Leren leven met minder energie #0

Deze aflevering behandeld de basis van leren binnen je energie grenzen blijven. Officeel is dit geen onderdeel van de podcast maar ik verwijs er wel naar in andere afleveringen. Zie dit maar als aflevering 0.

Hoi mijn naam is Laure en ik wil jullie in deze video vertellen over hoe ik om ga met mijn beperkte energie Dit is voor iedereen die minder energie heeft. Niet alleen voor mensen met me/cvs maar de voorbeelden komen wel van mijn leven en de informatie die komt van de vermoeidheidskliniek en lotnenoten dus het is allemaal wel gebaseerd op me/cvs.

De technieken van ergotherapeut die worden wel gebruikt voor alle soorten energie beperking dus zorg dat je eruit haalt wat voor jou geld.

Energie systeem

Ik heb zelf een tekening gemaakt die voor mij best goed representeerd hoe een energiesysteem/lichaam hoort werken. Je kunt je voorstellen dat jij een telefoon bent. Elke ochtend als het goed gaat als je gezond bent en niks hebt ben je 100% opgeladen. Mocht je dan al die energie gebruikt hebben op een dag en je wil graag meer doen dan heb je een powerbank. Een extra batterij. Die gebruik je niet elke dag maar af en toe. Die doet er wat langer over om op te laden maar dat zijn ongeveer de twee batterijen die je hebt.

Nu kun je wat energie missen van je telefoon batterij die je dagelijks nodig hebt als je gezond bent. Denk aan het onderdrukken van je emoties, prikkels negeren zoals een radio die aanstaat of niet helpen de gedachtes en overtuigingen en dingen die wat energie weghalen. Die kun je negeren als je gewoon een volle batterij hebt want met je overige energie heb je gewoon genoeg om de dag door te komen. Als er iets misgaat waardoor je opeens toch niet je hele dag door kunt komen omdat je energie slurpers zoveel ruimte innemen dan krijg je het burn-out verhaal.

Het burnout verhaal

Het burn-out verhaal is dat je draagt last van wilt verkleinen en je draagkracht wil verhogen. In dit verhaal komt dat terug als zorgen dat je energie slurpers minder energie slurpen. Dat is je draagkracht verhogen.

Je draagt last verlagen dat is zorgen dat de dingen die je dagelijks doet minder energiekosten. Dat is eigenlijk ook wat je wil doen als je minder energie hebt door andere redenen het dan energie slurpers zoals dat je gezondheid zorgt dat je minder energie hebt.

Kijk wat er gebeurt als je opeens wakker wordt met maar 15 of 25% batterij en als ook je powerbank nog maar heel minimaal beschikbaar is.

Wat nog een extra toevoeging is voor mensen die een ziekte hebben is wat ik noem de symptomenberg. Je kunt het zien als een soort berg in je batterij. Als je batterij wat meer opraakt en zo'n punt van een berg zichtbaar word dan komt dus een symptoom opzetten. Dus als ik heel moe ben dan kun je voorstellen dat ik opeens hoofdpijn krijgen. Als ik mijn energie nog verder op raakt word ik misschien misselijk of misschien krijg ik pijn dat soort dingen. Dat zijn allemaal dingen waar je rekening mee moet gaan houden.

Oude batterij kwaaltjes

Zo heb ik met me/cvs nog wat meer dingen waar ik rekening mee moet houden zoals dat ik niet te lang achter elkaar dingen mag doen want dan over verhit mijn telefoon (mijn hersenen/lichaam). Dan doet hij het even niet meer. Soms oververhit het mijn telefoon zo erg, bijvoorbeeld als ik mijn powerbank en telefoon opgebruikt heb, dan doet hij het gewoon een week extra slecht. Dan heb ik gewoon een week lang een verlaagd energie plafond en duurt het heel lang voordat het energie plafond weer op het oude niveau is. Zo word ik ook 's ochtends met veel minder energie wakker.

Energie plannen

Met hoeveel energie je opstaat veranderd elke dag maar als je toch een beetje een grof idee hebt van hoe jou batterij ongeveer werkt dan kun je beginnen met plannen. Bij ziek zijn hoort gewoon ontzettend veel plannen. Sorry, dat is niet leuk en het kost ook energie en het is ook vermoeiend jammer genoeg maar dat hoort er wel bij. Dus om je een handje te helpen leg ik jullie graag uit hoe je je energie inplant.

