POTS symptoom triggers #6

Hoi, mijn naam is Laure en dit is de (uitgeschreven) YouTube/Spotify Podcast Leven met ME/CVS en POTS. Ik heb ME/CVS en POTS en alles wat ik daarover leer, dat deel ik heel graag met jullieen in deze aflevering heb ik het graag over de triggers van POTS.

Wat bedoel ik daarmee?

Ik bedoel daarmee de dingen die je kunt doen waardoor je symptomen verergeeren of waardoor je zelfs in een flair kunt belanden.

Ik hoop dat als je deze aflevering geluisterd (gelezen) hebt, dat je een beter idee hebt van de dingen die daarvoor kunnen zorgen en hoe je het dus kunt voorkomen.

Ik weet hoe hoog mijn hartslag hoort te zijn als ik lig (voor mij 60), zit (70), sta (80-90) Als het afwijkt, als die meestal minimaal 10 punten hoger is of lager is, dan ga ik nadenken, wat is er aan de hand?

Triggers: Medicatie

Het eerste waar ik aan denk is, ben ik mijn medicijnen vergeten? Dat is eigenlijk wel een reden die bij mij veel voorkomt, omdat ik ook ADHD heb, dat ik gewoon compleet ben vergeten om mijn medicijnen te nemen. Als ik mijn betablokker ben vergeten, dan neem ik die gewoon alsnog in.

Hitte

Warmte is natuurlijk een trigger die iedereen wel met je kent. Zorg dat als je het warm hebt, dat je gewoon je jas uittrekt. Ik ben vaak te lui om dat te doen, maar ik probeer daar nu wel beter in te zijn, om dus gewoon echt een laagje uit te trekken.

En hetzelfde geldt ook voor als ik het koud heb, dan zorg ik ook dat ik een laagje aantrek. Maar hitte is erger en dat komt ook meer voor. Let dus ook op dat je niet te heet doucht.

In de zomer dat het gewoon over het algemeen superheet en heel moeilijk is om je hitte kwijt te raken. Daar heb ik wel een paar trucjes voor. (en ook een complete aflevering Koel blijven in de zomer warmte)

Er bestaan ventilatoren die je in je hand kunt houden of die om je nek heen kunnen. Er bestaan ook een soort coolpack buisjes voor om je nek die in de diepvries kunnen.

Je kunt ook een koelpak in een stuk stof wikkelen en die dan om je lichaam heen knopen. Er zijn ook koelpackhouders die daar voor zijn gemaakt. Ik hou ervan om het in mijn lage rug te knopen maar je kunt het ook gewoon op je rug knopen of aan een been of wat dan ook.

(Let op dat je koelpacks niet te lang tegen je huid aan houd.)

Ik heb het zelf nooit geprobeerd, maar ik heb gehoord van een nat shirt dat als je die in de diepvries doet, dat het ook wel lekker is.

Er bestaan ook blijkbaar dingen die een soort koelpacks, die niet koud zijn totdat je erin knijpt ofzo. Dat heet dan een instant coldpak. Sommige mensen vinden het fijn om dat mee te nemen op reis of als je naar buiten bent. Voor het geval dat. In de zomer weet je natuurlijk dat je sneller water verliest en makkelijker uitgedroogd raakt. Vergeet dus niet om goed extra te drinken.

Suikerdip

Vergeet ook niet goed te eten want te weinig eten is ook een trigger. Te grote maaltijden in een keer is ook een trigger. Dus dat is echt zo'n hele vervelende. Je moet precies goed daartussen blijven zitten. Als je te weinig eet, dan wordt je bloedsuiker laag. (ook als je geen honger of trek hebt kan je lichaam nogsteeds eten nodig hebben, denk na wanneer je voor het laatst iets hebt gegeten)

Dat lijkt wel veel bij mensen met pots voor te komen dat we makkelijk een lage bloedsuikerspiegel krijgen van iets te lang niet eten.

Wat het probleem is met te veel eten, is dat je maag bloed nodig zou hebben om zijn ding te doen. Dus als jij veel eet, dan gaat er ook veel bloed naar je maag. Wat dus niet fijn is als je sowieso al een beetje bloed te kort komt (nier persee te weinig bloed totaal maar te weinig bloed dat naar boven word gebracht).

Of dat er in ieder geval niet genoeg bloed naar je hersenen gaat.

Dat weet je vast al, dat suiker een oorzaak kan zijn voor hardkloppingen en voor dat soort problemen.

