Linkjes naar info over me/cvs en pots

Handige Linkjes

Interesante linkjes die ik graag met je deel:

Websites

Steungroep.nl

Steungroep ME & arbeidsongeschiktheid

me-cvsvereniging.nl

- Bel lijn voor vragen

- 3 jaarlijks blad en lidmaatschap Lees ME

- Verhalen te lezen op website

mecvs.nl

- Stichting geeft duidelijke informatie op de website

- Online zoom lotgenoten groep (huiskamer groep)

- Informatie gidsen in webshop

- Blad MEdium

De geschiedenis van hoe de verenigingen zijn ontstaan en de reputatie van mecvs.nl. Een vrijwilliger daar vertelde mij dat ze nu me/cvs niet meer pychologiseren en beide verenigingen goed bezig zijn.

mecentraal.wordpress.com

platform van uitwisseling en delen. Opgezet voor en door mensen die meer duidelijkheid en heldere communicatie willen over de ziekte ME en de ernst ervan.

vrouwmetme.com

Hét online platform voor vrouwen met ME. Je vindt hier nieuws, ervaringsverhalen, lees- en luistertips en verdieping over onderwerpen die vrouwen met ME bezighouden

MEpedia.org

Wikipedia over ME/cvs. Hier vind je termen uitgelegd en behandelingen beschreven.

https://emerge.org.au/

Informatie over ME en onderzoek samengevat

me-gids.net/

- Informatie over ME

- Nieuws

- Meer linkjes naar bvb blogs

ditispots.nl

- Super info over pots

- Lijst met pots bekwame artsen

C-support.nu

- Voor corona specifiek

Linkjes naar informatie

Millions missing holland.

Zeer goede documenten vol tips te vinden op hun facebook pagina via deze link

Guide to Heart Rate pacing

8 euro

Een uitgebreid Engels document over pacen. (131 pagina's) door Angela Flack

Youtube Workshop van huisartsen voor huisartsen over wat je als huisarts kunt doen aan PAIS

Bespreekt ook pots, mcas, LDN. Ik ben het er niet mee eens dat ORS niet goed zou zijn. Kalium helpt juist goed wanneer je met alleen zout en water toch veel blijft plassen (meer dan elk uur) en echt veel moet drinken bvb 5-6 liter

Lotgenoot contact

Facebook groepen. Zoek maar op me/cvs of op pots.

De zoom meeting groep van de vermoeidheidkliniek & me/cvs nederland

De huiskamer online meeting groep van jochem verdonk

Mail hem om mee te doen:

Huiskamergroep@jochemverdonk.nl

Opties van de me/cvs vereniging

Online lotgenotenbijeenkomsten
(leden krijgen voorrang bij aanmelden)
Oproepjes doen voor lotgenotencontact
(voor iedereen toegankelijk)
Besloten online groepen voor ouders, kinderen en jongeren
(na aanmelden worden verificatievragen gesteld)
Kerst VoorMEkaartjes
(voor iedereen toegankelijk)

Er zijn discord, whatsapp, instagram etc. groepjes die je of zelf kunt opzetten of kunt vinden met wat moeite.

Een me/cvs discord server hier

Een discord groep waar veel chronisch zieken in zitten:

Friendship bubble

Youtube kanalen

Melissa N Raynolds

Engels. Heeft al heel veel video's vol tips bij chronisch ziek zijn. Ook pacing guides. Snuffel zeker rond in haar playlists

Vlot met Lot

Lotte heeft longovid, pots en OH en deelt hoe ze haar nieuwe leven leeft.

Anil van der Zee

Zowel engels als nederlands. Op alle socials te vinden

ME activist. Maakt gave dingen zoals ook de docu Doctors as patients

Understanding ME/CFS

Engels. Uitleg over onderzoek maar ook over de ervaring van hem zelf. Hij schreef het boek understanding ME/CFS

Podcasts

Chronisch Onbegrepen

Een podcast van de ME/cvs Vereniging. Verhalen van mensen met ME/cvs

Leven met me/cvs en pots

Mijn lotgenoten tips van deze website maar dan gesproken

#niet hersteld

Informeert over ME en ontwikkelingen gericht aan zowel breder publiek als patiënten

Post viraal verhaal

Informeert iedereen over onderzoek en ontwikkelingen op dat gebied

Mijn longCOVID - de podcast

Lotgenoten tips

Leven met post-covid van C-support

Algemene patiënt educatie

Life with longcovid

In het engels zijn er veel podcast over longcovid maar deze vind ik het fijnste. Een man die rustig bespreekt wat hem door longcovid bezighoudt en hoe hij dat aanpakt.