top of page

Interview met Dr. Gabeler

Interview met populaire arts onder POTS patiënten Dr E. Gabeler

Basis vragen: later ook vragen over vocht/zout en voeding/bloedwaarde

​​

Waar komt je kennis over pots vandaan?

Naast alle opgedane ervaring en studie als arts , onderzoeker en later als specialist, en de zeer vele patienten contacten, blijft een belangrijke bron voor informatie over dysautonome klachten de onderzoeken uit de internationale literatuur. Zelf ben ik lid van de American Autonomic Society die jaarlijks veel informatie en inzichten delen over dysautonome stoornissen.  O.a. collega internist David Goldstein van Bethesda , Maryland uit de USA heeft hier veel over geschreven, en dichter bij huis collegae Visser en van Campen (Stichting Cardiozorg).  Ook via de European Society of Cardiology houd ik nieuwe ontwikkelingen bij. Ook informatie via patienten is altijd welkom.

​

Wat is pots?

POTS (Posturaal Orthostatische Tachycardiesyndroom) is een aandoening waarbij patiënten merken dat hun hartslag plotseling fors omhoog gaat wanneer ze vanuit een liggende naar staande houding gaan. De klachten verminderen bij liggen. Dit syndroom komt regelmatig voor bij patiënten met ME/cvs (myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom) en ook bij long covid. Hier zijn enkele belangrijke kenmerken van POTS. Notabene, is er nog geen eenduidige definitie, maar wij hanteren een HR stijging > 30bpm, persisterend na minuten, met orthostatische klachten bij een normotensief profiel + langer dan 3 maanden aanwezig+ verbeterende klachten bij liggen:

 

POTS (= letterlijk  Postureel Orthostatische Tachycardie Syndroom)  is zoals de naam als zegt een Syndroom 0f cluster van symptomen die ontstaan bij staan, gekenmerkt door duizeligheid, gevoel van bijna flauwvallen, waarbij een te forse hartslag stijging wordt gezien ( < 20 jaar > 40bpm, en > 20 jaar > 30 bpm, en de bloeddruk enigszins gehandhaafd blijft. Het valt onder de groep van Orthostatische intolerantie.  POTS is dus een van de varianten van Orthostatische Intolerantie. Er zijn meerdere uitingsvormen van Orthostatische intolerantie:

​

Inappropriate Sinustachycardie, Orthostatische hypotensie, Orthostatische Hypertensie ( hyperadrenerge OI) , Prevagale syncope=neurogene syncope.

​

(Symptomen zijn uitingsvormen van ontregelingen, denk aan koorts, hartkloppingen, spierpijn, hoofdpijn etc. Zo is POTS ook een som van symptomen van bijna flauwvallen, met duizeligheid en misselijkheid, tgv een verstoorde hemodynamische regulatie, waarbij objectief dus een forse HR stijging wordt gezien)

​

Omdat er meerdere regelsystemen zijn betrokken, is het van belang om te beoordelen waar het eventueel mis gaat.

Orthostatische intolerantie is een symptoombeschrijving, waarbij het lichaam houdingsveranderingen of lang staan niet goed kan volhouden, ten gevolge van een verstoring in het reguleren en handhaven van een optimale bloeddruk, waardoor organen zoals de hersenen minder goed doorbloed worden, met tot gevolg een gevoel van te moeten zitten, bijna flauwvallen, duizeligheid, zware benen krijgen.

​

Weten we iets over de oorzaken en over wat pots precies doet in het lichaam?

Belangrijke oorzaken die worden onderzocht bij orthostatische intolerantie zijn

  1. Verstoringen in het autonome zenuwstelsel: POTS wordt vaak geassocieerd met dysfunctie van het autonome zenuwstelsel. Dit systeem reguleert automatische lichaamsfuncties zoals hartslag, bloeddruk en ademhaling. Bij POTS reageren de bloedvaten niet adequaat op signalen om de bloeddruk te handhaven bij verandering van houding. Bv Perifere Neuropathie, Post Commotio Cerebri (Hersenschudding), neurotrauma, Multipele Systeem Atrofie,  M Parkinson. Bv kapotte ‘sensoren’, denk ook aan het hypersensitieve plexus caroticus syndroom.

  2. Na infectie, operatie of zwangerschap: POTS begint vaak na een virale infectie, operatie of zwangerschap. Het kan ook optreden na andere traumatische gebeurtenissen.

