ME/CVS symptoom management #7

Hoe kun je symptomen voorkomen of verlichten als je ze al hebt?

Ik kreeg een berichtje met de vraag, wat doe je als je symptomen krijgt van ME/CVS of van een ME/CVS-pem? Daar gaat deze (uitgeschreven) video dus over.

Nu is het zo dat je aan de meeste ME/CVS-syptomen niet perse superveel kunt doen. Ik heb wel een aantal tips, maar het allerbeste is voorkomen van het krijgen van de symptomen. Dat is makkelijker gezegd dan gedaan, maar ik wil in ieder geval de strategieën meegeven die mensen daarvoor gebruiken.

Vaak wordt hoeveel energie jij hebt om uit te geven, je energie-envelop genoemd. Dus wat mensen vaak zeggen is, blijf binnen je energie-envelop. Een theorie die daar ook mee werkt en die je vooral in het Engels heel veel hoort, is spoon-theorie. Dus lepel-theorie, letterlijk vertaald.

Iemand heeft dat een keertje bedacht om uit te leggen hoe haar energie werkt.

Dus één lepel zou je ook kunnen zien als één energie.

Iemand wordt wakker met 100 energie of 100 lepels en kan dan ontzettend veel doen op een dag.

Maar wij, als we chronisch ziek zijn, worden wakker met bijvoorbeeld 20 lepels.

De helft daarvan moeten we al uitgeven aan standaard dingen, zoals je tanden poetsen, meerdere keren eten en dat soort dingen.

En dan hou je nog maar een klein beetje over.

En dan is de theorie dat je gaat plannen waar je dat dan aan uitgeeft en zorgt dat je niet meer uitgeeft dan je hebt.

En als mensen dat wel doen, dan worden ze de volgende dag wakker met nog minder lepels.

Stel, jouw energie-envelope, de hoeveelheid energie, de hoeveelheid spoons, die jij elke dag ongeveer kunt uitgeven, dat is 20 energie, 20 lepels.

Als je in een PEM zit, dan is het beter om er maar 15 uit te geven.

Je energie-envelope wordt dan wat kleiner.

Dat wat je overlaat, dat gebruik je om te herstellen.

Sommige mensen kiezen ervoor om de hele dag op bed te liggen.

Als dat voor jou werkt, dan werkt dat.

Voor sommige mensen werkt dat ook weer niet.

Want vooral als je pods hebt, kan je lichaam het ook heel vervelend vinden om op bed te liggen.

Zo lang in ieder geval.

En dat kan het ook erger maken.

Als je bijvoorbeeld je energie-niveau bijhoudt met een app zoals WellTory.

Sommige horloge's houden je heart rate variability bij.

En dat zijn dus twee programma's die kunnen laten zien of jouw energie ook echt erbij komt of niet.

En bij sommige mensen laat dat dus zien dat te veel rusten dus niet zo goed werkt.

Dan kun je beter afwisselen tussen rusten, niet rusten, rusten en niet rusten.

Of activiteiten doen die gewoon heel weinig energie kosten.

Het is echt iets wat je voor jezelf moet uitzoeken, want wat voor iedereen werkt, dat verschilt gewoon heel erg per persoon.

Als je naar een ergotherapeut gaat, dan zou je misschien deze kennen en dat is de activiteitenweger.

Die leg ik ook uit in een andere video van mij.

Daar zal ik een linkje van beschikbaar maken.

De overkoepelende term die je heel veel mensen met ME-CVS-woord gebruiken, is pacing.

Pacing is een Engelse woord en het wordt ook wel gebruikt als pacing yourself.

Dat betekent dus rustiger aandoen.

En dat is uiteindelijk wat je ook probeert te doen met al deze technieken.

Nog eentje die ik erbij wil vertellen voor de mensen die echt ME-CVS-

en bots hebben, is heart rate pacing.

Dus pacing op hartslag.

Voor mij weet ik dat als ik mijn hartslag onder de 110 hou, dat ik dan minder snel vermoeid raak.

Dat kan niet iedereen doen, dat snap ik wel.

Voordat ik aan de medicijnen zat, kreeg ik mijn hartslag ook niet onder de 110.

Dat is iets wat ik pas kan doen sinds ik op medicijnen zit.

Maar het heeft wel best een groot verschil gemaakt in mijn vermoeidheid.

Met over het algemeen rustiger aandoen, wil je dus symptomen voorkomen en vooral een BEM voorkomen.

En iets wat ik er nog bij wil uitleggen is dat als je dat niet doet, als je niet rustiger aandoet en je blijft over je grenzen gaan, dan kun je in iets komen en dat heet een rolling BEM.

Dat is iets wat ik heb meegemaakt een half jaar lang.

