PEM symptomen #3

In deze aflevering wil ik het graag hebben over PEM want een PEM vind ik anders dan een POTS flair. Dus een ME/CVS PEM vind ik anders dan een POTS flair en dat wilde ik graag even uitleggen. Dus deze aflevering gaat over PEM.

PEM staat voor Post Exertional Malaise. De term zegt het al, het is een soort malaise, je ziek voelen, nadat je iets gedaan hebt. Exertion. Een PEM vind ik best wel een gemeen symptoom omdat het iets is wat soms pas aanzet of begint nadat je iets hebt gedaan maar niet direct daarna, soms wel, maar soms ook gewoon 24 of 48 uur nadat je iets hebt gedaan.

Dus stel, je gaat naar het tuincentrum en je denkt, joh, dit was zwaar, maar de volgende dag voel je je nog steeds goed en misschien heb je zelfs meer energie de volgende dag. Dan denk je, nou, top, ik kan dat. De dag daarna ben je opeens supermoe, kun je helemaal niks meer, lig je plat op de bank, op bed, weet ik veel en dan lukt je helemaal niks meer. Dan denk je, waar komt dit vandaan?

Dat maakt het best wel soms moeilijk om te weten wat nou echt de trigger is geweest voor jouw PEM. Dus dat maakt het mijn meest gehate symptoom. Nu zijn er best wel wat tekens die voor mij aangeven dat ik een PEM ga krijgen. Bijvoorbeeld als ik slechter ga zien, waziger ga zien, minder goed kan zien.

Als ik tegen dingen ga aanlopen, als ik me verslik in mijn eigen spuug, dat is ook voor mij een heel duidelijk teken. Als ik me stoot tegen deurposten, tegen de deur zelf, tegen mijn knieën, tegen traptredes, ik weet niet hoe ik dat doe. Wat ik wel een grappig maar frustrerend symptoom vind, is dat als ik een glas water probeer te drinken, dat ik mijn mond mis en dan giet ik eigenlijk water over mezelf heen. Heel onhandig.

Soms dan pak ik het glas en dan breng ik het naar mijn mond en dan mis ik mijn mond door te ver te gaan. Dan stoot ik het keihard tegen mijn tanden of tegen mijn lip aan. Ook heel handig, niet dus. Ook het glas te hard neerzetten op tafel. Allemaal van dat soort dingen. Dat zal me wel een duidelijk tekenen dat ik een beetje erg moe begin te worden. Misschien is het handig om te stoppen voordat dit een PEM wordt.

Als ik verder doorga, dan krijg ik op een gegeven moment ook bijvoorbeeld mentale klachten. Zoals dat ik woorden vergeet of gewoon helemaal niet meer op woorden kan komen of gewoon geen zinnen kan verzinnen. Als ik met mensen praat, dan heb je weleens dat zij stoppen met praten en dat je dan zelf ergens op hoort te komen. Als mijn hoofd helemaal leeg blijft, en ik ben gewoon niet meer echt een goede gesprekspartner, dan is dat ook wel een duidelijk teken dat de batterij vrij op is.

Op een gegeven moment kan ik niet meer goed tegen licht, niet meer goed tegen geluid. Geluid begint dan ook gewoon pijn te doen. Bijvoorbeeld het tikken van een metalen lepeltje tegen een kom. Als dat echt gewoon pijn doet aan mijn oren is dat ook een duidelijk teken dat het tijd is om te stoppen. Op een gegeven moment krijg ik zelfs dat mijn huid pijn gaat doen. Dus dat aanraking pijn doet van een persoon, maar soms ook gewoon van een shirt.

Als ik zinnen probeer te typen, dan typ ik ook een hele hoop fouten. Niet perse alleen spelfouten. Ik ben super dyslectisch dus spelfouten zitten er sowieso in. Maar ik bedoel fouten als in dat ik een woord twee keer typ. Dat ik bijvoorbeeld "het bos" probeer te typen, en dan schrijf ik "het het" en dan gewoon geen bos. Dan weet ik vrij zeker in mijn hoofd dat ik bos heb getypt, maar dat is nergens in die zin terug te vinden. Vaak als ik dan die zin probeer opnieuw te typen, dan maak ik nog meer fouten. Heel frustrerend.

Op een gegeven moment krijg ik ook hoofdpijn en het laatste en allerduidelijkste teken is dat ik me heel zwaar begin te voelen. Mijn rug zakt helemaal in omdat dat zo zwaar voelt. Ook mijn hoofd begint heel zwaar aan te voelen, waardoor ik eigenlijk een soort van met mijn rug naar voren leun en met mijn hoofd naar achter, om eigenlijk mijn hoofd en mijn nek, elkaar zichzelf te laten tillen zonder gebruik van spierkracht.

Dat is natuurlijk niet heel goed voor je nek en rug en dan krijg je spierpijn van de volgende dag dus dat probeer ik ook niet te doen. Of in ieder geval te zorgen dat ik in een comfortabele positie lig, waarin ik die spieren niet nodig heb, zodat ik problemen met die spieren daarna kan voorkomen. Dan is het volgende hele duidelijke signaal dat ik niet kan slapen. Gewoon helemaal niet. Dan ben ik echt heel ver over mijn grenzen gegaan. Of slecht in slaap kan vallen. Nou val ik sowieso heel slecht in slaap, maar met een PEM duurt het echt nog langer. Dus ik doe er een uur of anderhalf uur over om in slaap te vallen.