Alles was je doet op een dag kun je opschrijven en je kunt dan een cijfer geven aan hoeveel energie die ene activiteit per kwartier kost.

Ik heb het per kwartier gedaan opgeschreven omdat ik activiteiten vaak maar kort doe. Het mag ook per 30 minuten 45 minuten of 60 minuten. In dit rijtjes zie je hoeveel punten ik geef aan activiteiten. Je ziet bij ontspanning - 0.5 staan. Voor sommige mensen zorgt rusten niet dat ze energie krijgen. Let daarbij op. Zet dan gewoon 0 neer of pas het in ieder geval aan naar hoe het voor jou werkt.

Als je dan een dag je activiteiten hebt bijgehouden en gescoort op deze manier dan komt er een cijfer uit aan het einde van de dag. Om te weten hoeveel punten je per dag eigenlijk zou willen uitgeven is het handig om 3 dagen het bij te houden. Een normale dag, een zware dag en een lichte dag. Als je die drie bij elkaar optelt deelt door drie en dan * 0.75 doet dan krijg je hoeveel energie je ongeveer wil uitgeven per dag (die formule klopt niet maar komt wel in de buurt) Waarom nou x 0.75? Omdat je niet je volledige batterij wil opmaken per dag. Je wil graag 25% van je energie ongeveer overhouden aan het einde van je dag. Je wil dus maar 75% energie per dag gebruiken. De overige energie die wil je bewaren voor het geval dat je het nodig hebt maar ook om je batterypack op te laden want dat is ook een manier om energie uitgaven op te vangen en voor sommige mensen geld dat als je allebei je batterijen ver genoeg kunt opladen dat je energie plafond verhoogd. Je staat dan elke dag met wat meer energie op. Ik kan je niet beloven dat het voor jou ook voor herstel zorgt maar ik raad het je wel aan om het een te proberen.

Als je kijkt naar hoe een dag er voor jou uitziet dan zie je dat het ontbijt, de lunch en het avond eten standaard zoveel energie kosten. Je moet deze en wat andere activiteiten standaard doen. Dan zie je dat er nog maar bepaalde openingen zijn om dingen te doen dus dat er maar een bepaalde hoeveelheid energie is die je nog extra kunt uitgeven bovenop wat je standaard moet doen.

Hoeveel je over hebt geeft je idee van wat je kunt op een dag. Zo zeg ik dat ik 3 activiteiten kan zoals de vaatwasser uitruimen, de tafel opruimen of stofzuigen. Koken en douchen zijn zo zwaar dat die als 2 activiteiten tellen. Ik kan niet douchen en koken op dezelfde dag.

Er zijn dus maar een bepaalde hoeveelheid punten die we nog kunnen uitgeven. We moeten dan heel bewust kiezen of we dan de de vaatwasser inruimen of wil je naar vrienden toe? En zo ja, gaan we dan over ons grenzen heen of niet? Want hoe lang moeten we daarna weer heel erg rustig aan doen om die battery pack op te laden? Het is dus de hele tijd nadenken het één opgeven voor het ander. Is het het waard? Kom ik in de problemen met te weinig onderbroeken als ik de was niet doe omdat ik geen energie meer heb 3 dagen lang na een uitje? Dat zijn toch best lastig beslissingen en geen beslissingen die we nemen om dat we lui zijn maar beslissingen die we nemen omdat we voor onszelf aan het zorgen zijn.

Signalerings plan

Mocht je nou ooit bij een ergotherapeut geweest zijn dan komt dit plan waarschijnlijk erg bekend voor. Het signaleringsplan of het signaal plan, daarin schrijf je waar aan je merkt dat het goed gaat of niet goed gaat en wat je dan kunt doen. Het meest belangrijke deel is het stuk tussen goed en niet goed gaan. Als je kunt opmerken wanneer je richting niet goed gaan gaat dan kun je optijd ingrijpen. Optijd kunnen ingrijpen is gewoon heel fijn voor je eigen kwaliteit van leven.