  3. Familiaire aanleg: Als POTS in de familie voorkomt, is er een verhoogd risico op het ontwikkelen van deze aandoening.

  4. Onderliggende aandoeningen: POTS komt vaak voor bij mensen met chronische (genetische) aandoeningen. Het kan ook geassocieerd zijn met auto-immuunziekten zoals lupus, het syndroom van Sjögren en coeliakie.

  5. Overmatige productie van noradrenaline: POTS wordt soms gezien bij aandoeningen waarbij hoge hoeveelheden noradrenaline worden geproduceerd. Feochromocytoma

  6. Alcoholvergiftiging, drugsvergiftiging of vergiftiging met bepaalde metalen: In zeldzame gevallen kan POTS worden veroorzaakt door alcoholvergiftiging of blootstelling aan bepaalde metalen.

  7. Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS): POTS komt vaak voor bij patiënten met CVS1.

  8. Vaatzieken- M Raynaud, M Fabry,

  9. Cardiale oorzaken – ritme of geleidingsstoornissen, plexopathie van de caroticus, kleplijden, pompfunctiestoornissen, hartspierziekten, congenitale defecten

  10. Allergie- MCAS

  11. Niet nader omschreven

 

Lijst van mogelijke diagnosen waar POTS vaak bij komt:

Mast cell activation syndrome (MCAS)

Ehlers Danlos syndrome (EDS)

Autoimmune disease: often positive ANA, but does not meet specific diagnosis

Sjögren’s syndrome

Lupus erythematosus

Arthritis – rheumatoid, juvenile-onset rheumatoid arthritis

Autoimmune thyroid disease – Grave’s disease and Hashimoto’s thyroiditis

Gastroparesis and associated gastrointestinal diagnoses: small intestinal bacterial overgrowth (SIBO), irritable bowel syndrome (IBS), median arcuate ligament syndrome (MALS)

Migraine headaches

Sinus node disease

Chronic immune deficiency

Chronic regional pain syndromes

Small fiber neuropathy

Raynaud’s syndrome

Depression/anxiety

Urologic concerns: pelvic floor dysfunction, interstitial cystitis, endometriosis, polycystic ovary syndrome (PCOS)

Chiari malformation

​

Onze organen hebben continu zuurstof, bouwstoffen, brandstof, mineralen, vitaminen nodig om goed te functioneren, en ook een optimaal transport van alle afvalstoffen. Hiervoor hebben wij een intacte , effectieve bloedsomloop nodig, met goed functionerend vaten en venen.

​

Een effectief neuronaal netwerk ( centraal – de autonome kernen) en perifeer (sympatische en parasympatische aansturing).

​

Een goed afweersysteem. Een goed musculoskeletaal systeem, Een goed functionerend longsysteem voor de ventilatie, Een goed darmsysteem voor alle bouw-brandstoffen, en een goed uroreno hepatisch systeem voor transport van afvalstoffen.

​

Een goed werkend hormonaal systeem om metabole processen te reguleren en de vocht- en zouthuishouding.

​

Zodra structurele ontregelingen van een optimale weefseldoorbloeding,  zenuwaansturing, afweer, transport, metabole

​

Mijn huisarts legde uit dat het orgaan in ons hoofd dat registreert of wij staan of liggen niet goed doorgeeft wat we doen en dat dat de problemen geeft maar dat klinkt veelte simpel voor hoeveel symptomen wij hebben toch?

​

Het gaat om een verstoring waardoor het autonome zenuwstelsel op centraal en/of perifere zenuw nivo, het metabole-hormonale mechanisme, ontstekingsas en de bloedvaten niet goed in staat zijn om de bloeddruk te reguleren, zie bovenstaand, waardoor de eerder beschreven klachten kunnen ontstaan.

​

Kun je vertellen over primaire en secundaire pots?

De onder verdeling primair of secundair is niet echt relevant, het zijn eerder misnomers.

​

Bij primair zou het gaan om een nog niet geidentificeerde primaire oorzaak van POTS (aanleg- denk aan een lage bloeddruk, verhoogde collaps neiging, hyperelasticiteit, zenuwvezelziekte). Secundair zou betekenen dat het een gevolg is van een systeem ziekte, zoals bv bij CVS/ME, LongCovid , allergie getriggerd bij eerder een normale fysiologie.

​

Of een verstoring of meerdere verstoringen in de complexe keten van hemodynamische regulatie aanwezig zijn, lijkt meer een academische, dan praktisch relevante vraag te zijn.

