Handige Linkjes
Interessante linkjes die ik graag met je deel:
Linkjes naar informatie
Klinische Zorggids Bateman Horne Center
Een lijst met behandelingen en medicijnen. Ook van comobiditeiten zoals MCAS
Integrale Handreiking post-COVID
Zeer uitgebreid document over behandelingen bij Post/Long Covid/PAIS
Long COVID Treatment Guide | RTHM
ME word ook mee genomen. Gemaakt door lotgenoten. Niet perfect. Zie kritiek
Zeer goede documenten vol tips te vinden op hun facebook pagina via deze link
8 euro
Een uitgebreid Engels document over pacen. (131 pagina's) door Angela Flack
Youtube Workshop van huisartsen voor huisartsen over wat je als huisarts kunt doen aan PAIS
Bespreekt ook pots, mcas, LDN. Ik ben het er niet mee eens dat ORS niet goed zou zijn. Kalium helpt juist goed wanneer je met alleen zout en water toch veel blijft plassen (meer dan elk uur) en echt veel moet drinken bvb 5-6 liter
Websites
Steungroep ME & arbeidsongeschiktheid
- Bel lijn voor vragen
- 3 jaarlijks blad en lidmaatschap Lees ME
- Verhalen te lezen op website
- Stichting geeft duidelijke informatie op de website
- Online zoom lotgenoten groep (huiskamer groep)
- Informatie gidsen in webshop
- Blad MEdium
platform van uitwisseling en delen. Opgezet voor en door mensen die meer duidelijkheid en heldere communicatie willen over de ziekte ME en de ernst ervan.
Hét online platform voor vrouwen met ME. Je vindt hier nieuws, ervaringsverhalen, lees- en luistertips en verdieping over onderwerpen die vrouwen met ME bezighouden
Wikipedia over ME/cvs. Hier vind je termen uitgelegd en behandelingen beschreven.
Informatie over ME en onderzoek samengevat
- Informatie over ME
- Nieuws
- Meer linkjes naar bvb blogs
- Super info over pots
- Lijst met pots bekwame artsen
- Voor corona specifiek
Lotgenoot contact
Facebook groepen. Zoek maar op me/cvs of op pots.
De zoom meeting groep van de vermoeidheidkliniek & me/cvs nederland
De huiskamer online meeting groep van jochem verdonk
Mail hem om mee te doen:
Huiskamergroep@jochemverdonk.nl
Opties van de me/cvs vereniging
-
Online lotgenotenbijeenkomsten
(leden krijgen voorrang bij aanmelden) -
Oproepjes doen voor lotgenotencontact
(voor iedereen toegankelijk) -
Besloten online groepen voor ouders, kinderen en jongeren
(na aanmelden worden verificatievragen gesteld) -
Kerst VoorMEkaartjes
(voor iedereen toegankelijk)
Er zijn discord, whatsapp, instagram etc. groepjes die je of zelf kunt opzetten of kunt vinden met wat moeite.
Een me/cvs discord server hier
Een discord groep waar veel chronisch zieken in zitten:
Youtube kanalen
Engels. Heeft al heel veel video's vol tips bij chronisch ziek zijn. Ook pacing guides. Snuffel zeker rond in haar playlists
Lotte heeft longovid, pots en OH en deelt hoe ze haar nieuwe leven leeft.
Zowel engels als nederlands. Op alle socials te vinden
ME activist. Maakt gave dingen zoals ook de docu Doctors as patients
Engels. Uitleg over onderzoek maar ook over de ervaring van hem zelf. Hij schreef het boek understanding ME/CFS
Podcasts
Een podcast van de ME/cvs Vereniging. Verhalen van mensen met ME/cvs
Mijn lotgenoten tips van deze website maar dan gesproken
Informeert over ME en ontwikkelingen gericht aan zowel breder publiek als patiënten
Informeert iedereen over onderzoek en ontwikkelingen op dat gebied
Lotgenoten tips
Leven met post-covid van C-support
Algemene patiënt educatie
In het engels zijn er veel podcast over longcovid maar deze vind ik het fijnste. Een man die rustig bespreekt wat hem door longcovid bezighoudt en hoe hij dat aanpakt.
Boeken
Als luisterboek te vinden:
Annika Mell
- Geeft goed de frustaties van leven met me/cvs in nederland weer
Mariëlle Selser
- Het verhaal van Mariëlle met daarbij informatie vanuit haar werk
Jolien Plantinga
- Over lyme. Heel fijn boek. Zeer helend om haar struggle te horen vanuit arts perspectief
Oxford longcovid clinic
- kort maar krachtige zelfhulp
Herstel werkzaamheden: Over ziek zijn en je weg vinden
Lidewey & Philippine
- Vergeten waar dit over ging maar wel goed gevoel bij
Anne Vroegindeweij
- Over de vergeten pandemie van longcovid
NL: De kunst van het ziek zijn
Toni Bernhard
- Over chronisch ziek zijn tips in het algemeen. Enorme aanrader
Niet als luisterboek te vinden en ken ik dus ook niet:
Geschreven door een psycholoog die zelf ME en Lyme heeft.
A Physiotherapist's Guide to Understanding and Managing ME/CFS
Karen Leslie
Memoir documenting the raw journey through medical gaslighting as a chronic illness patient
Veel meer boeken:
Instagram acounts
vol informatie
Marijke Otto
- Maakt zeer behulpzame duidelijke posts. Scrol zeker door haar posts heen!
- Engels. Geeft voedingsadviezen gebaseerd op onderzoek naar longcovid
Engels. Veel herkenbare quotes en teksten
Engels. Activistische pagina. Strijd voor bekendheid en hulp voor longcovid en ander pais.
Engels. Self proclamed chronic illness educator
Engels. Grappige manier van uitleggen wat hij mee maakt.
Tiktok
Janneke Dietvorst deelt over haar leven met ME/cvs.
Ze probeert vanalles om van te herstellen van Long Covid en deelt hoe dat gaat.
Lotte deelt over haar leven met Long Covid en zet zich in voor verandering
Engels. Grappige manier van uitleggen wat hij mee maakt.
Engels. Ze is best wat vooruitgegaan en deelt over haar leven met nu lichte Long Covid.
.png)
FIlm/documentaire
Engels. Over de zoektocht van een onverklaarbaar zieke vrouw die ook de situaties van anderen met me/cvs laat zien
- Na de documentaire kreeg ze de diagnoses craniocervical instability en tethered cord syndrome waarna haar symptomen significant verminderde
De geschiedenis van ME/cvs
Een goed beeld van het onrecht dat mensen met ernstige ME is/word aangedaan.
Engels Docu over artsen die na een virus ziek zijn gebleven
Blog
Heeft ook een goede informatieve instagram. De link is naar een hele fijne blog over fases van PEM.
Goede informatieve kortere blog teksten.