Niet af Naar een bruiloft met ME/CVS en POTS

Als je iets hebt van een chronische ziekte dan weet je voordat je iets doet

zoals naar een bruiloft gaan alvast dat dat fout gaat.

Dat je daar last van gaat hebben en dat maakt de activiteit

minder leuk en ook best wel spannend.

Dus in deze video wil ik laten zien hoe ik dat voor mij deze keer heb aangepakt.

Mijn proces begint al vanaf het punt dat

ik weet dat ik iets ga doen.

Ik zorg namelijk dat ik in plaats van twee activiteiten per week,

wat ik aan kan,

één activiteit per week plan

voor in ieder geval vijf weken na de activiteit die te zwaar gaat zijn.

Zo zorg ik dat ik niets hoef af te zeggen

en ik gewoon alles aan kan in die weken na

de activiteit. In de week voor de bruiloft kwam ik er achter dat

ik een activiteit te veel had geplant

en wat ik dan fijn vind om te doen

is gewoon even wacht tot dat de teleurstelling

van het afzeggen gezakt is en dan is het makkelijker om te doen.

Ik had alvast een jurk

en schoenen voor een andere bruiloft waar ik heen was geweest.

En ik weet van die bruiloft dat ik daar vijf weken

van moest bijkomen dus vandaar die vijf weken.

Ik heb toen twee maanden van te voren al mijn spulletjes besteld

zodat ik alles op tijd in huis had

en daar ook geen stres over hoefde te hebben.

Ik weet ook van te voren al dat ik heel veel moeite ga hebben met

koken als ik heel erg vermoeid ben.

Dus ik zorg dat ik in de aanloop naar de bruiloft

diepvries maaltijden ingevroren heb

voor na de bruiloft.

Op mijn adhd medicatie was ik

best stres bestendigd

Maar nu zonder heb ik best wel last van stres.

Ik merk dat mijn betablokker, propranolol,

toch wel een beetje helpt tegen dat stres gevoel

en daarom neem ik mijn propranolol verdeeld over

de dag. Dus eigenlijk bij elke maaltijd één pilletje

en dat zorgt dat ik toch wat minder last heb van

dat adrenaline gevoel de hele dag.

En wat natuurlijk ook helpt is om op alle normale manieren

om gaan met stres dus gewoon goed er over praten,

goed dingen plannen zodat je je in controle voelt en

zorgen dat je je eigen emoties blijft herkenen en

blijft doorvoelen. Echt energie opsparen

doormiddel van rusten, dat kan ik niet echt.

Ik leef met zoveel mogelijk energie

Die ik sowieso voor mijzelf voor elkaar kan krijgen.

Dus ik probeer gewoon goed te blijven pacen

tot aan de bruiloft. Aan het begin van

de week had ik mijn haren nog even laten knippen

en ik had nog gevraagd op ik met mijn voeten op een krukje mijn haren

kon laten knippen en dat kon!

Vier dagen van te voren begin ik met mijn nagels mooi maken.

Twee dagen van te voren heb ik voor het laatst gekookt.

En één dag van te voren ga ik douchen en mijn haar doen.

Dat is ook wanneer ik mijn wenkbrauwen pluk en alles doe wat met haar te maken heeft enzo.

Ik weet dat mijn haar er het beste uit ziet als

Ik net gedouched met maar als ik net gedouched heb is

is het gewoon niet handig, heb ik net meer de energie om naar de bruiloft te gaan.

Dus daarom kies ik er voor om mijn haar

de tweede dag op te frissen en met opgefrist dag twee haar

naar een bruiloft te gaan. Dat is jammer, dat is teleurstellend

maar ja, soms moet je gewoon een beetje prioriteiten stellen

en dat is de keuze die ik zo voor mijzelf heb gemaakt.

Op de dag zelf van de bruiloft probeer ik nog zo min mogelijk te doen.

Alleen alles wat hoogst nodig is.

Op dat moment heb ik mijn jurk al klaargelegd.

Hoef ik alleen nog maar mijn steunkousen aan te trekken.

Ik heb gekozen voor voetloze steunkousen

tot aan de liezen die ik dan zo hoog mogelijk op trek

zodat je onder de jurk mijn enkels kunt zien

en niet het idee hebt dat ik steunkousen aan heb.

Het is natuurlijk niet erg als je wel je steunkousen kunt zien

En als ik mijn jurk hoog genoeg op trek dan zie je ze ook

Dat is oke. Met steunkousen tot de lies

wil het nog wel eens voorkomen dat er een hoop stof in je knieholte gaat zitten

en dat dat een beetje je bloedtoevoer af snijd

wat je kunt doen is vanaf de kuit, je steunkous een stuk naar beneden trekken

en dat zorgt dat je daar minder last van hebt.

De shapewear die ik draag is gelijk ook compressie voor mijn buik

dus dat is mooi mee genomen.

