POTS flair symptomen #4

Hoi en welkom bij deze (uitgeschreven) videopodcast aflevering van Leven met ME/CVS en POTS. Ik leef met ME/CVS en POTS en ik vind dat best lastig dus ik verzamel graag al mijn tips in deze podcast.

In de vorige aflevering had ik het over het verschil tussen een PEM vanuit ME/CVS en een Flair vanuit POTS. En in deze podcast ga ik het dan hebben over de Flair van POTS.

Volgens mij heb ik dit in de vorige aflevering niet benoemd, maar iedereen kan en heeft andere symptomen. Dus ik benoem mijn symptomen en als jij je daar niet in kunt vinden, dan kan dat, want iedereen heeft andere symptomen. Dat is gewoon zo. Als je je er wel in kunt vinden, dan hoop ik dat je misschien iets herkent en dat je jezelf daardoor iets beter kunt begrijpen. Dus met dat uit de weg, wil ik beginnen met de symptomen die voor mij aangeven dat ik richting een flair ga.

Dat zijn dan wat lichtere symptomen die wellicht in een flair erger zijn. In ieder geval zijn het symptomen die aangeven van oké, ik moet nu rustiger aan gaan doen. Als ik het heb over rustiger aandoen, dan heb ik het met ME/CVS over echt fysiek en mentaal rustiger aandoen maar met POTS heb ik het dan over het niet irriteren van je autonome zenuwstelsel.

Dan heb ik het bijvoorbeeld over koude handen. Jouw lichaam moet jouw koude handen opwarmen. Dat is iets wat automatisch hoort te gebeuren maar dat vindt je lichaam heel moeilijk. Dus een vorm van lief zijn voor je autonome zenuwstelsel is zelf zorgen dat je handenvoeten en hele lijf warm blijft.

Zorg dat je niet in de zon kijkt of te veel zonlicht in je ogen krijgt want je lichaam vindt het heel moeilijk om te zorgen dat je pupillen op de goede grootte staan. Daardoor kun je sowieso meer last hebben van licht.

Wagenziek. Heel veel van ons zijn ook wagenziek, omdat we veel moeite hebben met registreren hoe rechtop we zijn en we worden dan heel erg misselijk in de auto.

Rechtop zijn is natuurlijk een superduidelijk ding, waar ons autonoom zenuwstelsel heel veel moeite mee heeft, is om al het bloed naar boven te houden en naast staan ook zitten natuurlijk. Dus als de symptomen die ik zo gaan noemen zich presenteren, dan zijn dat de dingen waarmee ik dus rustig eraan. Meestal betekent dat dat ik dan gewoon ga liggen eigenlijk.

Een duidelijke waarschuwing is als ik opeens een piep in mijn oor hoor. Mijn piep is vergelijkbaar met een oude school tv die aangaat. In een keer zo, pjew, zo'n instant harde piep. Dat is een hele duidelijke. Soms begint het heel zachtjes en wordt hij steeds harder. Dat is ook op zich een piep waar ik wel redelijk naar luister.

Vroeger, toen mijn pots erger was, had ik continu een piep in mijn oren. Dan kan je niks met het symptoom. Dat is echt nu in de soort van potsfase waar ik nu in zit. Of nou ja, fase. Gewoon hoe mijn pots nu is, is dat een symptoom waar ik naar kan luisteren.

Hartbonzen. Ik denk dat het hartbonzen heet, don't quote me. Het is dat je je hart continu voelt kloppen en dat is iets wat sinds ik beta blokkerslik niet meer heb. Dat is heel erg fijn.

Je hart slaat wel op een normaal tempo maar toch kun je het de hele tijd voelen. Dus als iemand zegt pak je pols vast, want dan kunnen we even gaan tellen hoe vaak jouw hart slaat in een minuut. Dat hoef ik niet te doen. Ik hoef mijn pols niet vast te houden. Ik voel overal continu mijn hartslag.

Nu dus niet meer met mijn beta blokker propranolol, maar vroeger dus wel. Nu merk ik dus dat als ik over mijn grenzen ga in de zin van pots, dan komt die hartslag door de propranolol heen. Het zelfde geldt voor sinustachycardie.

Sinustachycardie is wanneer je hartslag opeens een stuk omhoog gaat en gewoon een hele tijd hoog blijft. Bij mij is dat meestal rond de 150 en het word alleen hoger van meer bewegen of stressen maar het word niet lager van liggen. Ik voel het dan heel hard bonzen en dat is best wel een irritant gevoel. Je moet dan gewoon gaan liggen en chillen en uitrusten.

