heb, en dat klinkt een beetje gek, maar als mijn handen trillen en als mijn maag voelt alsof het zichzelf aan het opeten is, dan is dat voor mij een duidelijk teken dat ik wel eten nodig heb.

Maar een soort van psychologisch ofzo heb ik dan niet per se honger.

En dat is ook voor mij een teken dat ik waarschijnlijk meer zout meer van dat soort dingen nodig heb.

Dus meestal neem ik dan ORS.

En vaak komt dan na een kwartiertje ofzo toch mijn eetlust alweer terug.

Als ik mijn beta blokkers neem tijdens het eten, heb ik het idee dat de beta blokker het toch iets beter doet dan wanneer ik hem op een lege maag neem.

Ik ga na het eten op de bank liggen, want eten is iets dat in je maag ook bloed nodig heeft.

Dus op dat moment heb je dan minder bloed beschikbaar door de rest van je lichaam, omdat het bezig is bij je maag.

Ik vind het dus prettig om direct na het eten gewoon te gaan liggen, op de bank, om even mijn lichaam de tijd te geven om te verteren, terwijl het bloed goed verdeeld is over de rest van mijn lichaam.

Want als je ligt, dan moet je je voorstellen dat je een fles water bent.

Als je ligt, dan heb je het water van top tot teen.

En als je de fles rechtop zet, dan zie je dat het water helemaal onderin gaat zitten, dus niet bij je hoofd.

Dus liggend is dat makkelijker voor mijn lichaam om te doen.

En ik wacht dus ook gewoon totdat mijn beta blokkers zijn ingewikkeld, voordat ik na het ontbijt weer dingen ga doen.

Vanaf liggen opstaan doe ik ook rustig.

Zodra mijn hartslag eigenlijk best vervelend doet en snel omhoog gaat, ga ik meestal zitten en dan kijk ik of mijn hartslag weer rustig naar beneden gaat.

En dan ga ik langzaam opstaan.

En ook lopen doe ik heel langzaam.

Hoe sneller ik die dingen doe, hoe hoger en hoe sneller mijn hartslag omhoog gaat.

Ik zorg ook dat ik niet te vaak wissel tussen zitten staan, zitten staan.

Mijn ADHD maakt dat soms nogal lastig.

Want als ik bijvoorbeeld ga zitten om te eten, dan denk ik, oh, ik ben mijn water vergeten.

Weer even opstaan.

Oh, ik ben dit vergeten.

Weer even opstaan.

Oh, ik ben dat vergeten.

Weer even opstaan.

Heel vervelend.

En dat triggert op een gegeven moment best wel mijn pots.

En dan moet ik dus weer een tijdje plat gaan liggen.

Te lang plat liggen vindt mijn pots ook vervelend.

Het fijnste vind ik om gewoon best wel om er zoveel tijd even op te staan en te rusten.

Wat mijn lichaam het prettigste vindt, is om voor en na elke activiteit even gelegen te hebben.

Ik merk ook goed aan mijn hartslag of ik over mijn grenzen ben gegaan of niet.

Als mijn rusthartslag namelijk hoger is dan normaal, bijvoorbeeld zo'n tien punten, normaal is het zestig en als hij dan zeventig is of hoger, dan weet ik oké, ik heb te veel gedaan.

Gewoon een hele lange tijd goed rusten en voorzichtig doen met je pots met dit soort leefstijlregels, dan gaat het vanzelf weer weg.

Met te veel bewegen is voor mij twee keer de trap oplopen achter elkaar ook al te veel.

Dus dat is een regel die ik voor mezelf heb, dat als ik naar boven ben gelopen en naar beneden en ik denk, oh, ik ben vergeten mee te nemen waarvoor ik naar boven ging, heel adad, dan is dat jammer, dan ga ik niet nog een keer naar boven.

Als ik ergens zit, dan probeer ik altijd mijn voeten omhoog te hebben.