Make-up op doen is ook iets dat mij best wel veel energie kost

en best wel veel concentratie

en best wel wat hoofdpijn kan geven dus ik heb

er zelf voor gekozen om

de vorige bruiloft geen make-up op te doen.

En deze bruiloft doe ik een heel klein beetje

concealer bij mijn onderogen.

In eerder video's heb ik uitgelegd dat als je

te lang stil zit dat dat ook klachten kan geven

dus het klinkt misschien een beetje gek maar

voordat ik de auto in stap om een uur in de auto te gaan liggen

zorg ik toch dat ik nog een beetje bewogen heb en

nog een beetje rechtop ben geweest.

Ik ga niet joggen ofzo.

Maar gewoon even rechtop zijn geweest

voordat ik ga liggen helpt mij toch wel.

Ik zorg ook dat ik een liter ORS heb gedronken.

Of electrolieten of iets dat in iedergeval zorgt dat ik gehydrateerd

blijf en dat er zo veel mogelijk bloed

in mijn lichaam aanwezig is

want als je je bloed verdunt met electrolieten en water dan

heb je dus meer zeg maar

en dan blijft het dus ook beter naar je hoofd gaan.

Ik heb super lieve ouders die ons willen brengen.

Ze zetten de fietsen achterop

en dan gaan ze (daar) gewoon lekker fietsen.

Heel tof dat het op die manier kan en

als ik ze dan een berichtje stuur van hee joh,

het gaat nu niet meer, of we zijn op de afgesproken tijd

terug dan brengen ze mij weer terug naar huis.

Dat is zo fijn! Ik lig op

de bijrijders stoel. Die doe ik zo ver naar achter als kan

En ik doe dan iets onder mijn nek om

mijn nek een soort van fijn ondersteund te houden.

Ik heb oordopjes in en daar overheen

ook nog een koptelefoon.

Een noise canceling koptelefoon

zodat ik niets hoor. Ik vraag dus ook aan iedereen in de auto

of we alsjeblieft niet kunnen praten want praten kost gewoon

veel energie en dat wil ik sparen om op

op de bruiloft zelf met mensen te kunnen praten.

Dus het is wel een beetje saai voor hun.

Zij mogen wel praten want ik hoor toch niet zo heel veel.

Mijn voeten loop ik zo ver mogelijk omhoog

op het gedeelte voor de voeten.

Mijn voeten ergens overheen doen zoals het dashboard vind

ik niet veilig. Dus op die manier

ja, is het voor mij het fijnste om lang in de auto te kunnen zijn

om daarna nog energie over te hebben.

Het fijnste vind ik om nog

echt even helemaal plat met je voeten omhoog

op de achterbank te gaan liggen als je aan komt.

Ik heb nu dus best wel last van dat stres gevoel

zonder die adhd medicatie dus ik moest direct naar de wc

voor een stres wc bezoekje.

Dat is jammer maar ja.

Opzich ging het wel oke zo.

Oh en als ik mijn ogen dicht heb heb ik alsnog mijn zonnebril er overheen

want licht komt alsnog in je ogen

door je dunnen oogleden heen.

Het fijnste is ook als de auto dichtbij geparkeerd is

zodat wanneer je denkt ik wil toch heel even liggen

of ik wil heel even mijn hartslag resetten zodat die weer omlaag gaat

door even te liggen, dat

dat kan. voor ons was de auto helaas te ver geparkeerd.

En heb ik niet echt mijn hartslag kunnen resetten.

Er was wel een bank dus het had wel gekunt

maar ja, daar voelde ik mij toch niet zo heel comfortabel bij.

Als je je wel daar comfortabel bij voelt is dat super

en als je wat meer motivatie nodig hebt

om toch dat soort out of karakter dingen te doen

dan vind ik het fijn om mij te bedenken dat

er een hele community is van chronisch zieke mensen die

je staat aan te juichen dat je voor jezelf zorgt.

Want dat, ja. Het kost gewoon mentale energie

en wilskracht om iets te doen waarvoor mensen je kunnen aankijken

met de vraag "waarom doe je dat"

Ik had ervoor gekozen om

alleen bij de ceremonie en een uur later aanwezig te zijn

want 2 uur rechtop zijn voor mij is toch

al best wel wat. De bruidegom had ook gevraagd of

ik zijn haar wilde doen en of ik foto's s'ochtends wilde maken

en dat wil ik heel graag. Dat had

mij echt zo leuk geleken.

Dus het was best wel een vervelende beslissing om

te zeggen, ik denk niet dat dat slim is.

Ik denk niet dat ik dat aan kan.

Maar gelukkig begrijpt iedereen het

Dus ik was er maar twee uurtjes.

Tijdens de ceremonie had ik mijn benen over elkaar

zodat mijn benen in elkaar knijpen

en zorgen dat er dus weer meer bloed naar boven gaat.