Mijn dokter heeft voor mij bevestigd dat ik inderdaad sinustachicardie heb aan de hand van de symptomen dus neem mijn manier van hier mee om gaan niet zomaar over. Dus ja, misschien kun je ook checken met je dokter dat dat inderdaad oké is als je daar gewoon niks aan doet. Maar dat is ook een symptoom dat ik niet meer heb sinds ik op propranolol zit. Dus als ik het wel opeens heb, dan is dat ook weer een duidelijk symptoom dat ik rustiger aan moet gaan doen.

Een ander symptoom is het trillen van mijn handen. Het trillen van mijn handen is voor mij een duidelijk teken dat ik moet gaan eten. En dat is dus niet helemaal hetzelfde als een duidelijk teken dat ik rustiger aan moet doen. Maar wat ik gemerkt heb is dat mijn lichaam dus niet zo goed reageert op een lage bloedsuiker en als ik dus lang met een lage bloedsuiker blijf zitten, dan gaat dat wel zorgen voor problemen zoals duizeligheid, moeilijker nadenken, het heel koud krijgen en mij flauw voelen. Als ik zo ongeveer elke 2 uur eet dan heb ik eigenlijk nooit trillende handen.

Mijn symptomen zijn nu redelijk onder controle. mVroeger had ik het warm, koud, warm, koud en zweette ik nachts heel veel. Al die symptomen heb ik nu bijna niet meer. Als ik ze dus opeens krijg, terwijl ik ze al een hele tijd niet heb gehad, is dat ook weer een signaal.

De volgende dingen zijn een soort van serie van symptomen die voor mij bij elkaar horen.

Als ik opeens heel veel ga plassen, dan plas ik ook allemaal andere dingen uit, zoals mijn zout, mijn kalium en dat soort belangrijke mineralen. Als ik niet ingrijp en maar vocht uit blijf plassen dan op een gegeven moment heb ik eerst heel veel dorst en trek in zout.

Als ik dan niet meer zout en meer water erbij neem, of ik doe dat, maar eigenlijk kom ik kalium tekort, dan blijf ik gewoon doorplassen, ondanks het zout, ondanks het water.

Dan op een gegeven moment ben ik zoveel kalium kwijt of andere mineralen, dat ik geen honger meer heb en ook geen dorst. Op dat moment word ik duizelig, misselijk, duizelig als ik sta, continu misselijk. Soms kan ik dan ook slechter tegen geluid en licht, een beetje zoals bij ME/CVS. Op een gegeven moment krijg ik zelfs last van spierzwakte. Spierzwakte waarin ik mijn armen en benen nog eigenlijk wel kan bewegen, maar echt wel met veel moeite.

Het is wel echt zwaar. En staan, dat kan eigenlijk niet heel goed. Dat zijn de momenten waarop ik door mijn ouder bijvoorbeeld wel eens naar de wc ben getilt omdat het echt uren duurde en ik dan echt nodig moest maar dus zelf niet er heen kon lopen.

Ik neem nu zout met kalium (LowSalt van de AH) Bespreek dat wel met je arts of je dat moet doen of niet. Over kalium wil ik nog even tussendoor kwijt dat te veel kalium kan echt wel schadelijke effecten hebben. Dus google dat even voor dat je denkt, ja, ik heb geen toestemming nodig van mijn arts om dat te gebruiken. Liever wel.

Voor mij kwam een accuut kaliumtekort best wel vaak voor. Dat is niet in mijn bloed getest, dus ik moet dat eigenlijk ook een beetje met voorzichtigheid zeggen. Ik weet heel zeker van mezelf gewoon aan de symptomen dat dat een kaliumtekort is, maar het is dus niet getest in mijn bloed. Maar sinds ik dus kalium zout neem met de goedkeuring van mijn cardioloog, heb ik dat niet meer. (!!)

Dus dat vind ik toch wel alsnog fijn om te delen, want ik vond het zelf heel erg vervelend en ook mentaal heel naar. Als je gewoon bezig bent in de tuin, je ding aan het doen bent en je lichaam zegt, nou, dat was het dan. We hebben heel veel kalium hiervoor gebruikt. ,Nu kun je niks meer. Nu lig je gewoon in de tuin. Bel maar iemand om je te komen ophalen. Dat vond ik zelf echt heel erg naar. Ik ben dus echt heel blij dat dat dus niet meer gebeurt.

Ik ben helemaal vergeten om het te hebben over de hartslag. Wat natuurlijk echt een super core-symptom is van POTS dus bij mij zit het zo dat ik op medicatie zit. Dus mijn hartslag is gewoon netjes 60. Als ik ga staan, dan gaat die niet meer direcht zo ver meer omhoog als voorheen (110, 120). Nu gaat die naar 80 als ik sta.