En dat is de reden waarom ik nu aan jullie kan uitleggen hoe ik moet omgaan met deze vorm van POTS en ME-CVS.

Ik had een veel lichtere vorm, maar door wat genoemd wordt een rolling BEM, ben ik dus heel hard achteruit gegaan.

Een rolling BEM is als je dus eerst in een BEM zit.

Laten we zeggen, die BEM duurt twee weken.

En bij één week, dus je bent nog niet helemaal hersteld, bij één week heb je nog iets gedaan waardoor je nog een keer in een BEM zit.

Nou, dan moet je eigenlijk drie weken herstellen om ook nog van die eerste te herstellen.

Maar dat doe je dan ook niet.

En dan ga je nog verder in een BEM, nog verder in een BEM.

En zo wordt je steeds erger en duurt het steeds langer om te herstellen.

Op een gegeven moment is het niet meer elke keer twee weken erbij optellen.

Op een gegeven moment is dat gewoon je nieuwe baseline.

En lukt het jou ook met heel veel rusten waarschijnlijk niet meer om terug op het oude niveau te komen.

Daarmee wil ik even aangeven dat als je je eigen ziekte nog niet heel goed serieus kunt nemen, dan is het misschien een keer je tijd om dat wel te doen.

Want dat vind ik heel erg belangrijk dat je niet achteruit gaat.

Want het is echt niet leuk om achteruit te gaan.

Als je het niet kunt voorkomen, dan is dat zo.

Maar als je achteruit gaat, puur omdat je niet gelooft dat je ziek bent, dan is het misschien waard om dat even te heroverwegen.

Ik snap dat als je met bezig bent, dat je alsnog wel symptomen kunt hebben.

Dat is gewoon hoe MSCVS werkt.

Het lukt niet iedereen om 100% symptomeloos te zijn.

Vooral niet als je in de categorie serveer zit of mailt.

Ik probeer vooral gewoon te doen wat voor mij werkt.

En op een gegeven moment als je symptomen leefbaar zijn, dan is het wel oké.

Maar in ieder geval.

Ik wil beginnen met uitleggen wat nou echt rustig is.

Want als je welk symptomen dan ook hebt, dan is dat eigenlijk wel mijn go-to.

Het is liggen in een donkere kamer.

Echt geen licht, geen geluid, geen afleiding, geen telefoon en eigenlijk ook geen emoties.

Dat is wel wat moeilijker om te doen, maar het beste is dus echt zo min mogelijk prikkels.

Als je echt heel erg MNCVS hebt en sowieso al in een donkere kamer moet liggen, dan zie je zelfs dat het mensen te veel energie kost om hun eigen eten te eten en te ademen.

Dus dan kunnen die mensen aan de beademing komen en aan zo'n eet-ding.

In ieder geval schildt dat dan ook nog energie.

Maar wat ik daarmee probeer te zeggen is dat echt rusten is zo min mogelijk prikkels, zo min mogelijk doen, eigenlijk een soort van gewoon bestaan.

Sommige mensen die rusten bijvoorbeeld in een schema, die doen elk uur 20 minuten rusten.

Sommige mensen die rusten een uurtje per dag.

En sommige mensen die rusten de hele dag.

Wat voor jou werkt, wat voor jou zorgt dat jij binnen je energie-envelope kunt blijven, dat moet je zelf uitzoeken.

Of daarvoor zijn ergotherapeuten.

Ik heb gehoord dat er meer technieken zijn dan de activiteitenweger om met een ergotherapeut te proberen.

Ik ken ze alleen niet, maar ze zijn er dus wel.

Oké, dan wil ik het nu echt gaan hebben over symptomen.

Hoofdpijn.

Als ik hoofdpijn heb, en dat geldt eigenlijk ook voor als ik misselijk ben, want dat gebeurt meestal ook door bij mij te veel prikkels.

Ik heb bijvoorbeeld wel eens dat ik dan te veel naar een scherm heb gekeken en dat het licht te fel was.

Ik probeer ook altijd het licht van de telefoon zo laag mogelijk te houden, want dan heb ik langer de tijd voordat het mijn hersenen overprikkelt.

Maar in ieder geval, dus in zo'n donkere kamer, dat werkt voor mij het beste tegen hoofdpijn en misselijkheid.

Er bestaan gel-coolpacks, want ik vind coolpacks heel erg fijn, kou, tegen hoofdpijnen en ook tegen misselijkheid.

Daarnaast heb je ook een soort oogmasker dat ook een oogcoolpack is.

En die kun je omdraaien, dus dan heb je de band van de coolpack van het oogmasker bij je voorhoofd.

En het ooggedeelte heb je dan onder je haar eigenlijk.

Het is een soort haarband op je achterhoofd.

Op die manier zag ik dat iemand naar buiten ging.