Ook soms het optillen van je voet

dus het baar je toe trekken van je tenen en het weer weg duwen

dat zorgt ook dat je in je kuit benen, dat je je kuitbenen aanspant

en je bovenbenen wat meer aan spant

Af en toe mijn armen in mijn zij duwen zorgt dat je je armspieren aanspant

en op die manier kon ik toch een uur zitten zonder daar last van te hebben.

Ik zag wel aan mijn enkels dat mijn voeten helemaal rood aan het worden waren.

Daar maak ik mij niet zo'n zorgen over.

Het is voor mij wel een teken dat er meer van mijn bloed naar beneden

gaat en soms denk ik dan ik ga even

liggen maar ik merkte dat het op een gegeven moment ook vanzelf weer weg ging.

Dus ik zou daar niet te veel over stressen

als je dat eng vind zegmaar.

Ik weet van mijzelf dat als ik boven een bepaalde hoeveelheid stappen uit kom

dat ik daar ook last van heb.

Dus ja ik check niet echt heel veel mijn hartslag

en hoeveel stappen ik heb gedaan maar

ja ik probeer toch één of twee keer te checken om

toch een beetje een idee te hebben van ga ik

nu echt hier en daar heen lopen

of is het misschien toch wat beter als ik hier stil blijf zitten.

En dat geld ook dus voor mijn hartslag. Ik

was op de vorige bruiloft en toen keek ik naar mijn hartslag en toen

zag ik 170bpm en toen dacht ik *in nasaal stemmetje* oh ja.

misschien is het toch even handig

om wat ors naar binnen te werken dus je hoeft niet zo

heel erg te schrikken van een hoge hartslag.

Het is gewoon een aanduiding van hee

Misschien is het tijd om wat water te gaan drinken

of wat meer zout binnen te krijgen.

Wat mij ook helpt is om op tijd te eten.

Dus ik had in mijn eh tasje

had ik allemaal spulletjes waaronder dus

wat te eten om te zorgen dat ik met

hele kleine beetjes eten toch mijn bloedsuikerspiegel op pijl houd

zonder dat ik mijzelf het probleem geef

wat ik altijd krijg van veel eten

en dat is dat ik weer moet gaan liggen en dat ik weer moe word

omdat mijn lichaam bezig is met verteren

en daar is bloed voor nodig bla bla bla.

Wat er nog meer in mijn tasje zat is een

een hele hoop dingen tegen prikkels want prikkels zijn heel vermoeiend.

Als ik bijvoorbeeld zo'n haakje aan mijn vinger heb, aan mijn

nagel dan word ik daar heel moe van gewoon

omdat dat heel erg irritant is

dus ik heb een klein nagelschaartje

ik heb lippenbalsom.

ik heb een elastiekje.

Ik heb een klein spiegeltje.

En tandenstokertjes voor als er, weet ik veel, een

klein zaadje tussen mijn spalkje zou zitten.

Daar word ik echt helemaal gek van.

En ik heb ook ORS bij mij gewoon

voor het geval dat ik zoals ik al zei

opeens een hartslag heb die veelte hoog is.

Dat was niet gebeurt gelukkig.

Mijn hartslag bleef best wel netjes laag.

Best wel eh goed. Ja en mijn symptomen had ik

eigenlijk ook nergens last van.

Daardoor kon ik het best wel gezellig hebben gewoon het uurtje

na de ceremonie. Dat was eh

dat was erg fijn. Voor een volgende keer

zou ik electroliet gummies, wat een soort van snoepjes zijn

of electroliet gel wat

een soort knijpfruit achtig idee is

mee nemen omdat dat mij

makkelijker lijkt dan het oplossen van poeder in water.

Wat het makkelijkste en slimste was geweest

is als ik op de terugweg

voordat we weg gingen toch nog even stil

zou gaan liggen en wat ORS had genomen.

Ik wilde zo graag naar huis eigenlijk dat

dat ik dat niet heb gedaan en daar heb ik wel

spijt van. Ik heb geprobeerd een koekje te eten

maar ik was in de auto al best wel

heel misselijk en

begon mij best wel naar te voelen direct op de terugweg al.

Toen ik thuis kwam heb ik snel

ORS naar binnen gewerkt. Ik ben gaan liggen

met een oogmasker op omdat het licht mij

ja, heel zwaar beviel. Ik begon te trillen.

Ik begon bijna te huilen. Soms moet je een soort van huilen

gewoon uit pure uitputting

of zo iets, ik weet het niet.

Dus ja als dat gebeurt schrik daar niet van

dat is gewoon, ja, dat heb ik van meerdere mensen gehoord

dat dat gebeurt en ik wilde het wel laten gebeuren.

Sommige mensen kiezen er voor om het tegen te houden want

huilen kost ook energie.