Snelde suiker vooral is niet echt een vriend voor ons.

Jammer genoeg.

Ik consumeer geen alcohol of cafeïne, dus ik weet eigenlijk niet zo heel goed hoe het zit, maar volgens mij droogt het uit.

Maar ik heb in ieder geval veel gehoord van mensen dat ze daar last van hebben.

Ik las ook over iemand die last had van gluten.

Dat gluten zorgde voor een extra hoge hartslag.

En ik ben zelf nu bezig met mk's uitzoeken.

Dus dat is dat je mastcellen of je histamine vervelend doen en dat die zorgen dat je hartslag ook hoger wordt.

Dus dat zijn ook triggers.

Volgens mij zijn mk's en histamine triggers.

Dat is bijvoorbeeld de hoinkoortstijd en geuren kunnen dat ook zijn.

Maar sowieso in ieder geval voeding.

Want er zit histamine in voeding en qua mastcellen weet ik dat niet precies.

Maar als je denkt van hey, ik heb wel bepaalde triggers, maar ik snap niet.

Die horen niet echt bij pots.

Dan zou het misschien ook nog kunnen dat het daar zo bij zou kunnen horen.

Emoties.

Emoties kosten ook energie.

Het is heel gemeen, maar emoties kunnen ons dus ook erger maken.

Onze symptomen veroorzaken erger maken.

Je kunt er zelfs van flauw vallen.

Van te hard huilen, te hard lachen, te veel plezier hebben.

Hoesten, niezen, te lang praten zelfs, zingen, schreeuwen.

Ik heb daar zelf allemaal niet zoveel last van, maar ik heb wel dus van mensen gehoord dat ze flauw kunnen vallen van alleen schreeuwen of heel hard lachen.

Maar goed, emoties dus kosten veel energie en kunnen voorzorgen dat je meer symptomen hebt.

Ook je ademhaling is iets wat wel goed is om in de gaten te houden.

Als je een buikademhaling kunt en kent, dan is het goed om af en toe eens te checken, hey, voel ik me heel gestrest of zo?

Of hoe zit dat?

Even je hand op je borst en een hand op je buik en kijken of je wel via je buik ademt, of dat je heel hoog in je ademhaling zit.

En dat betekent dus dat je ademt met je borstkas in plaats van met je buik.

Het is namelijk zo dat ons zenuwstelsel een ontspangstand heeft en een stressstand, en dat hoort.

Daar hoor je gewoon de hele dag tussen heen en weer te gaan.

Maar wij blijven vaak te lang zitten, of eigenlijk altijd soms wel zitten in het stressgedeelte.

En als jij je daarin herkent, dan heb je misschien wel eens gehoord van de nervusvagens en zo niet, dan is dat best handig om op te zoeken.

Want door die te stimuleren, kom je dus in de ruststand.

En dat doe je door bijvoorbeeld ademhalingsoefeningen te doen en meditaties en dat soort dingen.

Maar er zijn ook bijvoorbeeld clipjes die je in je oor kunt doen.

En dat is dan een apparaatje wat een soort elektrisch pulsje geeft.

En dat is dan precies geplaatst op een plek waar het dan je nervusvagens zou stimuleren.

Dus er zijn ontzettend veel oefeningen, ontzettend veel dingen waarmee je dat zou kunnen doen.

Bewegen.

Te veel bewegen is niet goed, dat weten we.

Te weinig bewegen is ook niet goed.

Als ik mijn hartslag in de gaten hou en ik lig op de bank, en ik lig lang op de bank, dan kan ik zien dat mijn rusthartslag op een gegeven moment langzaam omhoog gaat.

En dat is voor mij dan een teken dat ik moet bewegen.

Ik weet dat er veel mensen zijn die bedlegerig zijn.

Ik zeg niet dat je direct moet gaan opstaan, maar soms is eigenlijk gewoon van kant wisselen of een paar keer je spieren aanspannen is eigenlijk alweer genoeg om je rusthartslag vanwege terug naar beneden te brengen.

Sommigen van ons hebben ook heel veel moeite met dingen zoals de lift of een VR-bril.

Of dat je wagenziek bent of allemaal.

Dus mocht je symptomen krijgen van zoiets, dan kan dat er ook bij horen.

Ik merk zelf dat ik best wel duizelig of misselijk kan worden van een film waarin het beeld opeens op de kop draait of gekke dingen doet.