​

Welke testen je kunt doen om er achter te komen waar je pots secundair aan is?

De hoofdklacht, en de ontwikkeling ervan in de tijd, kan waardevolle informatie verschaffen over mgl ziekte processen. Bv na een ontsteking, na een neurotrauma, na een ingreep, kan de zorgverlener helpen in de diagnostiek. Dus de anamnese, het lichamelijkonderzoek, en aanvullende onderzoeken, zoals bloedonderzoek, ECG, beeldvorming. Verzamelen van gegevens van andere specialismen om een beter beeld te krijgen.

​

Bij de hartkliniek diagnosticeren jullie met de nasa lean test. Zijn er voordelen aan diagnosticeren met een tilt tafel test en waarom kiezen jullie voor een nasa lean test?

NASA lean test is makkelijk en goed reproduceerbaar, en ook voor de beoordeling van het effect van de interventies is het een gemakkelijk hulpmiddel. Tevens minder belastend bij pten met ME/CVS.

De kanteltafeltest is ook een mogelijkheid, waarbij het effect van de eigen inspanning van overeindkomen op de bloeddrukregulatie niet aanwezig is.  Het effect van het autonome zenuwstelsel op houdingsveranderingen kan gemeten worden. De KTT Kantel Tafel Test  of TTT = Tilt Table Test wordt als gouden standaard gebruikt.

 

Waarom houden we zo slecht water/zout vast?

Bij patiënten met orthostatische hypotensie heeft het zin om extra zout te nemen om het circulerende volume op peil te houden.

Vanwege stase van bloed in de onderste lichaamshelft, hoopt zich bloed op in het vaatbed met door verlies van de constrictieve eigenschappen van de vaten. Hierdoor ontstaat er een relatief zout te kort in het gehele vaatsysteem.

​

Bij patienten met orthostatische hypotensie en een hyperelastisch vaatbed is er dus sprake van een relatief volume tekort. Dit tekort proberen we aan te vullen door extra zout te nemen.

​

Patienten met een ziekte van de bijnieren, de nieren of vanuit de hypofyse (..) hebben meer moeite om de zout en waterhuishouding optimaal te houden. Deze patienten worden dan ook door een internist-endocrinoloog geholpen.

​

Het is dus niet zo dat wij te veel zout los laten maar eerder dat ons vocht inclusief zout in het onderlichaam blijft waardoor beide aangevuld moeten worden?

Inderdaad. Met uitzondering van zeldzame nierziekten/ hersenziekten

 

Sommige mensen met pots lijken geen baad te hebben bij meer zout/steunkousen en andere bloedvolume beïnvloedende dingen. Is daar een uitleg voor? Wat helpt deze mensen wel?

De groep met hypotensie heeft meer baat van zout dan degene met de hyperadrenerge variant.

Van belang is altijd om de onderliggende ziekteprocessen aan te pakken, wil je een verbetering van de symptomen verwachten.

​

Online word er gesproken over verschillende soorten pots. Hyperandrenergic, neuropatische en hypovolemische pots. Is dat meer dan een internet theorie? Zo ja, bestaan er meer dan deze 3?

De hoofddiagnose =Orthostatische Intolerantie. Verschillende subvarianten zijn:

​

POTS: Bloeddruk stabiel bij houdingsveranderingen, hartslag > 40 ( < 20jr), > 30 ( ouder dan 20jr)

Inappropriate Sinus tachycardie: Bloeddruk stabiel bij houdingsveranderingen, hartslag stijging minder dan 30 bpm, zonder symptomen

Zo klinkt het alsof iedereen IST heeft. Het gaat hier denk ik met name om een aanhoudende sterk verhoogde hartslag die bij houdingsverandering niet echt stijgt?–> idd icm klachten

Chronische Orthostatische Intolerantie: Bloeddruk stabiel bij houdingsveranderingen, hartslag stijging minder dan 30bpm

Dit klinkt ook alsof iedereen het heeft. Het gaat hier denk ik ook om de symptomen hebben? à idd

Orthostatische hypotensie:  Bloeddruk systolisch > 20mmHg daling, of 10mmHg diastolische daling, hartslag stijging > 20 bpm

Neurogene syncope: Bloeddruk systolisch > 20mmHg daling, of 10mmHg diastolisch, hartslag daling > 20 bpm

Orthostatische hypertensie: Bloeddruk systolisch > 20 mmHg stijging, of > 10mmHg diastolisch, hartslag stijging > 20 bpm

​

Er word weleens gesproken over het trainen van je hart door s ’nachts schuin te liggen. Wat kun je daar over vertellen?