Ik kies er voor om het wel te laten gaan want

ik vind mijn emoties opkroppen

ik vind dat dat meer energie kost dus

dat is een afweging die je zelf moet maken.

Als ik ga trillen van de kou zonder

het echt koud te hebben en mijn nagels worden blauw

dan weet ik dat ik of

ORS moet nemen of moet eten.

Die twee dingen hielpen niet echt enorm helaas.

Dus ja dan ging ik maar gewoon de symptomen uit zitten.

En ik merkte ook dat ik heel

veel ging gapen en zuchten en dat het niet super satisfying is.

Ik weet dat dat twee dingen zijn

die je lichaam doet om zich proberen te

reguleren en ik heb ook geleerd om

een soort van spanning in je lichaam te voelen

en dat een soort van om te zetten in een gaap

om je lichaam dus te helpen met reguleren.

Dat probeerde ik dus te doen op de bank. Ik probeerde

te ontspannen. Ik probeerde meditaties te doen.

En eeh het gaat gewoon niet zo heel snel weg. Ik heb er nu

een week later nog steeds wel last van.

Het is zo. Ik doe mijn best

om te zorgen dat die adrenaline

zo veel mogelijk afvoert en er zo min mogelijk bij komt.

Maar kleine dingen kunnen eigenlijk al

weer die adrenaline aan zetten.

Bijvoorbeeld zo'n stom rauwvliegje

wat zeg maar uit je huisplanten komt

Als die in mijn oor vliegt, want op de een of andere manier heb ik

vrij agressieve vliegjes hier in huis

dan schrik ik in een keer heel hard.

Dat is helemaal niet nodig. Dat doe ik normaal niet.

Maar nu omdat een soort van aan sta

onder de soort van doelloze nutteloze stres zit,

is zo iets simpels als een vliegje dat bijna in mijn oog

vliegt of in mijn oor vliegt

dat geeft weer een hele hoop adrenaline

en kost dat dus weer tijd om dat weer weg te laten gaan.

Vermoeiend proces. Het is zo.

Ik doe mijn best om mijzelf zo veel mogelijk

te helpen daarin.

De eerste nacht is natuurlijk een enge nacht want

er is een hele grote kans dat ik dan helemaal niet slaap

dus van te voren neem ik ook al mijn supplementen die

helpen met slapen. Voor mij is dat

magnesium, antihistamine, berberine en GABA

Dat is mijn "Laat mij alsjeblieft slapen" cocktail.

En dat had gewerkt! De tweede nacht neem ik

het normaal ook maar ik was het deze keer vergeten

en ik had wat meer moeite met inslaap vallen

maar op zich ging het wel oké.

Dus het continu enorm misselijk zijn

waardoor ik echt hele kleine hapjes moet eten elk uur ongeveer

dat trillen, de stres gevoeligheid

is heel vervelend. Maar eigenlijk

overall, ben ik best wel tevreden

met hoeveel, ja hoe weinig eigenlijk

last ik heb van deze eh deze keer naar een bruiloft gaan.

De vorige keer wist ik wel dat ik toen POTS had

maar toen wist ik het nog zo kort dat ik

er nog niets aan kon doen behalve ORS nemen.

Dus ik denk dat al deze tips toepassen

al, ja met de medicijnen die ik slik en zo,

dat ik er toch minder lang last van ga hebben want

het is dus nu een week geleden en

ik maak nu al deze video.

Dus dat betekend dat ik licht aan kan,

dat ik kan nadenken, dat ik ehm

niet super misselijk ben en

ja, dat vind ik toch best wel heel gaaf.

Ik kan nog steeds niet echt koken

dus ik eet nog steeds de diepvries maaltijden

waar ik ontzettend blij mee ben en eh het

gaat een tijdje duren voordat ik weer meerdere dingen per week kan doen

en, ja. Dat moet ik gewoon heel langzaam gaan opbouwen

door te blijven pacen. Het is niet zo

dat ik iets op bouw. Het is dat ik rustig aan doe

totdat ik voel dat ik toch ietsjes meer kan

zonder daar last van te krijgen. Want ik

merk al heel snel dat ik weer misselijk

word als ik iets te veel heb gedaan.

Dus op die manier hoop ik dat het

ietsjes minder dan vijf weken gaat duren.

Ik ben dus best wel tevreden.

Zelfs de gordijnen kunnen weer open en licht,

ondanks dat ik er vaak misselijk van word, maakt mij

mij toch best wel blij dus eeh ja.

Ik zal in de beschrijving zetten hoeveel weken

het geduurd heeft voordat ik weer terug was op het niveau

van voor de bruiloft.

Als je laat weten wat voor tips jij hebt om

met dingen om te gaan zoals dit soort activiteiten

dan wil ik je alvast heel erg bedanken.

En misschien zie ik je in een volgende video. Doei!