Ziekte acceptatie, mijn ervaring

Hoi, mijn naam is Lor en welkom bij deze videopodcast Leven met MSCVS en Pots.

De podcast voor iedereen met MSCVS en Pots en vergelijkbare ziektes.

En vandaag wil ik het hebben over acceptatie.

Want ik ben nu al twee jaar gediagnostiseerd en dat betekent dat mijn acceptatieproces dus ook al twee jaar bezig is.

En ik denk dat dat nu echt wel vruchten heeft afgeworpen.

En die wil ik graag met jullie delen, want misschien kan het je een beetje hoop geven wanneer je echt het idee hebt dat het niet vooruit gaat en dat het niet leuker wordt.

Ik wil eerst even de term levend verlies met je delen.

Levend verlies is wanneer je je eigen leven verliest terwijl je nog levend bent.

Dus je oude leven verliezen.

En dat is heel zwaar, want je gaat de hele tijd dingen tegenkomen die je misschien nog wel zou kunnen doen maar eigenlijk ook weer niet.

En dat maakt dat je de hele tijd opnieuw geconfronteerd wordt met dat verlies.

Er zijn ook nog rauwtaken, de dingen waar je doorheen gaat wanneer je dus je oude leven verliest of als je een persoon verliest.

De eerste taak is om het verlies van je oude leven te accepteren.

En dat betekent dat je niet de hele tijd aan het vechten bent om je oude leven terug te krijgen.

Je weet nu dat je een nieuw leven hebt en dat je daarmee gaat leren leven.

Dat is natuurlijk hartstikke verdrietig, ontzettend stom, helemaal niet leuk en daarom is rauwtaak twee om je gevoel te doorvoelen.

Ik heb regelmatig gehuild en dat wordt nu steeds minder.

Ik merk dat ik niet meer maandelijks een breakdown heb, maar dat het nu eigenlijk heel weinig is.

Wanneer er iets heel leuks is, waar ik eigenlijk heel graag heen wil, maar er niet heen kan dan word ik weer heel erg geconfronteerd met wat ik niet kan.

En dan merk ik dat dat gevoel nog wel opkomt.

Taak drie is het aanpassen aan je nieuwe leven, waarbij je oude leven daar geen deel meer van uitmaakt.

Tenminste, dat heb ik er een beetje van gemaakt, want ik heb alleen de rauwtaken voor wanneer iemand is overleden gevonden, maar ik denk dat dat de taak is waar ik nu het meest mee bezig ben.

En ik merk dat in niet super grote dingen, dus ik dacht ik deel graag met jullie hoe ik dat ervaar, want misschien zie je dan zelf de vooruitgang in de kleinere dingen.

Als je dat namelijk opmerkt, dan heb je meer reden om blij te zijn met hoe het met je gaat en hoe je vooruit gaat.

Want wanneer je jezelf meet aan het lukt niet en het lukt wel, dan is het zo'n grote stap dat je misschien het gevoel hebt dat je niet vooruitgaat.

Ik moest hier aan denken omdat ik dus laatst een weekendje weg was, wat voor mij best wel bijzonder is.

Ik kom niet heel makkelijk buiten de deur, maar het was zo geregeld dat we een huisje hadden en dat ik een slaapkamer had op de begaande grond.

En dan was iedereen in de woonkamer gewoon gezellig aan het kletsen en dan kon ik rusten in het kamertje op de begaande grond.

En ik had helemaal verwacht dat ik dat eigenlijk voornamelijk heel vervelend zou vinden, omdat ik dus de hele tijd hoor dat andere mensen plezier hebben en dat ik daar niet bij kan zijn.

En ik vind het heel vervelend om te rusten en dan moet ik dus de hele dag aan het rusten zijn en dat vond ik gewoon heel vervelend.

Maar deze keer merkte ik dat ik het eigenlijk wel fijn vond om een keertje in een andere kamer te liggen dan in mijn eigen kamer.

En dat ik het wel heel gezellig vond dat ik andere mensen in de andere kamer kon horen in plaats van dat ik een soort van alleen thuis ben of alleen met mijn vriend.

En ik kon op elk moment gewoon naar de woonkamer toe gaan, het gezellig hebben met hen.

En zodra ik weer rust nodig had, kon ik gewoon weer naar mijn kamer toe.

