Hoe ik mijn MCAS behandel (ME/cvs en POTS) #35
Wat is MCAS, hoe wist ik dat ik het had en wat doe je er aan? Deze vragen krijg ik regelmatig en wil ik in de aflevering/blog graag beantwoorden.
MCAS komt vaak voor bij PAIS. Hierbij reageren de stoffen die onderdeel zijn van je afweersysteem te heftig op triggers. Het kan veel effect hebben op POTS wat dan weer veel effect heeft op ME/cvs. Daarom kan het erg helpen om MCAS goed onder controle te hebben.
Bij mijn POTS diagnose werd mij gevraagd of ik MCAS symptomen had. Die had ik toen zelf nog niet herkend. Ik mocht MCAS medicatie proberen, ondanks dat hier weinig aanleiding toe was. (behalve ME/cvs en POTS te hebben), Toen ik merkte dat dit een goed effect had op mijn hartslag en wat andere klachten leek te voorkomen, kreeg ik de diagnose MCAS. Dit lijkt bij veel lotgenoten op deze manier te gaan gezien testen MCAS vaak moeilijk vangen.
Pas toen ik met mijn medicijnen stopte merkte ik pas hoeveel symptomen ik al een hele tijd niet meer had gehad. Die symptomen waren:
Symptomen
Moeilijker door mijn neus ademen, alsof die wat dicht zit
Intens jeukende onderbenen (meestal 15 minuten in de avond na bepaald eten)
koude washandjes helpen mij hierbij
Gevoel alsof er mieren in onder mijn huid lopen
Gevoel alsof er gif door mijn aderen stroomt
Allergisch reageren op muggenbulden
Dik slijm in mijn keel dat mijn ademweg dicht plakt
Bij de eerste hap van iets zuurs verkrampende kaken
Huilen prikt mijn ogen
Bijna flauwvallen door een paar manderijnen te eten (Citrus vruchten maken histamine vrij)
Ochtend niesbui waarbij mijn holtes meteen vol zitten en ik me verhouden voel
Allergisch voor alle soorten mascara (ogen gaan ervan tranen)
Allergisch voor pleisters en tape.
Skin wrighting, als je jezelf krabt word het helemaal rood
Tintelend gezicht dat rood word
Triggers voorkomen
Je wil MCAS triggers graag voorkomen. Onder de triggers valt histamine rijke voeding. Hiervoor kun je een histamine arm dieet proberen. Bij MCAS zijn veel verschillende soorten mediatoren die kunnen vrijkomen. (Zie pagina 5 van de mastcellaction artsen gids) Histamine is daar maar een van. Ik lijk zelf niet zo veel last te hebben van histamine. Ik krijg pas last van MCAS als ik meerdere dagen voeding met veel histamine eet. Daarom vermeid ik nu alleen voeding met veel histamine of eet ik er maar kleine beetjes van.
Andere triggers kunnen zijn:
Geuren, parfums en chemicaliën
Huishoudelijke schoonmaakmiddelen en wasmiddelen
Pollen, stof, huidschilfers van huisdieren en schimmels
Temperatuurschommelingen, hitte, zonlicht
Lichamelijke inspanning of sport
Stress
Hormonale schommelingen (bijv. puberteit, menopauze, premenstrueel)
Infecties – Covid-19, EBV, de ziekte van Lyme, SIBO (bacteriële overgroei in de dunne darm), chronische infecties (bijv. sinusitis, urineweginfectie)
Compressie (Ik kreeg jeuk aan mijn benen van compressie kousen)
Meer over het vermeiden van triggers kun je lezen in de mastcellaction self management toolkit (engels)
Medicatie
Medicatie lijkt voor mij vooral te werken als een muur om een kasteel. In het dagelijks leven merk ik er niet zo veel van maar als mijn MCAS getriggerd raakt/het kasteel aangevallen word, dan heb ik hier veel minder last van.
Ik kreeg twee soorten anti-histamines. Een H1 en H2 blokker. Daarbij kreeg ik Nalcrom, wat de mastcellen over het algemeen helpt te stabiliseren.
Pas toen ik meer dan 1 pilletje kreeg van de anti-histamines merkte ik dat het me goed hielp. Daarvoor leek het alleen tijdens een MCAS flair-up even kort te helpen.
Dit is de basis van medicijnen die artsen voor MCAS voorschrijven.
Meer medicatie die daarna nog te proberen is vind je in de mastcellaction artsen gids op pagina 13. Hier staan ook wat van de supplementen die te proberen zijn. In het boek van Gonnie de Lang, Help mijn mestcellen zijn van slag!, staan nog veel meer supplementen.
Zelf probeerde ik de vitamine D+k2, vitamine C en quercitine. Dit is de basis aan supplementen. Quercitine is het enige middel waar ik tot nu toe daadwerkelijk iets meer door kan. Een deel van de mensen krijgt door MCAS te behandelen een heel stuk functie terug. Toe nu toe val ik nog niet in die groep. Later wil ik nog Luteoline proberen. Ik heb twee verschillende vormen vitamine C geprobeerd maar kon tegen beide niet. Het komt veel voor mij MCAS dat je sterk reageerd op medicijnen, supplementen en zelfs hulpstoffen wanneer je van medicijn merk moet wisselen. Het advies bij MCAS is dan ook om met een zeer lage dosering te beginnen en heel langzaam op te bouwen. Ik laat 4 tot 8 weken tussen het proberen van nieuwe medicijnen of supplementen. Zo weet ik goed waar mogelijke bijwerkingen vandaan komen en heb ik goed zicht op of iets effect heeft of niet.
Luister de podcast aflevering op youtube of spotify
Opmerkingen