Bij patienten met een verzwakte buikademhaling / Obstructieve Slaap Apneu component heeft schuinslapen een meerwaarde, omdat het lichaam makkelijker de ademhalingspomp voor het optimaliseren van de hemodynamiek kan gebruiken.

​

Is er iets dat je hier aan wil toevoegen om beter te begrijpen wat pots is?

Wanneer het zenuwstelsel niet goed instaat is om de hemodynamiek te reguleren spreken we van dysautonomie.

​

Bij orthostatische intolerantie met al haar subtypen is er altijd sprake van dysautonomie.

​

Vocht/zout vragen:

Veel patiënten vinden een hoog zoutgebruik eng. We zijn bang voor nierstenen en mogelijke schade veroorzaakt door ons zoutgebruik. Sommige mensen kiezen ervoor om met de symptomen te leven en geen extra zout te nuttigen door deze angst. Wat kun je daar over zeggen?

Extra zout intake is vaak voor slechts een relatief korte periode om te kijken of het effect sorteert. Na de zoutperiode, overstappen naar de electrolietdranken wordt makkelijker volgehouden.

Idd uitkijken voor nierstenen, en zoutoverbelasting, daarom tijdelijk advies. Zoutoverbelasting = te veel zout waardoor de nieren minder goed werken, en er juist teveel vocht wordt vastgehouden. De kans hierop is minder bij isotone drank.

​

Hoeveel liter water word er gemiddeld geadviseerd te drinken voor mensen met pots?

Het gaat om het voorkomen van orthostase door de vullingsstatus van het vaatbed ondersteunen.  Een volwassen persoon heeft minstens rond de 1.5-2L nodig, bij dysautonomie kan dit 2.5-3.5 L zijn afhankelijk van de klachten. ( vochtintake- water/bouillon/electrolieten)

Onthoud dat de behoefte aan vocht individueel kan variëren, dus luister naar je lichaam en drink wanneer je dorst hebt!

​

Hoe weet je of je meer of minder water dan het advies kunt drinken?

Op geleide van de klachten- kun je langer blijven staan/ is de urine niet te geconcentreerd (dan meer water) of juist te licht ( dan minder)

Hoeveel zout word en gemiddeld aangeraden om te nemen per dag voor mensen met pots? à Reken eerst uit hoeveel zout je per dag inneemt ( bv via de website van de Ned Nierstichting). Kijk of je de eerste stap met ophogen kunt doen ( 6-8 gr) 2e stap 8-10 of zelfs tot 10-12 g indien de bloeddruk daarop stijgt. Let op dit is tijdelijk.

​

Hoe weet je of je meer of minder zout kunt nemen dan het algemene advies?

Bij hogere zout waarden , overleg met de specialist ,nl evt onder lab controles. Mn ogv de symptomen . Bv meer vocht vasthouden en aankomen kan betekenen dat de zoutintake omlaag moet.

​

Kun je vertellen over isotone drank/zout in limonade of in fruitsap? Wat kan het voor ons doen?

Wat is het verschil met elektrolyten/ORS?  Isotone dranken hebben een osmolaliteit van 270-310 mOSmol/L hetgeen overeenkomt met de osmolaliteit (=concentratie opgeloste deeltjes in het bloed), waardoor het gedronken volume langer in het vaatsysteem blijft.

​

Van wat ik kan vinden helpen de volgende dingen ons vocht vasthouden: Zout, kalium, suiker en magnesium. In ORS zit geen magnesium. Wat kun je daar over zeggen?

Een goede isotone samenstelling bestaat uit Na, K, koolhydraten ( suikers)- totaal 270-310mOSmol/L. Magnesium kun je uit je voeding halen en dagelijks heb je hiervan

​

Magnesium is dus niet persee nodig in isotone drank?

Nee, mits genoeg in voeding

Helpt het wel?  

Voor de metabole processen/ stabilisatie electropotentiaal over de membranen.

En is ors en electrolieten drank ook een isotone drank?

Ja, ip wel.

  • Volwassen mannen: 350 milligram (mg) per dag.

  • Volwassen vrouwen: 300 mg per dag.

  • Zwangere vrouwen: 300 mg per dag.

  • Vrouwen die borstvoeding geven: 280 mg per dag.