En dat kon ik ook accepteren, dat ik gewoon wegging bij het plezier.

Want normaal vind ik dat ook zo moeilijk om te doen, om gewoon tegen mezelf te zeggen, oké, het is nu genoeg, ik stop met plezier hebben zodat ik iets stoms kan gaan doen, rusten.

Dus daar was ik wel heel erg blij mee.

Er werd ook voor mij gekookt, wat ontzettend fijn is, en daar kon ik deze keer ook erg van genieten.

Laatst was ik ook jarig, ik ben 28 geworden.

En dat voelt een beetje raar trouwens, want het voelt voor mij alsof mijn leven op pauze staat.

Weet je wel, dat je ziek bent geworden, je leven stopt, en dan voelt dat alsof je aan het wachten bent totdat je weer kunt starten met je leven.

Dus het voelt heel raar dat er nu al echt zoveel jaren voorbij zijn, dat ik 28 ben.

En dat het voor mij nog steeds voelt alsof mijn leven niet doorgaat.

Ik probeer bewust een soort andere doelen voor mezelf te stellen, die me toch een beetje het gevoel geeft dat mijn leven wel bezig is.

Dus ik ben eigenlijk meer met mentale doelen bezig.

En we proberen te meten aan andere lotgenoten in plaats van meten aan huisje, boompje, beestje, baan en kinderen.

Ik denk dat wel een groot doel voor mij is om als persoon te groeien.

En daarmee uiteindelijk meer te kunnen genieten van het leven en de mensen om je heen.

Maar goed, vorig jaar merkte ik dat ik twee maanden voor mijn verjaardag al een enorme breakdown had.

En het zo naar vond dat ik jarige was dat de tijd voorbij ging.

En ik vond het helemaal niet leuk om te vieren dat ik nog een jaar leefde wanneer ik het eigenlijk helemaal niet leuk vond om te leven.

Dit jaar had ik dus hetzelfde verwacht en ik was ook helemaal klaar om mezelf al die gevoelens te laten voelen.

Maar het was niet nodig.

Ik ging pas huilen op de ochtend van mijn verjaardag.

En in de avond kwamen mijn ouderen langs, last minute, omdat ik toen toch wel bleek energie over te hebben.

En ik was er oké mee dat alles zo last minute ging.

En ik was prettig verrast dat ik er dus ook nog eens van kon genieten dat mijn oudersten waren.

En ik weet niet, het voelde niet alsof we vieren dat ik bestaal of zo of hoe mijn leven gaat.

Maar het gewoon gezellig hebben met mensen waar ik om geef.

En ja, misschien ook wel dat zij het wel leuk vinden dat ik er ben.

Dat vind ik wel leuk.

Ik wil het ook heel even hebben over het niet zo fantastisch vinden om te bestaan.

Want ik vond het zelf wel fijn om andere mensen daarover te horen hebben.

Ja, gewoon dat iemand anders ook zegt, ik vind het niet zo tof, maar ik doe het wel gewoon.

En ik weet niet, ik vond dat gewoon een soort van geruststellend.

Dat dat ook gewoon is hoe mensen erin staan en dat het gewoon oké is dat je het niet zo tof vindt, maar het wel gewoon doet.

Verder merk ik dat als vrienden langskomen of als mijn broertje langskomt, ouderen, wat dan ook, dat ik het dan heel vervelend vind dat ze al vrij snel weg moeten.

Iedereen weet, een uur is de max.

Dus zij houden zelf ook de tijd in de gaten meestal en gaan dan weer weg of ze zien aan mij dat ik moe word.

En ik vind dat heel tof.

Ik vind dat heel fijn dat ik ook weer niet zelf de persoon ben die mijn eigen lol moet afkappen.

Maar ik merkte dat ik het wel heel naar vond alsnog dat ze weg moesten, terwijl ik eigenlijk nog veel langer van ze wilde genieten.

En dat gevoel, dat wordt ook steeds minder.

Ik begin ook steeds meer het alsnog gewoon heel leuk te vinden dat ze er waren, zonder zo'n heel bitter nagevoel dat ze weer weg moeten.

Laatst was ook mijn broertje langskomen.

Die vroeg, hey zullen we naar onze ouderen gaan heel eventjes iets doen en zo.