Als ik pas op drie uur in slaap val, dan weet ik wel, oké, dat is duidelijk een teken dat ik een PEM ga hebben. Sommige mensen vallen juist heel snel in slaap met een PEM en een ander duidelijk teken dan is voor mij een PEM-droom. Een PEM-droom, dat is een hele levendige droom. Ik onthoud mijn dromen eigenlijk bijna niet. Als ik mijn dromen wel onthoud, is dat dus al een teken. Maar wat bij mij vooral kenmerkend is aan die droom, is dat het voor mij, dat is volgens mij heel specifiek voor mij, voelt alsof ik in het midden van een verhaal ben gedropt. Ik zit zelf niet in het verhaal. Ik kijk gewoon. En ik zie gewoon een verhaal waar ik niks van snap. Want ik zie het einde niet en ik zie het begin ook niet. Dus vroeger schreef ik ze op in een boekje, omdat ik dacht, hier zou ik misschien ooit verhalen van kunnen maken want het voelde echt alsof ik in het midden van films zat. Dus ja, ik had een boekje dat ik heel stoer vond. En nu kom ik er dus achter dat dat dromen zijn die ik helemaal niet hoort te hebben en als ik het goed doe en als ik goed mijn best doe om geen PEMs meer te krijgen, dan zou ik die dromen dus helemaal niet meer horen te hebben. Ergens vond ik dat dus eigenlijk ook wel best wel jammer.

De normale tijd waarop ik wakker word is 8 uur. Als ik 2 uur later wakker word, is dat voor mij ook wel een duidelijk teken dat er iets niet helemaal goed gaat. Dan heb je overdag. Overdag zou je verwachten dat je dan heel erg moe bent maar soms gebeurt er juist precies het tegenovergestelde en heb ik vet veel energie. Dat komt geloof ik door adrenaline. Dus als ik over mijn grenzen ben gegaan, dan zegt mijn lichaam, hier heb je een hoop adrenaline want als je toch te veel doet, wat je helemaal niet kan, dan heb je hier, ik weet het niet, een overlevingsmechanisme ofzo waardoor ik wel opeens alles kan.

Het is heel onhandig, want je denkt dan, oh dit kan wel prima, ik voel me best wel goed. Ik heb vast ook wel iets goeds gedaan ofzo maar nee. En het stomme is dat je dan meestal ook meer gaat doen. Dus dan bijvoorbeeld het tuincentrum was te veel, dan ga je de volgende dag gelijk het huis schoonmaken omdat je denkt, nou ik heb best wel veel energie. Heel onhandig, want je PEM gaat al langer duren. Dus de periode van heel erg moe zijn, extra symptomen hebben, die gaat dan nog langer duren. Die duurt bij mij meestal een week. Als ik na het tuincentrum en daarna nog thuis ga schoonmaken, dan in plaats van dat de PEM een week duurt, kan het dan twee weken duren. Omdat ik dus dubbel te veel heb gedaan.

Op een gegeven moment begint die PEM dus, ben ik superveel meer vermoeid. Niet iedereen voelt zich meer vermoeid. Anderen kunnen het ook merken aan de symptomen die ik eerder heb genoemd. Vermoeidheid hoeft dus niet perse het grootste of meest heftige symptomen te zijn bij een PEM, maar voor mij is dat het wel.

Ik krijg ook superveel honger. Ik eet bij hevige PEMs twee keer zoveel als dat ik normaal doe op een dag. Dat is best vervelend want als ik hartstikke moe ben, heb ik helemaal geen zin om twee keer zoveel maaltijden proberen bij elkaar te verzamelen.

Ik merk het ook aan meer geconstipeerd zijn. Ik ben al best wel geconstipeerd, dus nog meer is best wel vervelend. Ik heb ook een prikkelbare darm, dus ik merk dat voeding die normaal goed gaat tijdens PEMs niet goed gaat en ik merk ook dat ik over het algemeen meer geprikkeld ben, meer moe, meer geïrriteerd. En ja, zoals ik al zei, slecht tegen licht en geluid kunnen en aanraking. Ik ga ook naar mensen snauwen en dat is niet zo lief, niet zo leuk. Vooral niet als er eigenlijk een beetje voor je gezorgd moet worden, omdat het niet zo top gaat. Dan doen mensen lief en dan geef ik ze alsnog een snauw. Maar goed.

Dat zijn echt de symptomen die ik echt zie als onderdeel van te veel hebben gedaan, fysiek of mentaal, die ik echt vind horen bij ME/CVS. Ik ben benieuwd of jullie dat ook vinden of niet. Tot nu toe heb ik weinig mensen gevonden die echt zo'n verschil zien tussen POTS flares, dus een soort PEM, maar dan voor POTS symptomen en een PEM van ME/CVS symptomen.

De volgende aflevering gaat dus over de POTS flair als je daar interesse in hebt. Doei!

Deze aflevering op spotify luisteren