Wanneer hulpmiddelen te gebruiken

Dit soort hulpmiddelen hoef je niet elke dag te gebruiken. Je kunt ze voornamelijk gebruiken wanneer jij daar behoefte aan hebt. Wanneer je denkt oh ik heb het idee dat het nu me niet meer lukt om binnen mijn grenzen te blijven want ik heb niet zo'n goed beeld van mijn grenzen. Als je dat beeld wel weer hebt dan kun je het misschien weer even loslaten of je doet het één dag en je denkt Oh nu snap ik mezelf weer een beetje beter en vind ik het ook wel weer goed doe. Kijk echt wat bij jou past, waar jij denkt dat je baad bij heb.

Pacen

Pacen betekent ook dingen rustiger aan doen dus als je 100 km/u rijdt ben je een veel meer benzine kwijt dan als je 20 km/u rijdt. Niet tof om te doen. Dat weet ik ook wel. Rustig bewegen, langzaam lopen, dingen gewoon op een heel relaxed tempo doen dat is dus iets waarmee je energie bespaart. Activiteiten in twee hakken, veel pauzes nemen tijdens activiteiten hoort daar ook bij.

Rust

Je hebt verschillende vormen van rust.

Prikkelloos rusten

Hierbij heb je zo min mogelijk geluid, licht en enig andere prikkel zoals entertainment of piekergedachten of op een ander manier gefocusde gedachten.

Emotionele rust

Hierbij doe je iets wat je leuk vindt zoals een wandeling maken.

Fysieke rust

Iets waarbij je je lichaam laat rusten zoals een boek lezen

Zo zijn er nog meer manieren van rust nemen. Zorg dat je weet wat jouw lichaam nodig heeft en dat je aan die behoefte voldoet. Als je dat niet doet dan kost het je ook energie.

Heartrate pacing

Ik doe zelf ook een hart ritme pacen. Heartrate pacing in het engels is dat je kijkt naar je hartslag en dat je probeert te blijven onder een bepaalde hartslag hoogte. Omdat ik pots (posturaal orthostatisch tachicardie syndroom) heb is dat voor mij nog wat lastiger. Maar het helpt wel heel erg goed.

Energie slurpers

Zoals ik wel eerder zei kun je werken aan je energieslurpers. Dat is niet makkelijk. Dat zijn dingen die meestal wat meer tijd kosten maar ik wil wel alvast een paar voorbeelden meegeven. Later wil ik wat meer video's erover maken want ik vind dat ontzettend leuk onderwerpen maar voor nu geef ik alvast wat voorbeelden mee.

Bijvoorbeeld je emoties onderdrukken. Dat wil je liever niet doen want die emoties onderdrukken kun je een beetje vergelijken met strandballen onderwater duwen. Het is eigenlijk een actie. Je voelt het niet maar je duwt je emoties weg. Het kost energie en ze komen soms omhoog als een strandbal die in één keer het water uit springt meestal op hele onhandige momenten. Het beste om te doen en hetgene wat het minste energie kost is gewoon je emoties toelaten. Bij me/cvs is je volledige emotie in 1 x soms te te dus het is soms beter om het in delen toe te laten.

Oké zijn met hoe alles voelt. Hoe niet fijn het is om ziek te zijn en minder energie te hebben. Ik weet het. Het is makkelijker gezegd dan gedaan. Het is niet makkelijk dus ja ik ben groot fan van de psycholoog. Die hebben mij daar ook enorm bij geholpen dus dat raad ik erg aan. Vooral Acceptence and Commitment Therapie. ACT.

Prikkels

Ik heb een video gemaakt over hoe je met prikkels om kunt gaan hoe je kunt zorgen dat je minder last hebt van prikkels dat ze minder energiekosten. Daarin vertel ik onder andere over hoe ik een zonnebril, petje, noisecanceling koptelefoon en oordopjes van loop en calmer.

Helpende gedachte

Over helpende gedachtes ben ik ook super gepassioneerd. Ik vind dat heel erg leuk. Als je bijvoorbeeld je bedenkt wanneer je thuis zit en je hele huis opgeruimd is dat dat een moment voor jou is waarop je denkt oh ja nu is de dag geslaagd. Het huis is opgeruimd. Dan ben ik blij. Ik ben pas blij als het hele huis schoon en opgeruimd is.