Dat zorgt gewoon dat er minder bloed naar beneden gaat en dat zorgt dat ik weer een lager hartlag hou en dat ik minder vermoeid raak, minder potsymptomen heb.

Zodra ik naar buiten ga, probeer ik goed veel steun te hebben, dus steunkauzen tot de liessen.

Soms doe ik daar nog steunkauzen overheen, want mijn liesskauzen zijn klasse 2 en dat betekent dat ze wat meer in de benen knijpen dan de laagste steunkauzen, dus eigenlijk een soort hardloopsteunkauzen, dat is klasse 1.

Dus ik doe dan klasse 1 over mijn klasse 2 en dan wordt het eigenlijk een soort van klasse 3.

Ik weet niet of dat helemaal mag, maar voor mij werkt het goed.

Soms heb ik dagen dat ik denk, het gaat eigenlijk wel oké.

Het is vervelend dan, wanneer het goed gaat, om hulpmiddelen te gebruiken.

Hulpmiddelen zijn helemaal niet handig als het goed met je gaat.

Maar ik merk dat als ik denk van, ik ga een keertje staan douchen, dat ik daar toch best wel last van kan hebben.

Dus ik probeer mezelf wel steeds ervan te overtuigen, maar aan de regel te houden dat ik gewoon moet douchen met een doucheskruk.

De zon is iets waar ons lichaam zich ook automatisch aan hoort aan te passen.

Ons autonoom zenuwstelsel is op een of andere manier aangedaan.

Het doet het niet helemaal fantastisch.

Dus ik probeer ook weg te blijven van in de zon kijken.

Als jij iemand probeert aan te kijken, maar je hebt moeite daarmee omdat de zon zo fel is, dan moet je waarschijnlijk even vragen of je op een andere manier kan staan, zodat je niet in de zon kijkt.

Ik vind het ook prettig om een zonnebril en een hoed altijd op te hebben wanneer het zonnig is, en ook wanneer het gewoon niet superzonnig is.

Maar wel fel, want ik word ook heel snel heel misselijk van licht.

En soms krijg ik ook bijvoorbeeld tachycardie-problemen nadat ik in de zon heb gekeken of veel in de zon ben geweest.

Dus dat is voor mij wel een duidelijk symptoom dat mijn lichaam moeite heeft met licht.

Als ik loop, dan vind ik het fijn om me te bedenken dat ik een museum tempo aanhoud of een rauwsdoet tempo, wat ietsje sneller is dan wanneer je in een museum rond wandelt.

Dat zijn tempo's waarop mijn hartslag het laagste blijft.

En ik vind het ook fijn om mezelf te houden aan een maximaal aantal stappen.

Ik heb mijn stappen een tijdje bijgehouden en ik heb gemerkt dat als ik boven een bepaald aantal stappen uitkom, dat is voor mij 3000 stappen, dan krijg ik meestal problemen daarna.

Dus ik weet dat het goed is om wel te blijven bewegen, dus niet opeens superweinig gaan lopen, maar gewoon onder het punt te blijven waarop het voor jou te veel is.

En als laatste vind ik het ook heel lastig om mijn eigen temperatuur te regelen.

Dat is ook iets wat het autonoom senoestelsel hoort te doen.

Dus wat ik fijn vind is om altijd laag aan te hebben, zodat als ik het warm krijg, dat ik mezelf gewoon makkelijk ervan kan overtuigen om even iets uit te trekken, omdat het makkelijk is om te doen.

Ik vind het veel moeilijker om als ik bijvoorbeeld een trui aan heb te bedenken, nou ik ga even naar boven lopen om dan een shirt aan te trekken in plaats van een trui.

Makkelijker is om gewoon een laagje uit te trekken.

Dat waren eigenlijk al mijn pods leefstijltips.

Dit zijn allemaal dingen die voor mij ooit hebben gewerkt.

Sommige dingen werken nog steeds voor mij.

Ik hoop dat je er ook iets uit kon halen dat misschien ook voor jou werkt.

Dat zou tof zijn.

Allright, nou,

misschien tot in de volgende video.