Wat ik ook gehoord heb, en dat is weer een hele gemene trigger, is als je moet plassen, dat dan mensen hun symptomen komen opspelen of hun hartslag hoger wordt, maar vooral eigenlijk bij poepen.

En dat gebeurt dan voor dat je moet gaan.

En sommige mensen vallen zelfs flauw wanneer ze gaan.

Echt heel erg lullig.

Iets waar je misschien niet van gehoord hebt, is barometrische druk.

Hoeveel druk er tegen jouw lichaam wordt geduwd van je hele omgeving.

En die gaat omlaag zodra het gaat regenen of eigenlijk meer richting dat vieze weer gaat.

Je moet het een beetje zien als steunkauze.

Dat geeft van buiten druk op jou, waardoor er meer bloed omhoog gaat.

Dus als die druk minder wordt, dan kun je dus meer klachten hebben.

Niet iedereen heeft daar last van.

Ik heb daar wel last van.

Maar alleen bij echt hevige stormen, dus hevige regen, wind, buien.

Meestal wanneer ze een naam hebben gekregen, dan lig ik wel op de bank.

Ik heb gezien dat dat meestal al onder de 980 something something is.

Het voelt voor mij alsof ik echt op de bank gedrukt wordt van de vermoeidheid.

Dus ik herken het nu.

Maar dan pak ik mijn telefoon erbij.

Ik heb een appje met daarop de barometer.

En dan kan ik zien, hey, zit ik toevallig onder die 980?

Want dan heb ik een verklaring voor wat er aan de hand is.

En meestal na een paar uur, net voordat de storm opklaart, dan voel ik me weer oké.

Dutjes en slapen.

Sowieso zochtends hebben de meeste mensen met podcasts de meeste moeite met hun symptomen.

En na een dutje kan je dus ook erger voelen.

Sommige mensen hebben niet echt de last van hun armen omhoog doen, maar merken wel dat als ze ergens naartoe rijken en echt op hun tenen moeten staan om met hun armen omhoog te rijken, dat ze dan opeens wel zwart voor de ogen zien of dan opeens wel moeten flauwvallen of bijna flauwvallen.

Dus dat is iets goed om te weten.

Als laatste twee dingetjes wilde ik nog uitleggen, dat mijn ADHD is iets dat zorgt dat ik soms te veel doe.

Heel vaak moet opstaan omdat ik continu vergeet om iets te pakken.

Weer even mijn telefoon pakken, even mijn water pakken.

Ook moet nog, ook nog naar de wc.

Maar dan daar tussen ga ik elke keer liggen.

Dat vindt mijn pot niet zo leuk.

Ik moet eigenlijk lang blijven liggen en dan één ding doen.

En de laatste is schimmel.

Ik weet niet of je ervan gehoord hebt, maar sommige mensen hun pots is veroorzaakt door schimmel.

Maar ook als dat niet zo is, kun je alsnog last hebben van schimmel.

Dus als je jouw pots ergens van iets anders komt, maar je verhuist naar een huis vol met schimmel, dan kun jij daar heel ziek van worden.

En als je dan weer weg verhuist, dan kan dat weer weg gaan.

Een soort rood vlaggetje daarvoor is als je op vakantie gaat en elke keer op vakantie denk je, oh, ik voel me zo veel beter.

Dan zou het misschien best is aan schimmelproblemen kunnen zijn.

Superveel triggers dus, heel irritant.

Maar het is wel superfijn om ze te weten.

Zo kun je ook bepaalde dingen uit de weg gaan om te zorgen dat je geen symptomen krijgt of je alvast voorbereid hebt op de zomer.

Ik heb alvast een paar dingetjes in huis die me gaan helpen in de zomer.

Ik ben nog steeds lekker bezig met medicijnen uitproberen, medicijnen wisselen.

Ik hoop dat ik in deze aflevering niet al te snel praat.

Vast wel.

Ik doe m'n best.

Maar ja, volgende keer beter.

Ik moet ook zeggen dat ik je de hele tijd vertel dat ik niet consistent ben met het plaatsen van deze dingen.

Maar het lijkt tot nu toe best wel elke week te lukken.

Ik denk dat dat ook komt door een medicatie die best wel redelijk werkt.

Tenminste sommigen.

Ik zit er nu op best wel nat eigenlijk.

Een hele cocktail.

Maar goed, dus ik zal niet zeggen dat je je moet abonneren, omdat ik bijna nooit video's plaats.

Dus doe wat je wilt.

En dan zie ik je waarschijnlijk wel weer volgende week.