Als dat je standaard is en je bent chronisch ziek... succes. Dan ben je dus vrijwel nooit blij. In dezelfde situatie, gewoon wanneer je zit op de bank maar je hebt tegen jezelf gezegd Ik ben blij als ik de prullenbak heb geleegd.. Dat is een veel makkelijker doel. Je zit dan in dezelfde situatie alleen ben je dan wel blij terwijl alleen maar de prullenbak geleegd is.

Dat is een mentaal trucje. Wanneer vind jij dat het goed is? Wanneer ben jij tevreden. Over geluk gesproken is het ook belangrijk dat opmerkt welke kleine acties of andere dingen jou blij maken. Zorg dat je daar genoeg van doet op een dag.

Nu zei mijn psycholoog dat je soms ook de afwas niet kunt doen zodat je kunt kiezen om iets leukers te doen maar dat werkt bij mijn in iedergeval niet. Als ik de afwas niet doe stapelt het op en dan word het alleen maar meer werk voor later.

Het moet dus wel een beetje binnen haalbare perken zijn. Wat ik bijvoorbeeld doe is ik ruim de keuken zo ver op dat het functioneel is maar het hoeft niet elke avond schoongemaak te worden. In een beetje vieze keuken kan ik prima koken. In een keuken waar elk oppervlake vol staat met afwas kan ik niet koken.

Bare minimum

Zo heb ik een soort bare minimum ingesteld. Wat is het minimale dat je moet doen om nog iets te kunnen doen in je keuken. Om nog in je huis te kunnen functioneren maar dat je ook nog wel blij kunt zijn. Mijn keuken is niet smerig maar daar liggen wel kruimels op de tafel die ik gewoon niet opruimen want dat is weer één kleine extra stap. Als je allemaal hele kleine stapjes bij elkaar optelt dan is dat misschien toch weer een kans om een tekening te gaan maken of om iets anders te doen wat je heel erg leuk vindt. Ik vind het dus niet lui zijn. Ik geloof ook niet in het woord lui, Dat klinkt een beetje gek maar mijn mening is dat er altijd een reden is waarom je iets niet doet en het concept dat je iets niet doet omdat je gewoon lui bent... daar ben ik het gewoon niet mee eens. Ik denk dat er altijd een goede reden is waarom het je niet lukt om iets te doen en in dit geval kies ik er dus voor om te zeggen: Ik kan dit niet doen. Niet omdat ik het fysiek niet kan maar omdat ik ervoor kies om mijn energie aan iets beters te besteden. Iets wat mij gelukkig houdt want alleen het huishouden doen is heel slecht voor mijn stemming.

Energie besparen

Om te zorgen dat activiteiten minder energiekosten zijn er superveel trucjes bijvoorbeeld douchen op een douche kruk en ja gewoon heel veel dingen zittend doen. Je kunt de was doen op een stoel. Ik heb een tafeltje voor spullen die naar beneden moeten zodat ik niet onnodig trap loop. Ik heb ook een plekje voor spullen die omhoog moeten.

Wij zetten ook lege potjes op de hoek van een kast in de richting van de gang zodat ik niet direct naar de gang hoeft te lopen waar we lege potten bewaren. Dat scheelt ook weer een stukje lopen.

Deconditioneren

Soms vragen dokters en anderen zich af of ik dan niet te weinig beweeg. Zorg je niet dat je deconditioneert, dus je spieren verliest door zo weinig te bewegen? Dan wil ik graag dit concept erbij halen. Ik heb maar een bepaalde hoeveelheid punten energie die ik kan uitgeven voordat ik een PEM krijg. Ik kan ervoor kiezen om de hele tijd heen en weer te lopen maar die energie kan ik dan niet gebruiken om de was te doen. Ik bespaar liever energie op allerlij vlakken. Niet om lui te zijn maar om die energie aan iets anders uit tegeven. Ik beweeg dan gewoon zoveel als binnen mijn punten past. Zo denk ik dat ik toch mijn best doe om te bewegen zoveel als gaat.