  • ​

Ik neem zout met kalium. Lowsalt. Dat zorgt dat ik bijna geen zwakte aanvallen meer heb. Hoeveel kalium kun je over het algemeen in 1 x veilig nemen?

De geadviseerde dagelijkse intake vanuit voeding ed. zit rond de 3-3.5 g.  (ook dit kun je uitrekenen via de website) Bij tekorten worden tabletten van kalium 600mg voorgeschreven voor een bepaalde duur. Dit altijd in samenwerking met de arts doen.

​

Ik raad mensen met zwakte aanvallen van pots aan om lowSalt te proberen. Ik moet dus ook voorzichtig zijn met dat aanraden en ze vertellen dit toch altijd met een arts te doen?

Idd

​

Voeding/bloedwaarde vragen:

Welke bloedwaarde zijn goed om getest te hebben en waarom?

Van wegen de complexiteit van zaken zijn er minimale punten om gecontroleerd te hebben: Na, K, creat, glucose, TSH, Hb , HT, cholesterol, L+diff, ASAT ALAT.  Soms ook specialistische interne onderzoeken afhankelijk van de klachten.

​

Welke supplementen raad je aan en wat kan elk supplement voor pots doen?

Belangrijk is gezonde voeding .De supplementen vaak voor tijdelijk om voldoende voorraad te hebben (denk aan Vit C- afweer en noodzakelijk voor energieprocessen- citroenzuurcyclus), Vit B complex (katalysator voor catecholamine aanmaak), vit D (vaatspasme- osteoporose preventie, calciumhuishouding).

​

Hoeveel mg per supplement is over het algemeen goed om te proberen?  

Magnesium Zie boven dagelijkse intake

Zink Mannen vanaf 18 jaar: 9 milligram per dag, Vrouwen vanaf 18 jaar: 7 milligram per dag

Vitamine C- 1000mg

Vitamine B6 let op, stapeling hiervan kan ernstige polyneuropathie veroorzaken, dus voorzichtig!

De aanbevolen dagelijkse hoeveelheid (ADH) van vitamine B6 varieert afhankelijk van leeftijd en geslacht:

  • Volwassen mannen en vrouwen (vanaf 14 jaar): 1,3 tot 1,7 milligram per dag.

  • Volwassenen boven de 50 jaar:

Goede bronnen van vitamine B6 zijn onder andere vlees, eieren, vis, noten, brood, graanproducten, peulvruchten, groenten en melkproducten. Zorg voor een gevarieerd dieet om aan je dagelijkse behoeften te voldoen

Vitamine B1 ·  Aanbevolen Dagelijkse Hoeveelheid (ADH):  Voor volwassen mannen vanaf 19 jaar is de aanbevolen dagelijkse hoeveelheid 1,2 milligram (mg).

Kun je uitleggen waarom vitamine C en B6 om de maand genomen moeten worden?

ter voorkoming van stapelen, het is bedoeld om buffers aantevullen) = tijdelijk

​

Waarom kunnen wij baad hebben bij meer tyrosine in ons dieet?

Essentieel bestanddeel van de catecholamine aanmaak, hetgeen bij OI patienten meer verbruikt wordt ( let wel, terughoudendheid bij hyperadrenerge variant het onderliggende hypertensie)

​

Zijn er meer voeding/supplement/bloedwaarde weetjes die mensen met pots zouden kunnen helpen?  

Let goed op een soepele stoelgang. Diarrhee en obstipatie verergeren OI.  Let daarom goed op de effecten van wat je eet. 

Te veel koolhydraten/ suiker zonder vezels en te grote maaltijden kunnen zorgen voor klachten.

 

Ik heb ook gehoord dat mensen soms duidelijk een hogere hartslag krijgen van een voedingsmiddelen zoals bijvoorbeeld amandelen. Ik weet dat MCAS kan zorgen dat voeding pots symptomen verergerd. Zijn er meer voedingsgerelateerde dingen die pots symptomen kunnen verergeren?

Bij een sympatische -adrenerge imbalans (hoge sympaticus activiteit en hoge spiegels adrenaline, is de darmmotiliteit geremd, en heb je snel een vol gevoel. Het stimuleren van de parasympaticus, ontspanning, buikademhalingsoefeningen/ betablokker, kan dit effect remmen, waardoor het eten ook beter wordt verdragen. Vezels triggeren de darmmotiliteit, net als koffie, sinasappelsap, abrikozen e.d.

​

Enorm bedankt voor al deze informatie Dr. Gabeler! 06-2024

bottom of page