En toen zei ik, ja is goed terwijl ik wist dat het eigenlijk helemaal niet zo'n fantastisch idee was omdat ik zo uitgeput was.

En ja vroeger zou ik gewoon gegaan zijn en dan zou ik de pum gewoon incasseren.

Maar deze keer durfde ik het om last minute tegen hem te zeggen, ja weet je eigenlijk denk ik dat ik daar niet de energie voor heb.

Dat vind ik best wel jammer.

Hoe vind je het om gewoon heel kort langs te komen?

En daar was ik best wel trots op.

Dat is echt vooruitgang, dat vind ik heel tof.

Het beste is natuurlijk om direct je grens goed aan te kunnen geven.

Maar vooruitleiders vooruitgang.

Zo hebben we ook nieuwe tegels in de tuin en die zijn gevoegd.

En dat voegenspeel, dat moet dan de dag erna van de tegels afgeboend worden.

En dat zou een klein taakje zijn, maar voor mij was dat geen klein taakje.

En ik wilde dat eerst helemaal zelf doen en geen hulpvraag aan mijn vriend, want die heeft zelf ook al genoeg te doen.

Maar halverwege het boenen van de tegels dacht ik, ja ik weet dat dit een pem gaat opleveren.

En ik weet ook dat ik er helemaal geen zin in heb om een super lange pem te hebben.

Die heel hevig is waarin ik echt me heel naar voel de hele week lang.

En halverwege heb ik toen gezegd, ik stop ermee en ik vraag om hulp.

En ondanks dat ik dat veel eerder had moeten doen, ben ik toch heel trots op mezelf dat ik het halverwege heb gedaan.

Want dat vind ik dus ook weer vooruitgang.

En de pem was trouwens maar twee dagen.

Heel blij mee.

En ik was niet eens boos op mezelf, dat is ook wel heel fijn.

Ik was vroeger ook heel boos wanneer ik merkte dat ik bijvoorbeeld uit douchen moest uitstellen.

Omdat ik die dag veelste uitgeput was en dan moest ik de volgende dag douchen.

Of we hebben geen eten meer in huis en we moeten uit pakjes en zakjes gaan eten.

Dat soort dingen, daar kon ik me heel erg aan frustreren.

Het voelt voor mij alsof we niet op een normale manier kunnen leven.

Maar dat is ook zo.

En dat is oké.

Ik bedoel het is vervelend en het is niets wat ik wil.

Maar het is nu eenmaal zo en daar kan ik me nu veel beter bij neerleggen zonder daar boos en verdrietig van te worden.

Dat is ook heel fijn en ook weer vooruitgang.

Nu heb ik al van andere mensen gehoord dat de laatste taak of de laatste fase is dat je eigenlijk niet eens meer eraan denkt om ergens heen te gaan.

Wanneer iemand zegt wij gaan naar een jaarbeurs.

Want daar denk ik nu wel aan, ik wil mee.

En als je dus daar gewoon niet eens meer aan denkt, dan komt het verdriet er ook niet bij.

Komt er geen frustratie bij.

En dat zou echt super fijn zijn en ik denk dat ik daar echt wel naartoe onderweg ben.

En ik denk dat het ook wel echt een fijn vooruitzicht is om te weten dat je ooit een keer je helemaal erbij neergelegd hebt en nog maar heel weinige emoties ervan ervaart.

Nu is het natuurlijk ook zo dat je niet rechtstreeks van het ene punt naar het andere punt gaat.

En dat er altijd nog momenten zullen zijn waarop de rouw opeens weer heel heftig terugkomt.

Maar dat is ook oké.

En ik denk ook dat als je dat van tevoren weet dat je daar dan ook misschien wat zachter in kunt zijn voor jezelf wanneer dat komt.

Om nog even terug te komen op het puntje van het leven niet zo fantastisch vinden, het is voor mij nu best wel goed te doen.

En ik merk dat ik mezelf ook best wel goed kan afleiden en dat ik er nog maar heel weinig aan denk.

En ook wel een groot deel van de tijd dat toch wel redelijk naar mijn zin kan hebben.

Ik hoop dat je zo wat milder voor jezelf kunt zijn en wat meer hoop hebt voor de toekomst.

Misschien tot in de volgende aflevering.

Doei

!