Gewoon naar buiten en gewoon de leven leidt met migrenen is dat.

Want die oogmaskers, die bestaan er ook met warmtedingen.

Dat is eigenlijk origineel gemaakt voor migrenen.

Je kunt hem dan ook op je voorhoofd doen en er bestaan ook een soort migraine mutsen.

En die kun je dan volgens mij in de diepvries doen en dan is het een muts die compleet koelend is voor je hoofd.

Ik doe gewoon meestal een coolpack op mijn hoofd.

Sommige mensen vinden het ook fijn om de coolpack in je nek te doen.

Ik heb hem dus echt het liefste eigenlijk een beetje op mijn voorhoofd, daar waar het onpretig voelt.

En als het voelt alsof mijn hersenen uit elkaar klappen, dan pak ik zeg maar al mijn haar vast, zo veel mogelijk, en dan probeer ik lichtjes aan mijn haar te trekken, alsof ik zeg maar mijn hele hoofd wat omhoog trek, om wat meer ruimte te maken voor mijn exploderende hersenen, zeg maar.

En dat is ook de tijd dat ik prikkels afwissel.

Ik vind het namelijk heel moeilijk om echt te rusten, echt helemaal niks te doen.

Ik doe het wel soms niet vaak.

Maar het is wel echt het allerbeste om me daarvan af te helpen.

Maar goed, als dat niet lukt, dan wissel ik van prikkels af.

En dat doe ik sowieso eigenlijk ook wel.

Dus stel ik zou in het donker liggen, dan luister ik een podcast zonder dat er licht is in de kamer.

En ik kan daarna iets kijken, maar dan lees ik de ondertiteling.

En als ik een gesprek voer, dan is praten heel vermoeiend.

En luisteren ook.

Maar als je die afwisselt met wat langere gesprekken of zo, dan...

Nou ja, goed.

Als je dat...

Als je lukt om dat af te wisselen...

Ik vind bijvoorbeeld gesprekken met drie mensen prettiger, omdat ik dan de twee mensen een tijd kan laten praten.

En dan hoef ik zelf even niet te luisteren.

Dan is dat ook een manier van dingen afwisselen.

Ik had het al even gehad over het afwisselen van de spieren die je gebruikt om verzuuring te voorkomen.

Maar soms is het gewoon te laat.

Soms zijn ze gewoon verzuurd.

En dat is best wel irritant.

Dat duurde bij mij ook wel dagen.

Wat ik uiteindelijk gemerkt heb, dat helpt, is om te zorgen dat je een vest aan hebt dat ook je armen bedekt.

Dus zorgen eigenlijk dat je armen warm blijven.

Sommige mensen dragen ook handschoenen in huis om te zorgen dat hun handen ook warm blijven.

Dat kan ook.

Het idee van je armen warm houden is om te zorgen dat er meer vocht in je armen blijft rondgaan.

Dat het bloed eigenlijk de afvalstoffen blijft afvoeren.

Meer drinken werkt dus ook voor mij.

En wat ook werkt is een hitte pit.

En ik heb ook weleens gehoord van zo'n hitte koelte therapie.

Dus dan doe je eerst warm, dan koud.

Dus dan trek je eerst bloed naar je arm en dan laat je het bloed weer weggaan.

Een soort van.

En dan wissel je dat eigenlijk continu om.

Voor pijnlijke spieren heb ik gehoord over een warmtecompress.

Iets wat ik zelf niet heb gebruikt, maar het zou 8 uur warm blijven.

Een magnesium spray, magnesium zalf en magnesium gel.

Ik had ook begrepen van een vriend dat die pijn heeft in de spieren.

Fibromyalgie.

En dat dat kleine spierknopjes zijn.

En als die die eruit laten halen, dan is er niks aan de hand en doet die dat niet, dan gaat het pijn doen.

En een toffe tip die ik zag op het internet is dat de massageguns, ik weet niet of je dat wel eens gezien hebt, maar zo'n massageapparaat is best wel een heftig apparaat.

Het gaat best wel hard.

Vrouwelijke massagers, persoonlijke massageapparaatjes, die kunnen een stuk zachter en die hebben ook meerdere standen.

Dus ik vond dat wel een toffe tip.

Dan nog slaap.

Ik merk dat mijn zenuwstelsel zeker best wel ontregeld is.

Het lukt mij best goed om het te reguleren, maar ik merk vooral, tijdens het slaap, ik kom moeilijk in slaap.

Ik word door elk geluid wakker en ik blijf slecht in slaap.

Dus ik word ook gewoon midden in de nacht wakker van alles en nog wat.

Dus een oogmasker zodat ik helemaal geen licht zie, dat is redelijk fijn.