Dus ik weet van mezelf 60, 80, dat zie ik graag.Als mijn POTS niet meer zo heel gelukkig is, als ik bijvoorbeeld niet genoeg water in mijn systeem heb, niet genoeg zout, niet genoeg kalium, te veel bewogen heb, dan is mijn hartslag bij staan hoger dan 80.

In een POTS flair merk ik natuurlijk, dat als ik ga staan, dat die dan veel sneller omhoog gaat en vaak ook hoger. Dat hoeft niet per se maar als dat gebeurt, dan is dat wel een signaal, dat ik of in een flair zit, of dus dat ik gewoon meer zout, water en kalium nodig heb.

Nou, nog een paar extra dingen, een paar extra symptomen die ik graag wil noemen. Hersenmist: Hoe meer hersenmist ik krijg, hoe meer ik mijn pots aan het triggeren ben.

Hoofdpijn: Het is niet perse een spannings hoofdpijn, die een soort haarband om je hoofd is, maar meer een soort druk in mijn hoofd. Als je zeg maar ondersteboven zou hangen en je krijgt hoofdpijn van hoeveel bloed er in je hoofd zit, het is dat, maar dan omgekeerd of vergelijkbaar.

Airhunger is een soort gevoel waarbij je niet genoeg lucht krijgt. Alsof je, ik noem het hetzelfde als dat je een trap op bent gerend en dan probeert te ademen alsof je geen luchttekort komt. Dus je probeert normaal te ademen. Dat is dan het gevoel van luchttekort.

Alleen kun je zo veel diep ademen als je wil, je gevoel van zuurstof of adem tekort komen veranderd niet. En mijn saturatie (Hoeveel zuurstof er in het bloed zit, te meten met zo'n klein vinger apparaatje) is dan ook gewoon oké.

Dus ik weet niet waarom ik me zo voel of wat er gebeurt precies bij airhunger. Maar ik blijf dus maar gewoon normaal door ademen want mijn saturatie is gewoon goed.

Ik heb op het internet gevonden dat sommige mensen het fijn vinden om lucht in hun gezicht te blazen met een ventilator. Ik weet niet of het helpt of dat het alleen het gevoel vermindert, maar dat was in ieder geval een tip van het internet.

En natuurlijk, vermoeidheid hoort bij ME/CVS en het hoort ook bij pots. Ik kan het niet uit elkaar houden. Ik weet nooit welke van de twee nu weer vermoeidheid triggert. Het zelfde geldt ook over brainfog en ook wat ik al zei, niet goed tegen licht en geluid kunnen. Maar goed, wat voor mij aangeeft dat ik nu in een flair zit is als ik ochtends wakker word met oorsuizen. Dat hoort niet. Dat is niet cool. Ik moet s'ochtends omhoog liggen. Dus ik lig eigenlijk op een soort van twee kussens. Mensen liggen op een wedge pillow. Dat is dus groot kussen in de vorm van een taartpunt.

En dan lig je dus omhoog. Dat zorgt dat de overgang van acht uur lang of langer hebben geslapen, liggend, dat de overgang naar gaan staan minder heftig is voor je autonome zenuwstelsel om zich daaraan aan te passen. Dus ik lig een uur lang ietsjes recht erop.

Dat zorgt dat ik me niet duizelig voel als ik opsta, dat ik niet misselijk ben.

Ook als ik die ochtend geen zin heb in eten, of heel erg honger, heel erg trek heb in zout, dat is voor mij ook wel duidelijk van, oké, dit gaat wel de hele dag duren en misschien wel meerdere dagen. Vervolgens zijn er een soort bevestigingen. Dat ik het heel erg koud heb en dan weer heel erg warm. En één keer op een dag, dat is misschien een waarschuwing, maar meerdere keren op een dag, dat is voor mij echt een flair.

Ik weet niet of ik het benoemd had al, maar als ik zweet s'nachts, dan is dat ook voor mij een teken dat mijn pots niet helemaal gelukkig is.

En dan is er nog een symptoom waar ik het over wil hebben. Pre-syncope. Je weet vast dat sommige mensen met pots flauw vallen. Niet iedereen, lang niet iedereen.

Sommige mensen vallen flauw en sommigen hebben alleen dat ze bijna flauw vallen. Dus alle symptomen van het flauw vallen zonder daadwerkelijk buiten bewustzijn te raken. Ik viel vroeger flauw (tot mijn 22ste nu 28j). Volgens mij heb ik vasovagale syncope want het was alleen als ik een naald in mijn arm kreeg, als ik het heel erg heet had. En nou ja, een soort... Niet echt per se alleen maar bij lang staan. Maar in ieder geval, ik kan me dus herinneren hoe het was, net voordat ik flauw viel.