Het blijft niet super goed zitten, maar het is wel oké als het niet lukt om te zorgen dat je kamer helemaal donker is.

En ik heb ook oordopjes in gehad.

Dat werkt voor mij ook niet fantastisch, maar white noise heb je ook nog of brown noise.

Of in ieder geval een soort achtergrondgeluid.

Het idee daarachter is dat als je continu geluid hebt, dan schrik je daar niet van.

En als er dan opeens nieuw geluid bij komt, dan klinkt dat minder hard, omdat er al geluid is.

Als bijvoorbeeld in een restaurant een pan heel hard valt, is dat een stuk minder schokkend dan wanneer in een stille ruimte een pan valt.

Maar voor de rest zijn al de dingen die me helpen eigenlijk medicijnen.

Want ik heb nu mestinon, waar ik door heel goed slaap.

Het is niet per se een slaapmedicatie.

Het is een medicatie voor je zenuwstelsel, om gewoon in die ontspanningsmodus te blijven.

En toevallig helpt het mij dus heel goed om te slapen.

Voor sommige mensen helpt het om hun hartslag lager te maken.

Voor mij helpt dat niet daarbij.

Maar goed, ik ga denk ik nog een keertje een aflevering maken over alle medicijnen die ik voor pods gebruik in ieder geval.

Maar deze die is dus ook voor ME-CVS.

En welke ook voor ME-CVS wordt gebruikt is ADHD-medicatie.

Dat kan helpen met de vermoeidheid, het gevoel van vermoeidheid.

En ook met het helpen concentreren en dingen herinneren.

Ik heb zelf gemerkt dat voor dingen herinneren, dat antihistamine en mastcel stabilisatoren mij daarbij helpen.

Dat zal waarschijnlijk zijn omdat ik een mastcelprobleem heb.

Maar die komt dan veel voor bij mensen met ME-CVS en of pods.

Dus dat is misschien ook iets om eens naar te kijken.

Ik heb niet per se veel ME-CAS-symptomen, maar het helpt me wel echt enorm.

Verder over ADHD-medicatie voor de vermoeidheid.

Ik heb specifiek elvansen.

Ik heb ook ADHD, maar ik heb elvansen en die pilletjes die kun je openmaken.

En daar kun je echt een heel klein beetje van nemen.

En zo neem ik gewoon net genoeg om te zorgen dat ik me niet zo heel erg uitgeput voel wanneer ik daar echt heel erg last van heb.

Nou is het wel zo dat ADHD medicatie je ook meer motivatie geeft om dingen te doen.

In ieder geval voor mij met ADHD doet dat het.

En soms is dat niet handig.

Als je niet goed kunt voelen hoe moe je bent en je hebt zin om dingen te doen, dan moet je je wel goed bewust van zijn.

En mijn laatste tip is er eentje die best raar is.

Ik ben de enige tot nu toe die ik daarover gehoord heb, maar ik wilde toch even zeggen stressgevoeligheid.

Dus als ik bijvoorbeeld aan de telefoon in de wachtpijn heb gezet, dan hoor je op een gegeven moment steeds zo'n persoon die zegt, er zijn nog zoveel mensen voor je.

Maar dan geeft mij dat stress of zo.

Het is niet echt een stress, het is gewoon een soort spanning.

En het slaat nergens op dat ik daar zo'n heftige reactie op heb.

Dat ik dan denk van, oh, nu is de persoon er, dus ik moet nu mijn telefoon oppakken om tegen die persoon te gaan praten.

Of ik moet me, ja, weet ik veel.

Maar dat is geen stress-stress.

Dat is een andere vorm van stress.

Dus daarom leg ik het even zo uit, want het is dus niet van, oh, ik maak me heel erg druk ergens om.

Dat is gewoon een soort spanning waar mijn lichaam niet zo goed mee omgaat.

En daar hoorde ik wel veel meer mensen over, maar waar ik mensen niet over hoor, is dat het bij mij bijna helemaal weg is met mijn ADHD-medicatie, atomoxetine.

Dus dat wil ik toch even gezegd hebben, mocht het iemand helpen.

Het helpt mij enorm, want ik heb echt heel erg last van dat stress, of ja, een spanningsgevoel.

En dat is dus bijna helemaal weg.

Het is niet zo dat ik nu horrorfilms of zo kan kijken zonder problemen.

Een semi-spannend spel kan ik wel heel even spelen, maar nog steeds niet superlang.

Want ik merk dat daarna het medicijn het heel slecht doet.

Dus ik moet er nog steeds wel mee oppassen, maar ik kan wel veel meer dingen zonder problemen.

Dus dat was het over symptoombestrijding.

Als het goed is, zie je mij weer volgende week om 8 uur, elke donderdag, zolang het goed gaat.

Dus tot dan!