Ik kon me ook herinneren dat als ik dan ging liggen, dan kon ik voorkomen dat ik flauw viel. Dat is een trucje dat ik dus nu nog steeds toepas. Ik val dus niet meer flauw omdat ik gewoon op tijd ga liggen. Waarschuwings symptomen en het kunnen voorkomen door te liggen is een luxe die niet iedereen heeft. Daar ben in mij van bewust maar goed, wat zijn die waarschuwings symptomen?

Ik krijg het heel erg warm. Ik word misselijk, duizelig en ik ga heel erg zweten. Maar echt heel erg zweten. Ik moet douchen daarna, want dit is echt niet cool. Soms hoor ik even niks meer of weinig, alsof je opeens dichte oren hebt in een vliegtuig. Je hoort wel wat, maar wel echt duidelijk anders. En soms lijkt het alsof mijn zicht water is, waar druppels op worden gegooid zodat er een soort van kringen met een soort van zwarte vlekjes in het midden komen.

Bij mij gaat dat redelijk langzaam, dus ik heb wel genoeg tijd om even te gaan liggen. Wat ik fijn vind als ik pre-syncopie heb, is mijn voeten omhoog hebben, een slokje koud water en een nat washandje op mijn voorhoofd en in mijn nek.

Verschillende mensen hebben verschillende dingen die ze fijn vinden. Ik zie ook veel mensen die op het internet in Amerika, die nemen hun zakjes zout mee en die eten dan gewoon zout zo in hun mond met water. Dat helpt ze dan om weer de dag door te kunnen komen.

Voor mij is pre-syncope iets dat niet heel vaak voorkomt. Als ik het heb, dan zit ik wel diep in een flair. Zoals je hoort, vind ik dus eigenlijk mijn POTS-symptomen heel erg autonoom zenuwstelsel gerelateerd en vind ik ze toch best wel anders dan mijn ME/CVS symptomen.

Ik weet toevallig het verschil te maken, omdat ik soms mijn POTS-flair trigger, zonder mijn ME/CVS te triggeren. Dus ik ben dan helemaal niet zo moe. Ik heb gewoon elke keer dat ik opsta, dat ik heel erg duizelig ben en dat ik al die symptomen heb die ik net opnoemde.

Andersom heb ik dus ook soms dat ik een ME/CVS-pem heb, zonder POTS-symptomen. Dat ik echt bepaalde dingen prima kan doen, zoals staan en lopen maar gewoon niet heel erg lang, omdat ik daar heel erg vermoeid van raak.

Terwijl in een flair kan ik niet zo goed staan en lopen, omdat ik dan POTS-symptomen krijg. Maar, om eerlijk te zijn, de meeste van de tijd gaan mijn POTS en ME/CVS-symptomen samen. Als ik een PEM heb, is er ook een grote kans dat ik niet alleen over mijn ME/CVS grens ben gegaan, maar ook over mijn POTS grenzen tegelijk.

Want één activiteit kan natuurlijk beide triggeren en dat doet het ook wel meestal.

Toch vind ik het fijn om dat verschil te maken tussen die twee, omdat ik vind dat ik mijn symptomen op andere manieren moet behandelen.

Bijvoorbeeld dat acute gevoel van zwakte, dat behandel ik met ORS want in ORS zit kalium. Met twee zakjes kan ik meestal na een half uurtje alweer staan. Terwijl wat ik vroeger deed, was gewoon wachten, liggen en dan kon ik gewoon zes uur lang niet staan.

Dus op die manier vind ik het toch wel fijn om dat verschil te maken. Want ja, dat zorgt gewoon bij mij weer voor wat meer kwaliteit van leven eigenlijk. Dat was eigenlijk mijn video (blogpost) over de pots flair.

Als je meer symptomen weet en je wilt daarmee andere mensen helpen door te zeggen van hey, dit zijn de symptomen die ik heb en zo ga ik ermee om, dan zou ik het ook heel cool vinden als je dat ook, als je dit op YouTube kijkt, of je dat met andere mensen hieronder wilt delen. Dat zou heel cool zijn.

En als je meer van mij wilt zien, dan kun je je abonneren of op een andere manier zorgen dat je deze video's vaker ziet. Want ik maak niet zo heel vaak video's, alleen wanneer ik daar energie voor heb.

Dus doe wat je moet doen. En als ik je de volgende keer zie, dan tot de volgende keer. Doei!

Aflevering luisteren op spotify